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Podcasts
Ne Dosis Wissen, 20. Oktober 2021
Im Podcast Ne Dosis Wissen erhalten Sie jeden Werktag Infos zu einem aktuellen Gesundheitsthema - präsentiert von Apotheken Umschau-Chefredakteur und Arzt Dr. Dennis Ballwieser. Am 20. Oktober 2021 sprach Dr. Ballwieser über SUDEP.
Es wird Zeit: Frauenstimmen von Ildikó von Kürthy, 12. September 2021
Das Unerträgliche ertragen mit Iris Killinger
Meine Freundin Iris hat ihr Kind verloren. Ihr Sohn Oskar starb vor zwei Jahren nachts im Schlaf, wenige Wochen vor seinem 15. Geburtstag. Oskar war Epileptiker, er wurde behandelt und ging regelmäßig zu seinen Untersuchungen. Was seine Eltern nicht wussten war, dass er in Lebensgefahr schwebte. SUDEP heißt der plötzliche Epilepsietod, an dem allein in Deutschland pro Tag zwei Menschen sterben. Dennoch wird über dieses Risiko nicht oder nur unzureichend aufgeklärt.
Iris und Johann Killinger, Oskars Eltern, haben eine Initiative gegen den plötzlichen Epilepsietod gegründet. Sie kämpfen für Aufklärung und für das Leben anderer, um dem vermeidbarem Tod ihres Sohnes einen Sinn abzuringen.
Das Unerträgliche ertragen. Das Gespräch mit Iris über Oskars Tod und das Weiterleben ohne ihn, ist schwer auszuhalten. Präzise schildert sie den Abschied von ihrem Kind und von dem Leben, dass sie kannte und das nie wieder so sein, wie es war. Aber es ist auch ein Gespräch über Hoffnung und Trost und darüber, dass wir unser Glück selbst bestimmen, selbst dann, wenn es zerbrochen ist.
Organisationen
Auf der Webseite der Klinik für Neurochirurgie finden Sie Informationen zu Epilepsien für Patienten und Eltern. Unter "SUDEP - Was ist das" informiert die Klinik als eine von wenigen Einrichtungen in Deutschland auch zu diesem Phänomen.
Center for SUDEP Research (CSR)
Das Zentrum für SUDEP-Forschung (CSR) ist ein vom "National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS)" finanziertes kollaboratives Zentrum ohne räumliche Begrenzung für Forschung in den Epilepsien. Diese auf Meilensteinen basierende Zusammenarbeit setzt sich aus Forschern von 14 Institutionen in den USA und Europa zusammen und vereint umfassendes und vielfältiges Fachwissen, um den plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsiepatienten zu verstehen.
Die Danny Did Foundation wurde im Januar 2010 von den Chicagoern Mike und Mariann Stanton gegründet nachdem ihr vierjähriger Sohn Danny an SUDEP verstorben war. Die Danny Did Foundation hat die Mission, anfallsbedinge Todesfälle zu verhindern. Um dies zu erreichen, will die Stiftung das öffentliche Bewusstsein für plötzliche unerwartete Todesfälle bei Epilepsie (SUDEP) sensibilisieren, die SUDEP-Aufklärung verbessern, sowie die Nutzung von Geräten zur Erkennung und Vorhersage von Anfällen verbreiten.
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland. Die Ziele sind: Die Vertretung der Interessen der ca. 600.000 Menschen mit Epilepsie in Deutschland gegenüber Entscheidungsträgern, der Abbau von Vorurteilen in der Öffentlichkeit, die Förderung des Austausches von Menschen mit Epilepsie und ihrer Angehörigen, die Bereitstellung fundierter und verständlicher Informationen für Menschen mit Epilepsie.
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Die DGfE ist die Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie. Sie ist eine so genannte "Nicht-Regierungsorganisation" (NGO), in der mit ihren ca. 1.500 Mitgliedern überwiegend Ärzte und andere organisiert sind, die beruflich mit Epilepsie zu tun haben. Die DGfE gibt die "Zeitschrift für Epileptologie" (früher "Epilepsieblätter") heraus und organisiert Jahrestagungen, auf denen Wissenschaft und Fortbildung in breitgefächerter Form vermittelt werden. Auf ihrer Webseite bietet ein Informationspool viele wichtige Informationen zu Epilepsie.
