Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung
Was ist SUDEP?
Der Plötzliche Tod bei Epilepsie (SUDEP, Sudden Death in Epilepsy) ist ein ernstzunehmendes Risiko für alle Menschen mit Epilepsie. Achtung: Notfall! Nach einem Anfall kann es zu einem Kreislaufzusammenbruch mit Atem- und Herzstillstand kommen. Besonders gefährdet sind Personen, die nachts schwere epileptische Anfälle haben und alleine schlafen. Weltweit sind jedes Jahr ca 50.000 Menschen mit Epilepsie betroffen. In Deutschland versterben jedes Jahr in etwa 700 Menschen. Die gute Nachricht ist: Man kann vorbeugen! Wie beim Plötzlichen Kindstod (SIDS) können zum Teil einfache Maßnahmen und Aufklärung dabei helfen, das Risiko zu minimieren. Eine effektive Risiko Prävention stützt sich auf eine optimale Epilepsie Therapie, aktives Epilepsie Management und Anfalls Monitoring. Ein offener Dialog zwischen Epilepsie Patienten, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal ist hierfür entscheidend.
Kann man an Epilepsie sterben?
Ja – man kann an Epilepsie sterben. Um sich vor Risiken zu schützen, sollte man sich optimal informieren.
Oskar starb im Spätsommer 2019 mit 14 Jahren an SUDEP. Nachts, allein im Bett, zu Besuch bei seinen Großeltern. Ja, an Epilepsie stirbt man. Manchmal, wenn man Pech hat. Und vorher nicht wusste, dass man etwas tun kann, um es zu verhindern. „Aber das kommt doch nie vor“, sagten damals die mit uns befreundeten Ärzte. Doch, mussten wir antworten. Öfter als ihr denkt. Jedes Jahr stirbt 1 von 1.000 Patienten am plötzlichen Epilepsietod. Das sind allein in Deutschland etwa 700 Menschen – jedes Jahr. Betrachtet man die Lebensspanne eines Menschen mit Epilepsie, bedeuten diese Zahlen, dass 1 von 29 Patienten an einem SUDEP verstirbt. Dennoch werden die allermeisten Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen– das ist empirisch belegt– von ihren Ärztinnen und Ärzten nicht über SUDEP aufgeklärt. Immer noch. Und obwohl es seit 2023 neue medizinische Leitlinien gibt, die eine präzise SUDEP Aufklärung vorschreiben.
Auch wir, Oskars Eltern, gehörten zu der Mehrheit der Familien mit Epilepsie, die noch nie vom SUDEP Risiko gehört hatten, bevor es zu spät war. Oskar war ein Hamburger Gymnasiast, wissbegierig, empathisch und sportlich aktiv. Im Alter von 11 Jahren war bei ihm eine von Ärzten als „gutartig“ eingestufte Epilepsie diagnostiziert worden. Natürlich hatten wir Ängste und Sorgen, doch diese wurden stets beschwichtigt: Machen Sie sich keine Sorgen, das wird schon, bald kann Oskar die Medikamente absetzen. Nach Oskars Tod sagte Oskars Arzt zu uns: „Aber solche Kinder wie Oskar sterben nicht an SUDEP.“
Im Namen unseres Sohnes gründeten wir 2021 die Oskar Killinger Stiftung mit dem Ziel, die systemischen Informationsdefizite im Bereich Epilepsie zu benennen und zu überwinden. Andere Familien sollen nicht das gleich durchmachen müssen, wie wir. Diese alten Denkmuster, die einer gleichberechtigten Epilepsietherapie auf Augenhöhe entgegenstehen, müssen überwunden werden. Deshalb fördern wir den Aufbau einer Präventions-Infrastruktur in Deutschland. Bis 2030 soll eine flächendeckende Aufklärung über das SUDEP-Risiko und Präventionsmaßnahmen gewährleistet sein – so wie es im Gesetz und in den ärztlichen Leitlinien steht.
Mit den hier bereitgestellten Informationen möchten wir Sie als Patient:in oder Familienmitglied eines Menschen mit Epilepsie dabei unterstützen, sich vollständig zu informieren – damit Sie allen Risiken ins Auge blicken und sicher schlafen können. Wir möchten dazu beitragen, dass Sie die Risiken besser einschätzen und gezielt präventive Maßnahmen ergreifen können. Und wir möchten dazu beitragen, dass Sie den behandelnden Ärzten die richtigen Fragen stellen können.
Ärztinnen und Ärzten bieten wir aktuelle Informationen an. SUDEP-Aufklärung gehört einfach dazu. So steht es im Gesetz, und so wollen es auch die Fachgesellschaften. 2023 wurde die Pflicht zur SUDEP Aufklärung explizit in den Leitlinien festgeschrieben. Jetzt müssen und sollen Sie im Patienteninteresse auch handeln.
„Hat man kein Wissen über eine Gefahr, und diese Gefahr trifft einen, dann hat man noch nicht einmal eine Chance.“
Inken Hose, Schulleiterin der Gelehrtenschule des Johanneums in Hamburg, Botschafterin unserer aktuellen STOP SUDEP Kampagne.
Als Angehöriger, Lehrer, Trainer oder anderweitig involvierter Dritter möchten wir Ihnen die erforderlichen Mittel an die Hand geben, um im Ernstfall handlungsfähig zu sein. Durch frühzeitige Erste-Hilfe-Maßnahmen und insbesondere durch eine angemessene Risikovorsorge können Sie dazu beitragen, plötzliche Epilepsietode zu verhindern.
Wir alle können dazu beitragen, vermeidbare Todesfälle zu verhindern.