Wer ist SUDEP-gefährdet

Besonders SUDEP-gefährdet sind Menschen, die an generalisierten bzw. fokalen zu bilateral TKA (früher: Grand Mal) leiden. Dabei steigt das Risiko mit der Anzahl von Anfällen. Patienten, die häufigere TKA erleiden (einen alle 3 Monate bis einen pro Monat), haben bereits ein um den Faktor 8 gegenüber Patienten ohne Anfälle dieses Typs erhöhtes Risiko. Das bedeutet, dass in jedem Jahr fast 8 von 1.000 Patienten mit häufigeren tonisch-klonischen Anfällen versterben (4).

Etwa zwei Drittel aller SUDEP-Fälle ereignen sich nachts. Epilepsiepatienten mit nächtlichen TKA haben daher gegenüber Menschen ohne nächtliche Anfälle ein um etwa 2,6 bis 3,9-fach erhöhtes Risiko, am SUDEP zu sterben (5).

Die meisten SUDEP-Fälle treten auf, wenn die betroffene Person - vor allem nachts - unbeaufsichtigt ist (6).

Das größte Risiko, am plötzlichen Epilepsietod zu sterben, haben Personen, für die die drei erstgenannten Risikofaktoren in Kombination zutreffen. Diese Personen haben nächtliche TKA und schlafen unüberwacht bzw. alleine. Dieses Risiko wurde zuletzt mit dem Faktor 67 (im Vergleich zu denjenigen, die keine nächtlichen TKA haben und die nicht alleine schlafen) berechnet. Das bedeutet, dass in jedem Jahr 67 von 1.000 unbeaufsichtigt schlafenden Epilepsiepatienten mit tonisch-klonischen Anfällen an einem SUDEP versterben. Ein noch höheres SUDEP-Risiko haben Personen, die mehr als 3 TKA im Jahr haben und alleine schlafen (82-fach erhöht).

Zum Vergleich: Menschen, die nächtliche schwere Anfälle haben, aber ihr Zimmer mit einer weiteren Person teilen, haben demgegenüber ein 18,65-fach erhöhtes Risiko, tatsächlich am SUDEP zu sterben (7).

Die meisten der an SUDEP verstorbenen Menschen (etwa 75%) werden in Bauchlage vorgefunden, häufig mit dem Gesicht im Kissen (8). Es ist davon auszugehen, dass die Bauchlage das SUDEP-Risiko erheblich erhöht. Sie erschwert die Sauerstoffversorgung und das Abatmen von Kohlendioxid und verschlimmert dadurch erheblich die nach dem Anfall (in der sog. postiktalen Phase) eintretenden Atemstörungen (9).

Auch die unregelmäßige Einnahme der Epilepsiemedikamente erhöht das SUDEP-Risiko (10).

Ist der Patient nicht austherapiert erhöht sich sein Risiko. Nicht selten wird versäumt, den therapeutischen Erfolg durch einen Medikamentenwechsel oder ein weiteres Medikament zu verbessern, wenn der Patient weiterhin Anfälle hat. Dies erhöht das SUDEP-Risiko um den Faktor 4,7-6 (11). Hingegen scheinen weder eine Polypharmakotherapie noch einzelne Substanzen per se das SUDEP-Risiko zu erhöhen (12).

Bei Neueindosierung von hormonellen Verhütungsmitteln und anderen Medikamenten mit starker Aktivierung der Leberenzyme kann es zu einem Abfall der Blutspiegel der Epilepsiemedikamente und damit einem erhöhten Anfallsrisiko kommen. Ebenso können bei einer Schwangerschaft die Blutspiegel der Epilepsiemedikamente absinken.

Insbesondere das Alter, das Geschlecht sowie genetische Faktoren scheinen das SUDEP-Risiko zu beeinflussen. So scheinen Jungen bzw. Männer ein etwas höheres SUDEP-Risiko als Mädchen bzw. Frauen zu haben. Des Weiteren scheinen Personen im Alter bis 40 Jahren ein erhöhtes Risiko zu haben.
Das Dravet-Syndrom ist eine seltene aber schwere Form der Epilepsie, die in vielen Fällen durch eine genetische Mutation ausgelöst wird. Auch Patienten mit Dravet-Syndrom haben durch die Schwere und Häufigkeit der Anfälle ein erhöhtes SUDEP-Risiko.