Dravet-Syndrom UK wurde 2008 von einer Gruppe von Eltern mit Kindern mit Dravet-Syndrom gegründet. SUDEP ist auch hier ein wichtiges Thema. Das SUDEP-Risiko beim Dravet-Syndrom ist bis zu 15-mal höher als bei anderen Epilepsien des Kindesalters. Es ist damit die häufigste Todesursache beim Dravet-Syndrom und für fast die Hälfte aller Dravet-Syndrom-Todesfälle verantwortlich.
Der gemeinnützige Verein „Dravet-Syndrom e.V.“ wurde 2012 gegründet. Wichtigstes Ziel des Vereins ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern. Der Verein informiert auf seiner Webpräsenz über viele wichtige Themen. Auch SUDEP und Erste Hilfe werden hier thematisiert.
Das Dup15q Syndrom ist eine genetisch bedingte Erkrankung und wird noch viel zu selten erkannt. Daher ist es eine Herzensangelegenheit des Dup15q Vereins Familien mit dem Dup15q Syndrom zu vernetzten und über die Erkrankung zu informieren. Das Risiko für SUDEP ist oft erhöht. Der Verein informiert daher alle seine Mitglieder über das Risiko und Präventionsmöglichkeiten. Damit alle vorbereitet sind. Viele weitere Informationen zu dem Dup15q Syndrom finden sich auf der Webseite.
E.B.E. EPILEPSIE BUNDES-ELTERNVERBAND
Ziel des Elternverbands ist es, die Kompetenz der Eltern von Kindern mit Epilepsie zu stärken. Jedes Kind soll die Förderung erhalten, die seinen Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Der Elternverband bietet eine Fülle an wertvollen (auch multimedialen) Materialien zu den wesentlichen Themen an.
Epilepsy Foundation - End Epilepsy Together (US)
Die US-amerikanische Epilepsy Foundation arbeitet seit mehr als fünf Jahrzehnten daran, das Leben von Menschen mit Epilepsie zu verbessern. Das bedeutet, sie wollen das Bewusstsein für Epilepsie schärfen und verändern, wie über Epilepsie gesprochen wird. Ziel ist es, das Leben der Patienten durch Fürsorge, Anwaltschaft, Forschung, neue Therapien und Aufklärung zu verbessern und ggf. zu retten und alle zum Handeln zu mobilisieren. SUDEP ist mittlerweile ein prominentes Thema der Stiftung.
Der Verein „Ich kann Leben retten!“ bildet Kinder und Jugendliche in lebensrettenden Notfallmaßnahmen aus. „Leben retten“ soll genauso zur Lebenskompetenz eines jeden Menschen werden, wie Schwimmen, Radfahren oder das richtige Verhalten im Straßenverkehr. So können in Deutschland bis zu 10.000 Menschenleben pro Jahr gerettet werden.
Die Herzretter-Kurse des Vereins vermitteln dazu nicht nur das erforderliche Grundwissen der Wiederbelebung: Prüfen – Rufen – Drücken. Vielmehr geht es um die Überwindung von Ängsten und Unsicherheiten, die lebensrettende Ersthelfermaßnahmen bisher noch zu häufig verhindern.
Die Jon Shaw Stiftung wurde in Gedenken an Jon gegründet, welcher am Vatertag im Juni 2019 an einem SUDEP verstarb. Er wurde nur 19 Jahre alt. Die Stiftung setzt sich für die Gesundheit junger Menschen mit Epilepsie ein, unterstützt die mentale Gesundheit von hinterbliebenen Geschwistern und fördert die SUDEP-Aufklärung in der allgemeinen Öffentlichkeit. Die Stiftung sitzt in England uns unterstützt hier Insbesondere junge Familien, die sich keine Geräte zur nächtlichen Überwachung und SUDEP-Prävention leisten können.
Klinik und Poliklinik für Epileptologie, Universität Bonn
Auf den Internetseiten der Klinik und Poliklinik für Epileptologie finden Patientinnen und Patienten alle wichtigen Informationen für Ihren Besuch, von der Terminvereinbarung bis zur Checkliste für die stationäre Behandlung. Des Weiteren finden Sie dort auch Informationsbroschüren zu wichtigen Themen rund um Epilepsien zum Download.
Das NORSE Institute möchte das Bewusstsein für NORSE und FIRES (New Onset Refractory Status Epilepticus und Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) erhöhen. NORSE und FIRES sind extrem selten und in den meisten Fällen tödlich. Bisher gibt es keine effektive Behandlung. Es gibt nicht genug Daten. Das NORSE Institute möchte daher in erster Linie vernetzen – Forscher, Behandler und Familie- um dazu beizutragen, eine valide Informationsgrundlage zu schaffe.
