Schonendes Verschweigen

Lieber Arzt, liebe Ärztin -

SUDEP ist ein gravierendes Risiko für jedes Kind, jeden Jugendlichen und jeden Erwachsenen, der mit einer Epilepsie-Diagnose lebt. Ein deutlich erhöhtes SUDEP-Risiko hat man bereits, wenn man nur wenige (v.a. schlafgebundene) tonisch-klonische Anfälle im Jahr erleidet (vgl. Wer ist gefährdet). Sie wissen das. Bitte reden Sie mit Ihren Patienten darüber – und wie man das SUDEP-Risiko verringern kann. Frauen- und Kinderärzte reden mit den Eltern auch über die Gefahren des plötzlichen Kindstodes – warum sprechen Sie nicht über den plötzlichen Epilepsietod?

SUDEP fordert in absoluten Zahlen aktuell mehr Leben als SIDS, der plötzliche Kindstod (Sudden Infant Death Syndrome). Noch Anfang der 1990er starben jährlich über 1.200 Säuglinge in Deutschland an SIDS. Eine umfängliche Aufklärungskampagne zu den Risiken sorgte dafür, dass diese Zahlen dramatisch reduziert werden konnten und 2014 und 2018 den bisherigen Tiefpunkt von 119 Fällen im Jahr erreichten. Dank dieser Anstrengungen standen im Jahr 2019 rund 700 SUDEP-Toten nur noch 137 SIDS-Fällen gegenüber. Ein Gespräch über SIDS gehört heutzutage zum Standard bei der Schwangerschaftsberatung. Trotz dieser eindrücklichen Zahlen sprechen Sie, spricht die Mehrheit der behandelnden Fachärzte mit den betroffenen Patienten nie oder nur selten über den plötzlichen Epilepsietod (1). Warum nicht?

SUDEP –Aufklärungspraxis der Ärzte

Es sind seltsame, verwirrende, ausweichende Antworten und veraltete, verstörende Argumente, die man von Ihnen bekommt, die wir bekommen haben, nach dem plötzlichen Epilepsietod unseres 14-jährigen Sohns:

Argument 1: „Panikmache“

Manche Ärzte, insbesondere Neuropädiater, sagen, dass sie den Kindern ein angstfreies Leben ermöglichen wollen, selbstbestimmt, normal. Ein Leben ohne Überwachung, ohne Matratzenalarm. Ohne panische Eltern.

17:50     Vorsorgeuntersuchungen: Schonendes Verschweigen vs. Panikmache – Worüber muss der Kinderarzt aufklären?
Quelle: 19.2.2020: Klinische Fortbildungsveranstaltung für Kinderärzte und Neuropädiater am 19.02.2020 in Hamburg zum Thema „Kinder und Jugendliche mit Epilepsien 2020 - Wie gefährlich ist Epilepsie?“

Unser Sohn Oskar ist tot. Gestorben mit nur 14 Jahren. Er hatte keine Ahnung davon, dass er gefährdet war. Und dass er hätte geschützt werden können. Wir, seine Eltern, hatten keine Ahnung davon, dass wir unseren Sohn einer Todesgefahr aussetzten, wenn wir ihn allein im Zimmer schlafen ließen.

Wären wir in Panik geraten, wenn wir gewusst hätten, was auf dem Spiel steht bei einem schlafgebundenen tonisch-klonischen Anfall? Nein. Wir hätten endlich verstanden, warum wir manchmal so ein mulmiges Gefühl hatten. Wir hätten uns mit den Risiken rational auseinandergesetzt. Wir hätten geeignete Vorsorgemaßnahmen getroffen. Wir hätten uns mit Oskars Lehrern besprochen. Mit seinen Freunden, mit den Eltern seiner Freunde. Wir hätten Laienretterkurse besucht. Wir hätten uns genauso mit SUDEP auseinandergesetzt, wie wir uns mit der Gefahr eines anfallsbedingten Ertrinkungstodes beim Schwimmen, Rudern oder Segeln, oder mit den Gefahren eines Status epilepticus befasst haben. Oder mit Oskars Teilnahme am Straßenverkehr per Fahrrad. Mit seiner Erwartung, irgendwann den Führerschein zu machen. Oskar durfte schwimmen, er durfte rudern, segeln und Fahrradfahren. Der Arzt hatte uns auf diese Risiken hingewiesen. Wir haben die Risiken mit Oskar besprochen. Wenn wir das Gefühl hatten, dass es Oskar nicht gut geht, haben wir versucht, gefährliche Situationen zu vermeiden. Genauso wären wir, wäre Oskar mit dem SUDEP-Risiko umgegangen. Eigenverantwortlich. Als mündiger Patient, mit mündigen, informierten Eltern. Mit kalkuliertem Risiko. Stattdessen waren wir blind. Analphabeten.

