700.000 Menschen mit Epilepsie
In Deutschland leiden etwa 700.000 Menschen an Epilepsien. (1)
1 von 1.000 pro Jahr
1 SUDEP-Fall auf 1.000 Personenjahre (alle Altersgruppen)
Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind gleichermaßen betroffen (2)
Personenjahre
Der Inzidenzwert kann auf unterschiedliche Weise angegeben werden. Anders als beim Corona-Virus, wo zumeist eine Angabe der 7-Tages-Inzidenz erfolgt, wird der Inzidenzwert bei Angabe der Häufigkeit eines SUDEP regelmäßig in Personenjahren angegeben. Die Personenjahre werden berechnet, indem man die Anzahl der beobachteten Patienten mit der Anzahl der Jahre, in welchen diese beobachtet worden sind, multipliziert. Die Angabe von 1000 Personenjahren, auf welche sich die SUDEP Inzidenz zumeist bezieht, kann also z.B. bedeuten, dass 1000 Personen jeweils ein Jahr lang beobachtet worden sind (1000 x 1 = 1000), dass 500 Personen über einen Zeitraum von zwei Jahren beobachtet worden sind. (500 x 2=1000), oder aber auch, dass 200 Menschen über einen Zeitraum von fünf Jahren beobachtet wurden (200 x 5 = 1000), etc. Der Inzidenzwert von 1,2 meint demnach, dass von Epilepsiepatienten, die von einem Gesamtzeitraum von 1000 Jahren beobachtet worden sind, 1,2 an einem SUDEP verstorben sind.
... auf die Lebensspanne
Im Laufe des Lebens verstirbt 1 von 29 Patienten mit Epilepsie an einem SUDEP (60 Jahre Leben mit Epilepsie). Bei einer seit Kindes- und Jugendalter bestehenden Epilepsie beträgt das Lebenszeitrisiko 7–8 %. (3)
70 % der SUDEP-Fälle vermeidbar
Etwa 70% der SUDEP-Fälle bei allein lebenden oder allein schlafenden Epilepsiepatienten mit tonisch-klonischen Anfällen könnten verhindert werden, wenn die TKA vollständig kontrolliert wären oder eine nächtliche Überwachung vorhanden wäre (7).
67-fach erhöhtes Risiko für Menschen mit TKA ohne Überwachung
Patienten mit häufigeren (3 bis 12 Mal jährlich) tonisch-klonischen Anfällen (TKA) haben ein um den Faktor 8 erhöhtes Risiko gegenüber Patienten ohne Anfälle diesen Typs. Schlafen diese Menschen alleine oder unbeobachtet, erhöht sich das Risiko bei TKA-Patienten um den Faktor 67! (10) Das bedeutet, dass in jedem Jahr fast 39 von 1.000 unbeaufsichtigt schlafenden Epilepsiepatienten mit tonisch-klonischen Anfällen an einem SUDEP versterben.
38 % sind Frauen
Männer sterben etwas häufiger als Frauen am SUDEP (62%/38%) (11).
70 % in der Nacht
Die meisten SUDEP-Todesfälle ereignen sich nachts (70 %) (12).
37 % ohne letzte Medikamentendosis
37 % der an SUDEP verstorbenen Personen hatten ihre letzte Medikamentendosis nicht eingenommen (13).
88 % in Bauchlage
Nachts werden 88% der SUDEP-Patienten in Bauchlage aufgefunden; tagsüber 53% (14).
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(1) Forsgren, 2005.
(2) Surges, DGfE Kommission „Patientensicherheit“, 2021; Keller, 2018; Sveinsson, SUDEP-incidence, 2017.
(3) Surges, DGfE Kommission „Patientensicherheit“, 2021.
(4) Tettenborn, 2020.
(5) Whitney / Donner, 2019; Devinsky, 2016.
(6) Tomson, 2008; Surges, 2009.
(7) Surges, DGfE Kommission „Patientensicherheit“, 2021; Sveinsson, Risk factors, 2020.
(8) Thurman, 2014.
(9) Verducci, 2019.
(10) Surges, DGfE Kommission „Patientensicherheit“, 2021; Sveinsson, Risk factors, 2020.
(11) Verducci, 2019.
(12) Verducci, 2019.
(13) Verducci, 2019.
(14) Verducci, 2019.