PAME – Partners Against Mortality in Epilepsy
PAME startete 2012 als Multi-Stakeholder-Konferenz, die sich auf die Sensibilisierung und das Verständnis für alle Formen vermeidbarer Epilepsie-bedingter Mortalität konzentrierte. Das Ziel heute ist es, alle Interessengruppen zusammenzubringen, aufzuklären und zu inspirieren. Das soll insbesondere die Prävention von Epilepsie-bedingter Mortalität vorantreiben.
Stiftung Michael - eine Stiftung für Epilepsie
Die Stiftung Michael ist die bedeutendste und älteste private Stiftung für Epilepsie. Sie versteht sich als eine Stiftung für Information, Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien. Die Stiftung hat viele informative Publikationen herausgegeben. 2019 erschien die Broschüre "SUDEP - plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie", die bislang erste deutschsprachige Broschüre zum Thema.
SUDEP Action - Making every epilepsy death count (UK)
Die gemeinnützige britische Organisation "SUDEP Action" bietet ein sehr gutes Informationsportal über SUDEP. SUDEP Action (damals: The Epilepsy Bereaved) wurde 1992 von 5 Frauen gegründet, deren Söhne und Lebensgefährten plötzlich verstorben waren – am plötzlichen Epilepsietod, der damals noch weitgehend unbekannt war. SUDEP Action klärt auf, fördert Forschungsprojekte, bietet Trauerbegleitung und hat – in Kooperation mit Wissenschaftlern - das britische Epilepsy Death Register initiiert.
Eine kanadische Organisation, die über SUDEP aufklärt. Auf der Webseite sind viele Informationen in englischer Sprache - Broschüren, Links zu Webinaren - sowie ein Gedenkkalender zu finden.
Der STXBP1 Verein ist ein Zusammenschluss aus Eltern, deren Kinder von der STXBP1 Genveränderung betroffen sind. Der STXBP1 Verein entstand aus der Idee, die in den vergangenen Jahren begonnene Forschung zu unterstützen. Der Fokus liegt auf der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit STXBP1 und deren Familien. SUDEP-Prävention ist auch hier ein zentrales Thema. Die Familien werden aufgeklärt und erhalten Unterstützung.
The Cameron Boyce Foundation (US)
Cameron Boyce war ein erfolgreicher junger Schauspieler und hat in zahlreichen Produktionen mitgewirkt.
Cameron starb am 06. July 2019 an SUDEP. Er war 20 Jahre alt. Um seinen Einsatz, Menschen in Not zu helfen, zu würdigen und fortzuführen, haben seine Eltern die Cameron Boyce Foundation gegründet. Eines der zentralen Ziele der Stiftung ist es, die Öffentlichkeit über SUDEP aufzuklären und dazu beizutragen, SUDEP-Fälle zu verhindern.
The Epilepsy Foundation’s SUDEP Institute (US)
Die Epilepsy Foundation hat 2013 das SUDEP Institute gegründet, um die Aufklärung zu und Forschung über SUDEP voranzutreiben. Die Stiftung versteht und legt großen Wert darauf, dass alle von Epilepsie Betroffenen, einschließlich derjenigen, die jemanden an SUDEP verloren haben, aufgeklärt und unterstützt werden. Die Institutsseite bietet viele wichtige Informationen zu SUDEP in englischer Sprache.
Infos
Das Epilepsie-Lehrerpaket bietet wichtige Informationen für Schulen, Eltern und alle Interessierten. Es umfasst u.a. Informationen zur Ersten Hilfe, Elterngesprächen, Medikamentengabe, Klassenfahrten und insbesondere auch einen Handlungsplan im Falle eines Anfalls. Dieses Paket ist für alle Schulen und Eltern nur zu empfehlen.
Epilepsie-Online vom Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen gem.e.V.
Epilepsie-Online gibt es seit 1999. Das Epilepsie-Netzwerk ist eine hervorragende Möglichkeit für Menschen mit Epilepsie, über ihre Krankheit zu sprechen und ihre Erfahrungen an Andere weiter zu geben. Hier werden Anregungen, Vorschläge und Hinweise gegeben, die zu einer Verbesserung der eigenen Lebensqualität führen können. Dieses deutsche Epilepsie-Angebot bietet die Möglichkeit eigene Fragen zu stellen, auf Fragen zu antworten und Beiträge zu veröffentlichen. Die medizinischen Beiträge sind mit Hilfe eines wissenschaftlichen Beirates erstellt.
