stopSUDEP Infokampagne - Reden rettet Leben!

„Aber an Epilepsie stirbt man doch nicht!“ - Diesen Satz haben wir oft gehört, sogar von Ärzten, nachdem unser Sohn Oskar im Spätsommer 2019 nachts mit 14 Jahren plötzlich gestorben ist. Nachts, allein im Bett, zu Besuch bei seinen Großeltern. Doch, mussten wir antworten. An Epilepsie stirbt man. Manchmal, wenn man Pech hat. „Aber das kommt doch nie vor“, so die mit uns befreundeten Ärzte. Doch, mussten wir antworten. Öfter als ihr denkt. Das passiert etwa 700 Mal im Jahr, allein in Deutschland. Etwa 2 Mal am Tag.

SUDEP heißt der heimliche, nächtliche Killer, der Menschen mit Epilepsie – Kinder, Jugendliche, Erwachsene – plötzlich aus dem Leben reißen kann. Meist sterben die Betroffenen nachts, unbeobachtet, in Folge eines nächtlichen Anfalls. In fast allen Fällen wussten die Betroffenen und ihre Familien, Lehrer und Freunde nicht, dass es dieses Todesrisiko gibt. Gerade Personen, die sogenannte große Anfälle (Grand Mal, tonisch-klonische Anfälle) haben, sind besonders gefährdet. Erst recht, wenn solche Anfälle schlafgebunden sind. Bereits ein schwerer nächtlicher Anfall erhöht das SUDEP-Risiko deutlich.

Jedes Jahr stirbt 1 von 1.000 Patienten am plötzlichen Epilepsietod (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Das sind allein in Deutschland etwa 700 Menschen - jedes Jahr. Zeit ist hier ein wesentlicher Faktor, denn Epilepsie ist eine chronische Erkrankung. Betrachtet man die Lebensspanne eines Menschen mit Epilepsie (bei 60 Jahren mit Epilepsie) bedeuten diese Zahlen, dass 1 von 29 Patienten an einem SUDEP verstirbt. Dennoch werden die allermeisten Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen– das ist empirisch belegt– von ihren Ärztinnen und Ärzten nicht über SUDEP aufgeklärt. Der plötzliche Epilepsietod sei „ein oft unterschätztes Phänomen bei Epilepsiepatienten“, so heißt es in den aktuellen Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie der deutschen Gesellschaft für Neurologie aus dem Jahr 2017. Eine Aufklärung soll daher möglichst frühzeitig stattfinden.

Die Wirklichkeit sieht anders aus. Wir, Oskars Eltern, haben während der etwa 3-jährigen Behandlungszeit bei einem Hamburger Spezialisten kein Wort über das angesichts seiner Epilepsieausprägung erhebliche Todesrisiko unseres Sohnes gehört. Unsere Ängste und Sorgen wurden stets beschwichtigt: Machen Sie sich keine Sorgen, das wird schon; bald kann Oskar die Medikamente absetzen.  

Nach Oskars Tod sagte Oskars Arzt zu uns: „Aber solche Kinder wie Oskar sterben nicht an SUDEP.“

Da wir über das SUDEP-Risiko nicht aufgeklärt wurden, wussten wir auch nicht, dass das Risiko wirksam reduziert und der plötzliche Epilepsietod durch geeignete Überwachungsmaßnahmen und ggf. Erste-Hilfe-Maßnahmen in vielen Fällen verhindert werden könnte. Aktuellen wissenschaftlichen Erhebungen zufolge sind 70% der SUDEP-Fälle vermeidbar.

„You can do better“, so appellierte die Mutter von Cameron Boyce kürzlich (PAME Conference 2020) an die Ärzteschaft. Cameron, ein junger amerikanischer Schauspieler, starb nur 2 Monate vor Oskar, mit 19 Jahren, an einem SUDEP.

Camerons Familie hatten vor seinem Tod keine Aufklärung zum SUDEP und dessen Vermeidung erhalten.

So wie uns, so wie dieser Familie geht es fast allen Angehörigen von Patienten, die am plötzlichen Epilepsietod gestorben sind. 

Da das SUDEP Risiko durch risikoangepasstes Verhalten und Vorsorge erheblich reduziert werden kann, möchten wir bei der Aufklärung helfen. Todesfälle wie der unseres Sohns sind vermeidbar.

Wir möchten den Patienten mit den auf dieser Seite bereitgestellten Informationen helfen, ihre Risiken besser einzuschätzen, vorzusorgen und ihren Ärztinnen und Ärzten die richtigen, manchmal vielleicht unbequemen Fragen zu stellen.

Ärztinnen und Ärzten möchten wir über aktuelle Entwicklungen informieren und zeigen, wie sie ihre Patienten über das SUDEP-Risiko informieren können, ohne Panik zu erzeugen. Wir weisen außerdem auf wichtige rechtliche Aspekte hin.

Sind Sie Angehöriger, Lehrer, Trainer und sonstiger Dritte, so möchten wir Ihnen die Mittel zur Hand geben, um im Ernstfall schnell Erste Hilfe zu leisten. Sie können durch rechtzeitige Erste Hilfe Maßnahmen, erst recht aber durch eine angemessene Risikovorsorge plötzliche Epilepsietode fast immer verhindern - stopSUDEP.