Der kanadische Kinderepileptologe und Neuropädiater Jeffrey Buchhalter (Universität Calgary, Alberta) hat am 2. Januar 2019 – 9 Monate vor Oskars Tod - in einem online Video-Beitrag darauf hingewiesen, dass  

„Ihr SUDEP-Risiko ist gering, weil Sie oder Ihr Kind keine Anfälle haben. Was auch immer Sie tun – machen Sie so weiter!“ Jeffrey Buchhalter, MD, 2. Januar 2019

Die mutmaßliche Angst der Patienten vor einem Krankheitsrisiko ist vor diesem Hintergrund kein tragfähiges Argument – weder ethisch noch rechtlich -, um es zu verschweigen.

Retten Sie Leben - sprechen Sie über SUDEP.

Argument 2: „Bei uns passiert das nicht.“

Wir haben nach Oskars Tod von einigen Neurologen und Neuropädiatern gehört, dass sie die SUDEP-Statistik (700 SUDEP-Tote in Deutschland im Jahr / 1 von 1000 im Jahr / 2 am Tag) zwar kennen würden. In ihrem eigenen klinischen Alltag käme SUDEP aber „sehr selten“ oder „fast nie“ vor. Deswegen sei eine Aufklärung häufig entbehrlich.

– Liebe Ärzte, liebe Ärztinnen,

eine solche Selbsteinschätzung basiert rein auf einer subjektiven Wahrnehmung. Sie sind nach den aktuellen Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Aufklärung über SUDEP verpflichtet. Dort heißt es, dass Ärzte das SUDEP-Risiko häufig unterschätzen würden.

Zur Orientierung möchten wir aufzeigen, wie im EU-Recht Nebenwirkungen definiert werden: „Sehr selten“ sind solche Ereignisse, die bei weniger als einem von 10.000 Behandelten eintreten; „selten“ solche, die bei einem von 1000 bis 10.000 Behandelten auftreten. „Gelegentliche“ Ereignisse treten bei 100 bis 1000 Patienten auf. „Äußerst selten“ sind lediglich Ereignisse, die sich statistisch quasi nicht auswirken (2). Überträgt man diese Nomenklatur auf SUDEP (Inzidenz ca. 0,12% pro Jahr (3)), so ist der plötzliche Epilepsietod kein seltenes, sondern ein gelegentliches Ereignis.

Bitte verharmlosen Sie die Risiken des SUDEP daher nicht, sondern tragen Sie dazu bei, durch Aufklärung und adäquate Risikovorsorge plötzliche Todesfälle zu verhindern. Wir Patienten möchten Ihnen vertrauen können.

Retten Sie Leben - sprechen Sie über SUDEP.

Argument 3: „Ein selbstbestimmtes Leben…“

Das Bedürfnis der Betroffenen, in Freiheit und selbstbestimmt aufzuwachsen und zu leben, kann mit den durch die SUDEP-Gefahr verbundenen Maßnahmen zur Risikovorsorge kollidieren. Auch dieser Aspekt scheint Ärzte, schein Ärztinnen dazu zu verleiten, das SUDEP-Risiko gegenüber ihren Patienten und den Angehörigen unerwähnt zu lassen. Eine Rolle hierbei dürfte spielen, dass Ärzte sich Sorgen darüber machen, ihre Patienten mit Epilepsie würden gesellschaftlich diskriminiert.

Es ist aber Sache der Patienten und ggf. ihrer Eltern, zwischen freier Persönlichkeitsentfaltung und dem Lebensschutz abzuwägen und das Risiko zu bestimmen, das sie zu tragen bereit sind. Dies ist Teil der Patientenautonomie. Der Arzt, der dies nicht berücksichtigt, setzt sich zivil- und strafrechtlichen Haftungsrisiken aus (Rechtspflicht zur Aufklärung).

Auszug aus dem Kondolenzschreiben des behandelnden Arztes nach dem SUDEP-Tod des 14-jährigen Oskar am 1. September 2019. Oskar wurde nie gefragt, ob er eine Todeswarnung haben möchte. Oskars Eltern wurden nie gefragt, ob sie ihren Sohn vor SUDEP schützen wollen.
Nach Oskars Tod sagte der Arzt den Eltern: „Sonst müsste ja ein 14-jähriger noch bei der Mutter im Bett schlafen“ 
Wir wissen eines: Oskar wollte leben.

