+++ Wir kommen nach Wien! Trefft uns am Tag der Epilepsie am 02.Juli +++ Die Hirnstiftung informiert über Epilepsie und Risiken bei Kindern, 12. Juli in Frankfurt a.M. 

„Aber an Epilepsie
stirbt man doch nicht!“

 

„Aber an Epilepsie stirbt man doch nicht!“ - Diesen Satz haben wir oft gehört, sogar von Ärzten, nachdem unser Sohn Oskar im Spätsommer 2019 nachts mit 14 Jahren plötzlich gestorben ist. Nachts, allein im Bett, zu Besuch bei seinen Großeltern. Doch, mussten wir antworten. An Epilepsie stirbt man. Manchmal, wenn man Pech hat. „Aber das kommt doch nie vor“, so die mit uns befreundeten Ärzte. Doch, mussten wir antworten. Öfter als ihr denkt. Das passiert etwa 700 Mal im Jahr, allein in Deutschland. Etwa 2 Mal am Tag.

SUDEP heißt der heimliche, nächtliche Killer, der Menschen mit Epilepsie – Kinder, Jugendliche, Erwachsene – plötzlich aus dem Leben reißen kann. Meist sterben die Betroffenen nachts, unbeobachtet, in Folge eines nächtlichen Anfalls. In fast allen Fällen wussten die Betroffenen und ihre Familien, Lehrer und Freunde nicht, dass es dieses Todesrisiko gibt. Gerade Personen, die sogenannte große Anfälle (Grand Mal, tonisch-klonische Anfälle) haben, sind besonders gefährdet. Erst recht, wenn solche Anfälle schlafgebunden sind. Bereits ein schwerer nächtlicher Anfall erhöht das SUDEP-Risiko deutlich.

Das unterschätzte Risiko

Jedes Jahr stirbt 1 von 1.000 Patienten am plötzlichen Epilepsietod (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Das sind allein in Deutschland etwa 700 Menschen - jedes Jahr. Zeit ist hier ein wesentlicher Faktor, denn Epilepsie ist eine chronische Erkrankung. Betrachtet man die Lebensspanne eines Menschen mit Epilepsie (bei 60 Jahren mit Epilepsie) bedeuten diese Zahlen, dass 1 von 29 Patienten an einem SUDEP verstirbt. Dennoch werden die allermeisten Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen– das ist empirisch belegt– von ihren Ärztinnen und Ärzten nicht über SUDEP aufgeklärt. Der plötzliche Epilepsietod sei „ein oft unterschätztes Phänomen bei Epilepsiepatienten“, so heißt es in den aktuellen Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie der deutschen Gesellschaft für Neurologie aus dem Jahr 2017. Eine Aufklärung soll daher möglichst frühzeitig stattfinden.

Die Wirklichkeit sieht anders aus. Wir, Oskars Eltern, haben während der etwa 3-jährigen Behandlungszeit bei einem Hamburger Spezialisten kein Wort über das angesichts seiner Epilepsieausprägung erhebliche Todesrisiko unseres Sohnes gehört. Unsere Ängste und Sorgen wurden stets beschwichtigt: Machen Sie sich keine Sorgen, das wird schon; bald kann Oskar die Medikamente absetzen.  

Nach Oskars Tod sagte Oskars Arzt zu uns: „Aber solche Kinder wie Oskar sterben nicht an SUDEP.“

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Das vermeidbare Risiko

Da wir über das SUDEP-Risiko nicht aufgeklärt wurden, wussten wir auch nicht, dass das Risiko wirksam reduziert und der plötzliche Epilepsietod durch geeignete Überwachungsmaßnahmen und ggf. Erste-Hilfe-Maßnahmen in vielen Fällen verhindert werden könnte. Aktuellen wissenschaftlichen Erhebungen zufolge sind 70% der SUDEP-Fälle vermeidbar.

„You can do better“, so appellierte die Mutter von Cameron Boyce kürzlich (PAME Conference 2020) an die Ärzteschaft. Cameron, ein junger amerikanischer Schauspieler, starb nur 2 Monate vor Oskar, mit 19 Jahren, an einem SUDEP.

Camerons Familie hatten vor seinem Tod keine Aufklärung zum SUDEP und dessen Vermeidung erhalten.

So wie uns, so wie dieser Familie geht es fast allen Angehörigen von Patienten, die am plötzlichen Epilepsietod gestorben sind. 

Wissen vermitteln, Leben schützen

Da das SUDEP Risiko durch risikoangepasstes Verhalten und Vorsorge erheblich reduziert werden kann, möchten wir bei der Aufklärung helfen. Todesfälle wie der unseres Sohns sind vermeidbar.

Wir möchten den Patienten mit den auf dieser Seite bereitgestellten Informationen helfen, ihre Risiken besser einzuschätzen, vorzusorgen und ihren Ärztinnen und Ärzten die richtigen, manchmal vielleicht unbequemen Fragen zu stellen.

Ärztinnen und Ärzten möchten wir über aktuelle Entwicklungen informieren und zeigen, wie sie ihre Patienten über das SUDEP-Risiko informieren können, ohne Panik zu erzeugen. Wir weisen außerdem auf wichtige rechtliche Aspekte hin.

Sind Sie Angehöriger, Lehrer, Trainer und sonstiger Dritte, so möchten wir Ihnen die Mittel zur Hand geben, um im Ernstfall schnell Erste Hilfe zu leisten. Sie können durch rechtzeitige Erste Hilfe Maßnahmen, erst recht aber durch eine angemessene Risikovorsorge plötzliche Epilepsietode fast immer verhindern - stopSUDEP.