EPIPICTO - Epilepsieführer in Bildern
Ziel dieses EU-geförderten Epilepsieführers ist es, Informationen darüber auszutauschen, was Epilepsie ist und was nicht. Der Leitfaden ermöglicht einen einfachen Wissenstransfer von Fakten über Epilepsie. Dies soll Erwachsenen mit Epilepsie helfen, ihr gesundheitsförderndes Verhalten zu verbessern und zugleich zu einer verbesserten Lebensqualität und Verringerung von Stigmatisierung aufgrund von Fehlinformationen und Unwissenheit beitragen. In den Inhalten wird erklärt, was Epilepsie ist und was nicht (Mythen zerstreuen), Medikamente und Behandlungsmöglichkeiten, Erste Hilfe bei Epilepsie, Reduzierung der Anfallshäufigkeit und Informationen für Familien.
Auch an dieser Stelle möchten wir erneut auf den Harald Fey Preis aufmerksam machen. ist eine Auszeichnung für die besten wissenschaftlichen Arbeiten, welche die Ursachen und die Bewältigung von SUDEP erforschen. Der Preis hat das Ziel, die Forschung zu SUDEP in den genannten Ländern zu stimulieren; er richtet sich an Forschende aus Medizin, (Neuro-) Psychologie und Rehabilitation. Der Preis wird seit 2021 von der Stiftung Michael ausgeschrieben.
KnowSudepNow ist eine Partnerschaft zwischen der Epilepsy Foundation (USA) und der Cameron Boyce Foundation. Die Initiative verfolgt drei Hauptziele; (1) Sensibilisierung insbesondere von Jugendlichen und jungen Erwachsenen für Epilepsie und die Risiken von SUDEP; (2) Bereitstellung von Tools und Ressourcen für Einzelpersonen und Familien, um die Wahrscheinlichkeit von SUDEP zu verringern; (3) Unterstützung der Forschung zur Beendigung von SUDEP.
North American SUDEP Registry (US)
Das NASR wurde von einer Gruppe internationaler Wissenschaftler gegründet, deren Ziel es ist, die Hintergründe, Risikofaktoren und Abläufe bei SUDEP besser zu verstehen, um so die SUDEP-Prävention zu verbessern und zukünftige Fälle zu verhindern.
REHADAT Hilfsmittel - Wissen zu Hilfsmitteln und technischen Arbeitshilfen
REHADAT-Hilfsmittel bietet eine neutrale Übersicht zu den Hilfsmitteln und technischen Arbeitshilfen in Deutschland sowie umfassendes Hintergrundwissen. REHADAT trägt dadurch zu einer individuellen und bedarfsorientierten Versorgung im Alltag und Beruf bei. Ziel ist es, mit fundierten und relevanten Informationen Transparenz zu schaffen und aufzuklären. Auch Hilfsmittel für Epilepsien sind hier gelistet.
Ein Wissensarchiv über plötzliche Todesfälle bei Epilepsie, das von SUDEP Action UK und SUDEP Aware Canada zur Verfügung gestellt wird. Zusammen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe, betroffenen Familien und Interessenvertretungen aus der ganzen Welt werden hier diverse Artikel zu SUDEP in englischer Sprache verfasst.
The Epilepsy Death Register (UK)
Epilepsiebedingte Todesfälle zu verstehen und zu überwachen ist von großer Bedeutung, um zukünftige Fälle zu verhindern. In Großbritannien existiert ein „Epilepsy Deaths Register“, bei dem alle epilepsiebedingten Todesfälle gemeldet werden können. Auch Fälle aus Deutschland können hier gemeldet werden und so wichtige Informationen für die Wissenschaft liefern.
Verbraucherzentrale - Hilfsmittel beantragen - Wie geht das richtig?
Einen Antrag auf Hilfsmittel kann die Krankenkasse möglichst reibungslos bearbeiten, wenn Sie einen bestimmten Ablauf einhalten. Die Verbraucherzentrale gibt hier eine kurze Anleitung mit Tipps zur Beantragung. Stand: 19.03.2019
"Wie ein Gewitter im Kopf" - Familienratgeber zum Umgang mit Epilepsie
Die Diagnose Epilepsie stellt wortwörtlich alles auf den Kopf – nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für das familiäre Umfeld. Umso wichtiger ist es für alle Beteiligten, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie sie sich am besten verhalten, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. Das ist besonders wichtig, wenn Kinder betroffen sind. Zum Jahresanfang 2021 hat die Deutsche Epilepsievereinigung, Landesverband Hessen mit Finanzierung durch den BKK Landesverband Süd, die Publikation „Wie ein Gewitter im Kopf“ gemeinsam mit dem Mehr Zeit für Kinder e. V. herausgebracht. Das Buch kann kostenfrei über den Mehr Zeit für Kinder e.V. und über die Deutsche Epilepsievereinigung LV Hessen e.V. bezogen werden.
