Gegen den plötzlichen Epilepsietod

Checklisten für Ärzte

 

zur Einschätzung und Reduktion des SUDEP Risikos

 

Eine Checkliste ist ein sinnvolles Instrument, wenn es darum geht, die Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu unterstützen und zu vereinfachen. Anhand vorformulierter Fragen, welche wissenschaftlich geprüft und regelmäßig angepasst werden, wird ein Gesprächsfaden vorgegeben, der die wichtigsten Themen abdeckt. Ein solcher Leitfaden bietet sich auch gerade bei der SUDEP-Aufklärung an, da er sowohl den Gesprächseinstieg bei diesem sensiblen Thema als auch die Diskussion der Risikofaktoren erleichtern kann.

SUDEP and Seizure Safety Checklist

In England wurde von SUDEP Action in Kooperation mit dem Cornwall Partnership NHS Foundation Trust eine solche Checkliste zur Risikokommunikation geschaffen - die "SUDEP and Seizure Safety Checklist". Diese Checkliste wurde erstmals 2015 zugänglich gemacht und erlaubt es dem medizinischen Personal, die bekannten und wissenschaftlich geprüften Risikofaktoren an - und - mit ihre/n Patienten - zu kommunizieren. Die Liste umfasst sowohl allgemeine anfallsbedingte Risiken als auch SUDEP-spezifische Risikofaktoren. Eines der Hauptziele ist die Vereinfachung und Unterstützung der Risikokommunikation zwischen Arzt-Patient. Schon das Ansprechen einzelner Themen, beispielsweise, wie wichtig es ist, die verschriebenen Medikamente regelmäßig zu nehmen, kann dazu beitragen, dass der Patient bewusster handelt und sich sein individuelles Risiko dadurch verringert.

In Deutschland ist diese Checkliste bisher nicht zugänglich. Uns liegen auch keine Informationen über eine äquivalent einsetzbare Liste vor. In England wurde der positive Effekt auf die Arzt-Patienten-Kommunikation mittlerweile auch durch Untersuchungen bestätigt. Wir möchten daher prüfen, ob sich ein solches Instrument auch in Deutschland sinnvoll etablieren lässt, um dazu beizutragen, dass sich die Kommunikation über das noch oft unterschätzte Phänomen SUDEP stetig verbessert. Sobald neue Informationen zur Verfügung stehen, werden wir Sie hier darüber informieren.

Checkliste zur Bereitstellung von Informationen - Epilepsie-Checkliste aus Schottland

Diese Checkliste wurde in der nationalen klinischen Leitlinie "SIGN 143 - Diagnosis and management of epilepsy in adults" aus Schottland veröffentlicht. Die Leitlinie wurde 2015 erstellt und 2018 überarbeitet. Sie ist nicht SUDEP-spezifisch sondern für die Aufklärung bei Epilepsiepatienten konzipiert. SUDEP ist jedoch auch hier als als allgemeines Thema aufgeführt, welches als besonders relevant eingestuft wurde. Wir stellen die Checkliste hier in eigener Übersetzung als Orientierung zu Verfügung. Einige Beiträge wurden von den Verfassern der Leitlinie als besonders relevant eingestuft und sind hier mittels Fettschrift gekennzeichnet.

Generelle Informationen zur Epilepsie

Erklären Sie Ihren Patienten das Folgende:

  • was Epilepsie ist
  • mögliche Ursache, wenn bekannt
  • Erklärung der Untersuchungen
  • Klassifizierung der Anfälle
  • Syndrom, wenn bekannt
  • Prognose
  • Genetik, wenn angebracht
  • plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP)
  • Knochengesundheit
Mögliche psychologische Konsequenzen

Nehmen Sie sich genügend Zeit, um die folgenden Themen zu erörtern:

  • wahrgenommene Stigmata und wie Patienten ihre Epilpsie sehen
  • Gedächtnisprobleme
  • Stimmung-/Angststörungen
  • Förderung des geistigen Wohlbefindens
  • Selbstbewusstsein
Antiepileptika

Diskutieren Sie Behandlungsmöglichkeiten mit Ihren Patienten und bieten Sie weiterführende Informationen in schriftlicher und verbaler Form an:

  • Wahl des Medikaments
  • Effizienz
  • Nebenwirkungen
  • Medikamenteneinnahme, inklusive der Information wie das Medikament einzunehmen ist sowie die genaue Dosierung
  • Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten
  • Handlungsanweisungen falls die Medikamente nicht oder verspätet eingenommen wurden
  • Wichtigkeit der regelmäßigen Versorgung
  • pharmazeutische Quelle
Themen für Frauen

Die folgenden Themen sollten bei weiblichen Patienten angesprochen werden. Es sollte ihnen genug gegeben werden, um Fragen zu stellen:

  • Verhütung
  • Planung einer Schwangerschaft
  • Schwangerschaft und Stillen
Anfallsauslöser

Vergewissern Sie sich, dass Patienten über folgende mögliche Anfallsauslöser informiert sind:

  • Schlafmangel
  • Alkohol und Freizeitdrogen
  • Stress
  • Photosensitivität
Lifestyle

Erwähnen und diskutieren Sie (falls angebracht) folgende Punkte mit Ihren Patienten:

  • Fahrvorschriften
  • Berechtigung für freien Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln
  • Arbeit
  • Bildung
  • Freizeit
  • Beziehungen
  • Sicherheit zu Hause
  • Sozialleistungen
Erste Hilfe

Vergewissern Sie sich, dass Betreuer / Angehörigen der Patienten mit folgenden Punkten vertraut sind:

  • generelle Erste-Hilfe-Maßnahmen
  • Wann der Notruf zu tätigen ist
Format

Die übermittelte Information sollte dem Verständnis des jeweiligen Patienten angemessen sein, z.B. Webseiten, Audio, Bilder und sprachlich angepasst. Folgendes sollte dabei bedacht werden:

  • Alphabetisierungsgrad des Patienten
  • Lernschwierigkeiten
  • Sehbehinderung
  • Hörprobleme
  • Sprachbarrieren (möglicher Einsatz eines Übersetzers)
Informationsquellen
  • Stellen Sie sicher, dass Patienten und Betreuer (auch Kinder) wissen, wo sie weiterführende Informationen und Unterstützung bekommen
  • Regelmäßige Überprüfung durch den betreuenden Arzt
  • Informationen sollten in schriftlicher Form gegeben werden, um das Verständnis bei den Patienten zu unterstützen
Allgemein
  • Informationen sollten in angemessener Weise mit ausreichender Zeit zur Beantwortung von Fragen gegeben werden.
  • Informationen sollten im Laufe der Zeit wiederholt und nachdrücklich thematisiert werden, um ein gutes Verständnis zu gewährleisten.
  • Patienten sollten Informationen erhalten, die sie in einem geeigneten Format mit nach Hause nehmen können, z. B. Flyer, Factsheets, eine DVD oder spezielles Material für Menschen mit Lernschwierigkeiten., angepasst für
    Patienten aus ethnischen Minderheiten. Alle bereitgestellten Informationen sollten einer regelmäßigen Überprüfung unterliegen.
  • Gegebenenfalls sollten Informationen zu zweisprachigen und kultursensitiven Epilepsiematerialien und
    Unterstützungsangeboten gegeben werden.
  • Angehörige von Gesundheitsberufen sollten sich der kulturellen Unterschiede und Glaubenssysteme der Patienten bewusst sein. Diese können sich ggf. auf das Verständnisniveau und das Gesundheitsmanagement auswirken.

Quelle: Eigene Übersetzung nach Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2015) Diagnosis and management of epilepsy in adults. Edinburgh: 143: S. 64f).