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Was gibt es Neues?

Aufklärung für Eltern

Das SUDEP-Infoblatt

Mit unserer Botschafterin Prof. Dr. Kaindl von der Charité haben wir ein 1-seitiges Infoblatt speziell für Eltern von Kindern mit Epilepsie konzipiert. Das Infoblatt soll als ein erster Einstieg in das Thema und als zusätzliches Informationsmaterial bei einem Aufklärungsgespräch dienen. Einfach ausdrucken und mitgeben.
Download hier

SUDEP Sonderdruck
Jetzt kostenfrei erhältlich

SUDEP Sonderdruck

Jetzt kostenfrei erhältlich - Sonderdruck "SUDEP - der plötzliche Epilepsietod" der Zeitschrift einfälle!
Der Sonderdruck bündelt vorhandene Artikel zum Phänomen SUDEP, informiert über Risiken und Präventionsmöglichkeiten.
Mit Artikeln der Oskar Killinger Stiftung.

Download hier

    Erste Hilfe bei Epilepsie & SUDEP

    Erste Hilfe und Laienreanimation bei Epilepsie. Wird bei einem Zusammenbruch des Kreislaufsystems schnell und richtig reagiert, kann ein SUDEP in vielen Fällen verhindert werden. Diese Informationen richten sich an Angehörige sowie an alle Personen aus dem schulischen oder privaten Umfeld von Menschen mit Epilepsie.

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    Vernetzte Projekte der Neurologie

    Projekte

    Wir möchten gemeinsam mit unseren Partnern dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte das notwendige Wissen erhalten, um Menschen mit Epilepsie ein selbstbestimmtes, aber geschütztes Leben zu ermöglichen. Um dies zu erreichen, unterstützt stopSUDEP durch vielfältige Projekte die Wissensvermittlung und Forschung in den Bereichen Aufklärung, Prävention und Erste Hilfe. In dieser Rubrik stellen wir unsere aktiven und geplanten Projekte vor und informieren über unsere Fortschritte.

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    Prof. Dr. Johann Hinrich Claussen
    Prof. Dr. Johann Hinrich Claussen, Botschafter für stopSUDEP

    "Vertrauen ist ein Lebensmittel"

    Autor und Publizist Johann Hinrich Claussen, Kulturbeauftragter der EKD und Professor für Systematische Theologie an der Humboldt-Universität Berlin, zum unabdingbaren Vertrauen in der Arzt-Patienten-Beziehung.

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    "Kinder, Jugendliche und Eltern haben das Recht auf Aufklärung!“

    Angela M. Kaindl ist Universitätsprofessorin und Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und des Sozialpädiatrischen Zentrums mit dem Deutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche an der Charité.

    Sie tritt für eine von ehrlicher Empathie getragene Aufklärung ein, für die das Ertragen der Emotionalität auf Seiten der Betroffenen essenziell ist. Denn Kinder, Jugendliche und Eltern haben das Recht auf eine umfassende Aufklärung!  
    Aufklärung kann Leben retten, da dann Präventionsmaßnahmen eher angenommen werden. Dies gilt auch für SUDEP!

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    Prof. Dr. Angela M. Kaindl
    Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Botschafterin für stopSUDEP
    Thomas Porschen, stopSUDEP Botschafter

    "Sicher sein - Risiken reduzieren"

    Thomas Porschen ist seit Jahrzehnten in der Patientenvertretung aktiv und engagiert sich seit den 90er Jahren dafür, dass SUDEP auch bei uns in Deutschland zum Thema wird.
    Jeder, der sein Risiko minimieren möchte, muss zuerst einmal aufgeklärt werden. Aufklärung ist daher immer der erste Schritt. Jeder Menschen mit Epilepsie sollte das Gespräch mit seinem behandelndem Arzt suchen. Ein Gespräch, das Zeit kostet, aber eben auch Leben retten kann!

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    Ildikó von Kürthy
    Ildikó von Kürthy, Botschafterin für stopSUDEP

    "Die Welt steht still"

    Autorin und Journalistin Ildikó von Kürthy über die Beerdigung des 14-jährigen Oskar, der an SUDEP gestorben ist. Und über die schwer zu verkraftende Tatsache, dass niemand die Welt anhält, wenn ein geliebter Mensch stirbt.

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    Prof. Dr. med. Rainer Surges (Foto: Copyright UKB Bonn)
    Prof. Dr. med. Rainer Surges, Botschafter für stopSUDEP (Foto: Copyright UKB Bonn)

    "Das SUDEP-Risiko ist real – lassen Sie uns darüber sprechen!“

    Der plötzliche Tod ist die tragischste Komplikation epileptischer Anfälle, die Angehörige völlig unerwartet und meist unwissend trifft. Wissenschaftliche Untersuchungen der letzten Jahre belegen, dass der SUDEP wahrscheinlich in vielen Fällen verhindert werden könnte und dass die Information darüber weder die Stimmung noch die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinflusst. Daher meine ich, dass alle Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen über das SUDEP-Risiko sowie mögliche Vorkehrungen und Maßnahmen zur Risikoreduktion aufgeklärt werden sollen. Die Initiative StopSUDEP hilft Patienten*innen, Angehörigen, Ärzten*innen und Pflegenden dabei, Wissenslücken zu füllen, Kommunikationsbarrieren abzubauen und ein aktives Epilepsie-Selbstmanagement zu fördern. Stoppt SUDEP!

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