Retten Sie Leben - sprechen Sie über SUDEP.

Argument 4: „Man kann doch nichts tun…“

Vereinzelt hört und liest man, dass es sich bei SUDEP um eine tragische, schicksalhafte Komplikation handele – gewissermaßen ein Ereignis höherer Macht, das sich menschlichem Einfluss entzieht. Diese Auffassung ist veraltet. Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass Prävention möglich ist. Viele SUDEP-Fälle können durch Notfallmaßnahmen verhindert werden, wenn die Patienten, die Angehörigen das Risiko kennen, Präventionsmaßnahmen ergreifen, geschult darin sind, lebensbedrohliche Situationen zu erkennen, und schließlich: wenn sie geschult darin sind, Erste-Hilfe zu leisten.

SUDEP trifft statistisch gesehen etwa jeden tausendsten Epilepsiekranken pro Jahr – und ist damit entsprechend der medizinischen Nomenklatur ein gelegentliches Ereignis. Irreführend ist es, dass auch heute noch vom „unerwartetenTod“ (unexpected death) gesprochen wird. Im Gegenteil muss man als Arzt, als Epilepsiepatient, als Angehöriger erwarten, dass es im Rahmen der Erkrankung zu Komplikationen kommen kann, die zum SUDEP führen. Hiervor muss man sich schützen. Hiervor muss man gewarnt werden. Hiergegen muss man Vorsorge treffen. Die stille und unausgesprochene Hoffnung, dass man selbst, dass der geliebte Mensch, dass der eigene Patient gerade nicht der eine von 1000 ist, den es trifft, reicht nicht aus. Unerwartet ist ein SUDEP-Tod nur dann, wenn man nicht weiß, dass das passieren kann. Wenn der geliebte Mensch morgens plötzlich tot im Bett liegt. Mit dem Gesicht im Kissen. Und die verzweifelten Angehörigen im Nachhinein bei Google herausfinden, dass es den plötzlichen Epilepsietod gibt. Dass er SUDEP heißt. Und dass sie etwas hätten tun können, um ihn zu verhindern.

Retten Sie Leben - sprechen Sie über SUDEP.

Argument 5: „Der weiß nichts über Epilepsie“

Wir wissen von Neurologen und Neuropädiatern, aber auch aus empirischen Studien (4), dass auch solche Ärzte Epilepsiepatienten beraten und behandeln, die keine Epilepsiezusatzausbildung durchlaufen haben bzw. nur wenige (< 25) Epilepsiepatienten im Quartal behandeln. Dies mag bspw. dem Umstand geschuldet sein, dass es nach wie vor sehr schwierig ist, einen Termin in einem Epilepsiespezialzentrum zu bekommen (häufig betragen die Wartezeiten hier 4 Monate oder länger), oder dass es im weiteren räumlichen Umfeld keine Epilepsiespezialisten gibt. Den behandelnden Ärzten muss aber bewusst sein, dass es sich bei Epilepsie um eine potenziell tödliche Erkrankung handelt und sie eine gesteigerte Aufklärungspflicht trifft (Rechtspflicht zur Aufklärung). Sollten Sie im Bereich der Epilepsiebehandlung Wissenslücken haben, empfiehlt sich also immer eine Überweisung an einen Spezialisten oder die Teilnahme an Fortbildungsveranstaltungen.

Retten Sie Leben - sprechen Sie über SUDEP.

SUDEP – Wie sage ich es den Patienten?

Empfehlungen für Ärzte zum Aufklärungsgespräch über SUDEP finden Sie hier (vgl. Wie sollte man aufklären).

Kinderepileptologe Jeffrey Buchhalter, MD, Professor für Kinderheilkunde an der Universität Calgary in Alberta, Kanada, zur Verpflichtung von Kinderärzten und Neuropädiatern, über SUDEP zu sprechen:

„Wir kennen jetzt die SUDEP-Risikofaktoren. Wir wissen aufgrund von empirischen Forschungsergebnissen, dass Patienten und Betreuer von Menschen mit Epilepsie zum Zeitpunkt des ersten Besuchs oder unmittelbar danach über SUDEP informiert werden möchten. Sie wollen das unabhängig vom individuellen Risiko wissen. (…)"

