SUDEP-Register

In anderen Ländern, bspw. in England oder USA, gibt es bereits Epilepsietodesregister. Hier können Angehörige, Mediziner oder Dritte SUDEP- und Epilepsietodesfälle, von denen sie wissen, melden. In den Registern werden umfassende Erhebungen zu den Hintergründen eines (SUDEP-)Todesfalls und ggf. Komorbiditäten gemacht; in den USA können teilweise Gewebeproben gesammelt werden. Die erhobenen Daten und Gewebe werden für die medizinische Forschung verwendet.

In Deutschland werden SUDEP-Fälle bislang weder statistisch erfasst, noch gibt es ein zentrales oder regionales Epilepsietodesregister. Daher handelt es sich bei den Todeszahlen, die wir auf unserer Website zugrunde legen, um Schätzungen. Die Zahlen haben wir wissenschaftlichen Publikationen entnommen und sie wurden von unseren wissenschaftlichen Beratern geprüft. Nach herrschender Ansicht sterben etwa 600-800 Personen mit Epilepsie jedes Jahr am SUDEP. Wenige Autoren schätzen (ohne belegbare Datenlage), dass die SUDEP-Quote etwas niedriger liegt.

Wir halten aufgrund der unsicheren Datenlage eine präzise statistische Erfassung der SUDEP-Todesfälle für dringend erforderlich. Erfreulicherweise wird das Statistische Bundesamt spätestens ab dem Jahre 2027 – anders als bislang – SUDEP-Todesfälle statistisch erfassen. Denn ab dem 1.1.2022 sieht das neue Klassifikationssystem für medizinische Diagnosen ICD-11 (International Classification of Diseases) eine eigene Ziffer für SUDEP vor. Eine solche Ziffer ist Voraussetzung dafür, dass die SUDEP-Toten vom Statistischen Bundesamt erfasst werden. Gemäß einer Information des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte sollen Todesursachen erst nach einer flexiblen Übergangszeit von 5 Jahren ausschließlich mit der ICD-11 kodiert werden.

Wir möchten herausfinden, ob über die rein statistische Erfassung von konkreten SUDEP-Todesfällen die Etablierung eines spezialisierten Epilepsietodesregisters zur Unterstützung der Forschung geboten ist. Dieses könnte bspw. zentral bei einem rechtsmedizinischen Institut oder einem Universitätsklinikum geführt wird. Sollten Sie als Doktorand, Rechtsmediziner oder Pathologe Interesse haben, uns zu diesem Thema zu beraten oder – von uns gefördert – näheres hierzu herauszufinden, freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.

Um die Erfassung und wissenschaftlich Untersuchung von SUPED-Todesfällen weiter voranzutreiben ist zudem eine Kooperation der Oskar Killinger Stiftung gUG mit dem nordamerikanischen Register (NASR) geplant.

North American SUDEP Registry (NASR)

In den USA leben 2,2 Millionen Menschen mit Epilepsie. Es wird geschätzt, dass 3.300 Menschen in den USA und Kanada jedes Jahr an SUDEP versterben. Diese Zahlen und und die Tatsache, dass immer noch zu wenig über die Abläufe und Risikofaktoren bei SUDEP bekannt ist, haben dazu geführt, dass in den USA das NASR gegründet wurde. Dahinter steht eine Gruppe internationaler Wissenschaftler, deren Ziel es ist, die Hintergründe, Risikofaktoren und Abläufe bei SUDEP besser zu verstehen, um so die SUDEP-Prävention zu bessern und zukünftige Fälle zu verhindern.

Das NASR dokumentiert und analysiert SUDEP-Fälle, um einen besseren Einblick in die Abläufe zu gewinnen. Eine wichtige Rolle spielt dabei die wissenschaftliche Untersuchung von DNA und Gewebeproben des Gehirns von Patienten, die an SUDEP verstorben sind. Diese Untersuchung dieser Proben kann wichtige genetische und neurophysiologische Erkenntnisse liefern, um die Ziele des NASR zu erreichen. Des Weiteren arbeitet das NASR daran, Menschen mit Epilepsie und ihre Familien über SUDEP aufzuklären und ihnen die notwendigen Informationen bereitzustellen, die benötigt werden, um bewusste Entscheidungen zu treffen. Erfahren Sie hier mehr ...

Epilepsy Deaths Register (EDR)

Epilepsiebedingte Todesfälle zu verstehen und zu überwachen ist von großer Bedeutung, um zukünftige Fälle zu verhindern. In Großbritannien existiert ein „Epilepsy Deaths Register“, bei dem alle epilepsiebedingten Todesfälle gemeldet werden können. Auch Fälle aus Deutschland können hier gemeldet werden und so wichtige Informationen für die Wissenschaft liefern. Jeder der über 18 Jahren ist und jemanden kennt, der verstorben ist, kann diesen Todesfall melden. Auch Mehrfachmeldungen durch unterschiedliche Personen sind möglich und können sogar ein umfassenderes Bild der Lebensweise und des Anfallsgeschehens vermitteln. Die hier gesammelten Informationen ermöglichen es den Wissenschaftlern, mehr als die reinen Zahlen zu sehen und die Lebensweise und andere Daten mit ihn ihre Betrachtung aufzunehmen. Alle Daten werden anonymisiert ausgewertet. Erfahren Sie hier mehr …