Die Zeitschrift einfälle ist die Mitgliederzeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung. Im Archiv werden ab 2009 – mit Ausnahme der aktuell erschienenen letzten 4 Hefte – als kostenloser Download zur Verfügung gestellt. SUDEP ist auch hier ein wichtiges Thema.
Die Zeitschrift epiKurier ist eine Gemeinschaftsproduktion des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.V. und des Landesverbands Epilepsie Bayern e.V.. Für viele wichtige Themen wie "Epilepsie und Schule" gibt es sehr zu empfehlende Sonderausgaben und Artikel. SUDEP wird hier bereits seit Jahren thematisiert. Nutzen Sie die Suchfunktion.
Epilepsie-Schulungen
famoses - Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien
famoses (modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien) ist ein Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern/Angehörigen. Es besteht aus zwei Teilen, einem Kinderkurs und einem Elternkurs.
Wird von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. empfohlen.
für Kinder zwischen 8-12 Jahren
Flip & Flap - Ein Schulungsprogramm für Schulkinder und Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern
FLIP&FLAP sind zwei Nervenzellen, die im Gehirn arbeiten und sich bestens damit auskennen, wie das Gehirn den Körper steuert. Außerdem sind sie die Namensgeber eines Kursprogramms für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie, das an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein in Lübeck entwickelt wurde.
für Kinder zwischen 6-11 Jahren und Jugendlichen12-
MOSES - Schulungsprogram für Menschen mit Epilepsie
MOSES ist ein interaktives modulares Programm, das - erstmals in der Epilepsietherapie - die Schulung von Betroffenen in Kleingruppen von sieben bis zehn Personen ermöglicht. Bei einer MOSES-Schulung erhalten Sie viel Information. Es stehen Ihnen ständig Gesprächspartner zur Verfügung. Sie können beim beim MOSES-Trainer oder in der Gruppe nachfragen, etwaige Probleme diskutieren und um die Vertiefung wichtiger Inhalte bitten. Es wird von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. empfohlen.
ab 16 Jahren
PEPE - Das Psychoedukative Schulungsprogramm für Betroffene mit Lernschwierigkeiten
Das audio-visuelle Programm PEPE wurde für Menschen mit Epilepsie mit zusätzlicher Lern- oder geistiger Behinderung entwickelt. Hauptakteure darin sind die Zeichentrickfiguren Pepe und Pepa. Das PEPE-Programm wurde vor wenigen Jahren runderneuert und gewann 2017 den Sybille-Ried-Preis (einen Preis der Stiftung Michael für Projekte zur Verbesserung der Behandlung und Beratung und Zusammenarbeit von Menschen mit Epilepsie).
Videos
PAME Video "SUDEP Communication" (2022)
YouTube Video
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Dr. Monica Lemmon ist Neuropädiaterin und Kommunikationsforscherin an der Duke University. In diesem Webinar spricht Sie über die Ergebnisse einer Umfrage ihres Teams, das Betreuer von Menschen mit Epilepsie befragt hat, wann und wie Sie Informationen zu SUDEP erhalten möchten. Dr. Lemmon spricht auch über aktuelle Initiativen, Kommunikationswerkzeuge zu entwickeln bzw. anzupassen, um Ärzte und Ärtzinnen bei der Beratung über das SUDEP-Risiko zu unterstützen. Konkret spricht sie über "SPIKES" und "Question Prompt Lists (QPLs)".
CURE Week SUDEP (2020)
YouTube Video
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Libby Boyce, Mutter von Schauspieler Cameron Boyce und Gründerin der Cameron Boyce Foundation, und Dr. Poduri, Neuropädiaterin aus Chicago, sprechen über SUDEP und die Notwendigkeit über entsprechende Aufklärung und wissenschaftliche Projekte die Forschung zum Thema voranzubringen.
Jeffrey Buchhalter, MD: Disclosing SUDEP Risk to Patients With Epilepsy (2019) ENG
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