"Wir denken mittlerweile, dass man als Arzt zwingend auf das SUDEP-Risiko hinweisen muss, wenn ein Kind oder ein Erwachsener tonisch-klonische Anfälle hat. Dem Patienten bzw. dessen Betreuer muss klar sein, dass er das höchste SUDEP-Risiko hat. Es gibt empirische Daten, die darauf hindeuten, dass eine nächtliche Überwachung das SUDEP-Risiko beeinflussen und den Tod verhindern kann. Darüber muss man Bescheid wissen, daher ist die Aufklärung zwingend - nicht nur, um für einen ächtliche Überwachung zu sorgen, sondern auch, um sich aktiv um die Epilepsietherapie zu kümmern, indem man sich darum kümmert, dass weitere Medikamente verschrieben werden, eine Operation oder Vagusnerv-Stimulation durchgeführt wird oder man das ketogene Ernährungskonzept umsetzt."

"Unabhängig hiervon möchten Familien und Patienten über SUDEP informiert werden, auch wenn sie ein geringes Risiko haben. Und das heißt, dass der Arzt die Verantwortung dafür hat, dieses SUDEP-Gespräch mit allen zu führen. Auch, um vielleicht nur zu sagen: Vielleicht hören Sie von SUDEP in den Medien oder dem Internet oder von Patientengruppen. Aber wir möchten, dass Sie wissen, dass Ihr Risiko gering ist, weil Sie oder Ihr Kind keine Anfälle haben. Also, was auch immer Sie tun –machen Sie so weiter. (…)“ (5)

SUDEP für Patienten – Wie frage ich den Arzt?

Epilepsie ist eine komplexe und schwer zu verstehende Erkrankung. Ihr/-e Arzt / Ärztin ist Ihr erster Ansprechpartner. Fragen Sie alles, was Ihnen auf dem Herzen liegt. Wir empfehlen, dass Sie sich auf die Termine vorbereiten, auch mithilfe des Internets. Tatsächlich kann man im Internet viele fundierte Informationen finden, die beim Umgang mit der Erkrankung und ihren Risiken weiterhelfen, durch Patientenorganisationen und gemeinnützige Vereine. Eine Auswahl an empfehlenswerten Seiten finden Sie hier (Nützliche Links). Wenn Ihr Arzt SUDEP nicht von sich aus anspricht, sollten Sie das Thema aktiv zum Gegenstand des Gesprächs machen und nach Ihren Risiken und der Vorbeugung fragen.

Mögliche erste Fragen

Welche epilepsiebedingten Risiken gibt es?
Kann ich an einem Anfall sterben?
Was ist SUDEP?
Wann sollte man eine nächtliche Überwachung in Erwägung ziehen?

Informieren Sie sich über Präventionsmaßnahmen. Dies ist besonders wichtig, falls Sie oder Ihr Kind zu einer Patientengruppe gehören, die ein erhöhtes SUDEP-Risiko ausweist. Besprechen Sie diese Möglichkeiten mit Ihrem Arzt. Definieren Sie gemeinsam die besten Maßnahmen, um sich oder Ihr Kind zu schützen. Holen Sie sich erforderlichenfalls eine Zweitmeinung ein, oder beharren Sie auf einem Termin in einem Epilepsiespezialzentrum. Dies gilt insbesondere dann, wenn Sie das Gefühl haben, dass sich das epileptische Geschehen verstärkt, weiterhin Anfälle auftreten oder Ihr Arzt / Ihre Ärztin Risiken verharmlost.

Informieren Sie auch Ihr Umfeld über Ihre Erkrankung. Zu oft wird noch über das Thema Epilepsie geschwiegen - nicht nur beim Thema Aufklärung. Wenn jemand nicht weiß, dass Sie Epilepsie haben, kann er Ihnen im Notfall schlechter helfen. Sprechen Sie daher mit Ihren Mitbewohnern, Kollegen, Freunden, Lehrern und Trainern darüber, was diese tun können. Erste-Hilfe Maßnahmen sind nicht schwer zu erlernen. Doch es bedarf einer regelmäßiger Wiederholung, um sie zu verinnerlichen. Leben retten kann jeder lernen!

(1) Surges, DGfE Kommission „Patientensicherheit“, 2021; Strzelczyk, Empirische Studie, 2016.
(2) Stiftung Warentest, 2006.
(3) Surges, DGfE Kommission „Patientensicherheit“, 2021.
(4) Strzelczyk, Empirische Studie, 2016.
(5) Interview, eigene Übersetzung, Veröffentlicht 2. Januar 2019, https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=c0CszKhpXVY