Wie sollte man aufklären

Die vermeintliche Seltenheit des SUDEP und die Bedrohlichkeit des Themas haben in den vergangenen Jahren viele Ärzte davon abgehalten, ihre Patienten über das SUDEP-Risiko aufzuklären. Selbst in Epilepsiespezialzentren berichten 90 % der Patienten, niemals über SUDEP aufgeklärt worden zu sein.

Doch die Möglichkeit, durch geeignete Maßnahmen das SUDEP-Risiko nachweislich zu senken, rückt die ärztliche Aufklärungspflicht heute ethisch und rechtlich in ein anderes Licht. Aus Studien ist zudem bekannt, dass die meisten Menschen mit Epilepsie zumindest grundlegend über SUDEP aufgeklärt werden wollen und diese Informationen nicht traumatisierend wirken. Jeder einzelne Fall eines SUDEP, bei dem eine bessere Information und Vorbereitung der betroffenen Familien die Tragödie möglicherweise hätte verhindern können, sollte Ärzten ein Ansporn sein, die Patienten schon bei der Erstdiagnose und dann im weiteren Verlauf immer wieder auf das SUDEP-Risiko anzusprechen.

Die deutschen Leitlinien, aber auch internationale Organisationen wie die International League against Epilepsy (ILAE) empfehlen klar die Aufklärung über SUDEP und Präventionsmöglichkeiten. In den Leitlinien aus dem angelsächsischen Raum wird zudem auf die Bedeutung wiederholender sowie schriftlicher Informationen und Informationen aus dem Internet hingewiesen. Patienten dort sollen schriftliche Aufklärungsmaterialien ausgehändigt bekommen und an Patientenorganisationen und gemeinnützige Einrichtungen verwiesen werden.

Es ist letztlich ein sehr knapper und prägnanter Gedanke, der den Patienten und ihren Angehörigen/Betreuern mit auf den Weg gegeben werden sollte:

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Wie können diese Überlegungen nun in der Praxis umgesetzt werden?

Die Kommission für Patientensicherheit der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) empfiehlt in der im Februar 2021 veröffentlichten Publikation „SUDEP kompakt“ (1) nicht nur, alle Epilepsiepatienten sowie deren Angehörige und Partner über SUDEP und Risikofaktoren aufzuklären. Die Aufklärung soll zudem möglichst früh stattfinden, d.h. direkt bei der Diagnosestellung oder aber beim ersten Kontrolltermin. Bei diesem Gesprächs sollen die Patienten auch über Maßnahmen informiert werden, die das Risiko eines eintretenden SUDEP vermindern können. Eine solche Vorgehensweise ermöglicht es den Patienten, sich proaktiv mit ihren individuellen Risiken auseinanderzusetzen.

SUDEP ist ein sensitives Thema, und es fällt Ärzten möglicherweise schwer, den richtigen Gesprächseinstieg zu finden. Die Kommission empfiehlt, das Gespräch z.B. mit den folgenden Sätzen, die eine eine angemessene, aber klare Kommunikation zu den SUDEP-Risiken ermöglichen, einzuleiten:

Wie spreche ich SUDEP mit meinen Patienten an?

„Sie fragen sich vielleicht, ob Epilepsien gefährlich sein können. Es gibt bekanntlich das Risiko von Verletzungen oder Unfällen bei einem epileptischen Anfall.“

„Man kann auch direkt an epileptischen Anfällen versterben. Dieses Risiko ist aber gering.“

„Bei tonisch-klonischen Anfällen, also wenn sich der ganze Körper zunächst versteift und anschließend rhythmisch zuckt, ist dieses Risiko am höchsten. In sehr seltenen Fällen kann es nämlich passieren, dass es nach einem solchen Anfall zu einem Atemstillstand kommt. Das ist die Hauptursache für den sog. SUDEP, also dem plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie.“

„Das SUDEP-Risiko für einen einzelnen Anfall kann nicht genau benannt werden, es ist aber sehr gering.“

„SUDEP tritt typischerweise bei einem von 1000 Menschen mit Epilepsie in einem Jahr auf. Das heißt auch, dass jährlich 999 von 1000 Menschen mit Epilepsie nicht an einem SUDEP sterben.“

„Bei manchen Menschen mit Epilepsie ist das Risiko höher als bei anderen. Das hängt vor allem von der Schwere und Häufigkeit der Anfälle und den Lebensumständen ab.“

„Die wichtigsten Risikofaktoren sind das Auftreten nächtlicher Anfälle und die Häufigkeit tonisch-klonischer Anfälle.“

„Anfallsfreiheit und vor allem die vollständige Kontrolle tonisch-klonischer Anfälle ist stark mit einem verminderten SUDEP-Risiko verbunden.“

„Wie kann man das Risiko für einen SUDEP vermindern? Alle Maßnahmen, die zu einer besseren Anfallskontrolle führen, sind hilfreich. Dazu zählen eine regelmäßige Einnahme der Tabletten, ein guter Schlaf und das Vermeiden von Schlafentzug sowie kein oder nur geringer Alkoholkonsum. Bei Zunahme der Häufigkeit oder Schwere der Anfälle melden Sie sich bei mir.“

„Ein weiterer wichtiger Risikofaktor ist die fehlende Beobachtung vor allem nächtlicher Anfälle. Das unbemerkte Auftreten von Anfällen, vor allem nachts, ist ein großes Problem, da in diesen Fällen keine Hilfe durch andere geleistet werden kann.“

„Es sind aber mittlerweile kleine Geräte zur nächtlichen Überwachung erhältlich, mit denen tonisch-klonische Anfälle zuverlässig erkannt werden können und die im Notfall Angehörige und Partner benachrichtigen können. Diese Geräte stören den Nachtschlaf nicht und schränken die Intimsphäre nicht ein. Wägen Sie die möglichen Vorteile einer nächtlichen Überwachung gegen die möglichen Nachteile ab.“

„Als Familie/Lebenspartner sollten Sie wissen, dass tonisch-klonische Anfälle meist nach 2–3 min wieder von selbst aufhören. Wichtig ist dabei, Verletzungen durch Stürze oder nahe stehende Gegenstände zu vermeiden und darauf zu achten, dass nach Anfallsende die Atmung wiedereinsetzt. Das hört man auch an den schnaufend-röchelnden Atemgeräuschen, die typischerweise nach tonisch-klonischen Anfällen einsetzen. Achten Sie für mindestens 45–60 min nach dem Anfall auf die Atmung und den Puls.“

„Nehmen Sie an einem Erste-Hilfe-Kurs teil und wiederholen sie dieses Training regelmäßig, z. B. alle 2 Jahre.“

„Ich fasse kurz zusammen: Es besteht ein geringes Risiko, plötzlich an Epilepsie zu versterben. Eine gute Anfallskontrolle, eine regelmäßige Medikamenteneinnahme und das Vermeiden typischer Anfallsauslöser können das Risiko stark vermindern. Haben Sie weitere Fragen?“

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(1) Surges, DGfE Kommission „Patientensicherheit“, 2021.‍‍