Praxisempfehlungen 2021
Die derzeit aktuellsten Informationen und Empfehlungen für Ärztinnen und Ärzte zum Umgang mit dem SUDEP-Risiko bietet die Übersicht „SUDEP kompakt –praxisrelevante Erkenntnisse und Empfehlungen zum plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie“ der Kommission für Patientensicherheit der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE).
Die Kommission besteht aus den Epileptologen / Neurologen Prof. Dr. med. Hajo M. Hamer (Erlangen), Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage (Freiburg), Dr. Anke M. Staack (Kork), Prof. Dr. Bernhard J. Steinhoff (Kork / Freiburg), Prof. Dr.med. Adam Strelczyk (Frankfurt), Prof. Dr. med. Rainer Surges (Bonn) und Prof. Dr. med. Eugen Trinka (Salzburg), sowie dem früheren 1. Vorstand der Deutsche Epilepsievereinigung e.V., Stefan Conrad (Berlin).
Die Praxisempfehlungen sind als Open Source Dokument in der Fachzeitschrift "Der Nervenarzt" erschienen. Sie wurden am 16.02.2021 online veröffentlicht. Sie gehören zum Facharztstandard.
Die Autoren fassen ihre Praxisempfehlungen wie folgt zusammen:
„Sudden unexpected death in epilepsy“(SUDEP) ist der plötzliche, unerwartete Tod eines Epilepsiepatienten, der unter „gutartigen“ Umständen und ohne typische Todesursachen auftritt. SUDEP betrifft alle Epilepsiepatienten. Das individuelle Risiko hängt vor allem von Merkmalen der Epilepsie und Anfälle sowie von Lebensumständen ab. Fokale zu bilateral bzw. generalisierte tonisch-klonische Anfälle (TKA), nächtliche Anfälle und fehlende nächtliche Überwachung erhöhen das Risiko. In den meisten SUDEP-Fällen kommt es nach TKA zu einer fatalen Kaskade mit Apnoe, Hypoxämie und Asystolie. Wahrscheinlich könnten zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei nicht überwachten Epilepsiepatienten mit TKA verhindert werden. Mobile Geräte („wearables“) können nächtliche TKA erkennen und Hilfspersonen benachrichtigen. Eine SUDEP-Aufklärung wird von den meisten Patienten und Angehörigen gewünscht, beeinflusst Therapieadhärenz und Verhalten günstig und hat keine negativen Auswirkungen auf Stimmung oder Lebensqualität."
Empfehlungen der Kommission „Patientensicherheit“ der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie:
Therapieziel ist Anfallsfreiheit. Wenn dies nicht möglich ist, soll versucht werden, zumindest TKA zu kontrollieren. Alle Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen sollen über SUDEP und Risikofaktoren aufgeklärt werden.
Patienten und Angehörige sollen über Maßnahmen informiert werden, die einem erhöhten Risiko bzw. einem drohenden SUDEP entgegenwirken.
Die Aufklärung soll in einem persönlichen Gespräch erfolgen, bei Diagnosestellung oder später. Die Aufklärung sollte dokumentiert werden. Wearables zur Detektion von TKA können empfohlen werden. Bei persistierenden TKA sollen Therapieversuche zur Anfallskontrolle fortgeführt werden. Nach SUDEP sollten Hinterbliebene kontaktiert werden.