Pressemitteilung Juni 2021
Hamburg, 22. Juni 2021. Plötzlicher Epilepsie-Tod: Leben retten durch bessere Aufklärung. Oskar Killinger Stiftung startet Aufklärungskampagne stopSUDEP
+++ Wir kommen nach Wien! Trefft uns am Tag der Epilepsie am 02.Juli +++ Die Hirnstiftung informiert über Epilepsie und Risiken bei Kindern, 12. Juli in Frankfurt a.M.
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Hamburg, 22. Juni 2021. Plötzlicher Epilepsie-Tod: Leben retten durch bessere Aufklärung. Oskar Killinger Stiftung startet Aufklärungskampagne stopSUDEP
Keine Angst vor dem Anfall - Wenn Medikamente nicht helfen, kann eine Operation sinnvoll sein. Nicht in allen Fällen kann eine Anfallsfreiheit durch eine medikamentöse Therapie erreicht werden. Unter keinen Umständen sollte man sich jedoch mit fortbestehenden Anfällen einfach abfinden, auch um das eigene SUDEP-Risiko zu minimieren.
Dass Epilepsien gerade bei jungen Leuten zu plötzlichen Todesfällen führen können, ist eine Erkenntnis, die von der modernen Medizin erst nach und nach zur Kenntnis genommen wurde, sich mittlerweile aber durchgesetzt hat. Prof. Sperhake und Dr. Matschke vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf erklären, wie eine postmortale Untersuchung bei SUDEP abläuft und warum sie so wichtig ist, um SUDEP besser zu verstehen.
Am 20. Oktober 2021 fand das von der Oskar Killinger Stiftung und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) veranstaltete StopSUDEP Symposium 2021 statt. „Wir möchten die neuesten Erkenntnisse aus der Wissenschaft aufgreifen und diese Menschen bestmöglich über Risiken und Handlungsoptionen informieren“, betonte der Vorstandsvorsitzende der KBV, Dr. Andreas Gassen. zur Einführung.
Offener Umgang mit SUDEP kann Leben retten - Es ist empirisch belegt, dass die tödlichen Risiken einer Epilepsie durch Aufklärung und Vorsorgemaßnahmen wesentlich verringert werden können. Allein daraus ergibt sich, dass gleich bei Diagnoseerstellung eine umfassende Aufklärung erfolgen muss, so schmerzlich dies für Menschen mit Epilepsie oder deren Angehörige sowie die behandelnden Ärzte sein mag.
Aufklärung zum Sterberisiko bei Epilepsie kann Leben retten - Eine frühe und ausführliche Aufklärung zum „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“ (Sudep) gibt Betroffenen die Möglichkeit, durch Veränderungen des Lebensstils und mit technischen Hilfsmitteln das Risiko für den plötzlichen Epilepsietod deutlich zu senken. Das wurde auf einem Symposium deutlich, das die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) zusammen mit der Selbsthilfevereinigung „Oskar Killinger Stiftung“ ausgerichtet hat.
Oskar Killinger – durch Aufklärung Leben retten! In der Nacht zum 1. September 2019 starb völlig überraschend mit nur 14 Jahren unser Gemeindemitglied Oskar Killinger. Sein Großvater fand ihn morgens im Bett, als er ihn zum Rudertraining wecken wollte. Nur wenige Wochen vorher, am 23. Juni 2019, hatte Pastor Markus Schneider ihn konfirmiert..
Dieser Sonderdruck der Zeitschrift einfälle, der Mitgliederzeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung, informiert über das oft unterschätzte Phänomen SUDEP, die Risikofaktoren und Präventionsmaßnahmen. Er möchte dazu beitragen, dass alle Epilepsiepatienten in Zukunft über alle Risiken ihrer Erkrankung informiert werden. Hierfür wurden bereits erschienene Artikel aus 2015 und 2021 gebündelt und aktualisiert.
stopSUDEP - Gemeinsam gegen den plötzlichen Epilepsietod. In diesem Interview stellt Dr. Iris-Maria Killinger, die Mutter von Oskar, die stopSUDEP Initiative vor und klärt Fragen rund um die neue Informationsplattform SUDEP.de
Das, was eigentlich nie passiert - Ein Junge stirbt mit 14, nachts im Schlaf. Seine Mutter erträgt das Unerträgliche und kämpft für Aufklärung, um das Leben anderer zu retten. Den Podcast zu dieser Kolumne, das eindringliche, sehr, sehr nahegehende Gespräch mit Dr. Iris Killinger über den Tod ihres Sohnes, über das Weiterleben und über SUDEP finden Sie auf eswirdzeit.de
Tödliches Verschweigen - In der Nacht zum 01. September 2019 starb Oskar Killinger mit nur 14 Jahren an einem SUDEP – dem plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie. 2020 gründeten seine Eltern die Oskar Killinger Stiftung mit dem Ziel, die Aufklärung über SUDEP nachhaltig zu verbessern und vermeidbare Todesfälle durch SUDEP zu verhindern. Conny Smolny und Norbert van Kampen sprachen mit Oskars Vater über den Tod seines Sohnes, den Umgang von Oskars behandelnden Ärzten mit dem Thema SUDEP und über die Aufgaben und Ziele der Oskar Killinger Stiftung.
In der Nacht vom 31. August auf den 1. September 2019 starb Oskar mit nur 14 Jahren am plötzlichen Epilepsietod (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy). In der Ausgabe 01/2021 des epiKuriers schreiben seine Eltern über seine Epilepsieerkrankung, seinen plötzlichen Tod und die Ziele der 2020 gegründeten Oskar Killinger Stiftung.
Die Oskar Killinger Stiftung und ihre Arbeit wird in einem Artikel der BUSS News vorgestellt.
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