Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung
Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung 11. März 2024 Informieren. Schützen. Leben retten: Erster SUDEP-Infotag am UKSH, Kiel Am 16. März laden wir gemeinsam mit
Wer wir sind
Die Oskar Killinger Stiftung – das sind Dr. Johann Killinger, Dr. Iris-Maria Killinger, Florentina Muja, Sina Lang, Sofie Smailes und Wout Geers. Und ein Elefant im Raum: Oskar, der mit nur 14 Jahren plötzlich an SUDEP verstorben ist.
SUDEP ist etwas, das niemand von uns kannte. Selbst Oskars Eltern nicht, obwohl er in Behandlung war bei einem Spezialisten für die Behandlung von Kinderepilepsie. Erstaunlich häufig entscheiden sich Ärzte bewusst dafür, Patienten und ihre Eltern über die tatsächlichen Risiken von Epilepsie nicht aufzuklären. Die Gründe dafür sind vielfältig, haben aber eines gemein: Sie überzeugen nicht.
Wir danken allen, die uns dabei helfen, unsere einfache Nachricht nach außen zu tragen: SUDEP ist häufig vermeidbar. Man muss bloß wissen, was das ist. Deswegen müssen Ärzte darüber sprechen.
Ganz besonderer Dank allen, die uns unterstützen und unser Anliegen teilen: Freunde, Ärzte, Patienten – und der „Pharmaindustrie“, die das Thema zunehmend „auf dem Zettel“ hat. Lassen Sie uns gemeinsam dazu beitragen, dass jeder Mensch mit Epilepsie vollständig informiert wird und sich wappnen kann.
Dr. Johann Killinger
Johann Killinger ist Jurist und geschäftsführender Gesellschafter der Hamburger Buss Gruppe, die sich in den Bereichen Logistik, Windenergie, LNG und Wasserstoff, Schifffahrt sowie Kapitalanlagen engagiert. Seit dem Tod seines Sohns Oskar 2019 an SUDEP (Plötzlicher Tod bei Epilepsie) engagiert sich Dr. Killinger gemeinsam mit Oskars Mutter für eine aufgeklärte und zeitgemäße Behandlungspraxis bei Epilepsie.
Dr. Iris-Maria Killinger
Iris-Maria Killinger ist Fachanwältin für Strafrecht und wurde zu einem staatshaftungsrechtlichen Grundlagenthema zum Dr. iur. promoviert. Bis 2019 war sie bundesweit als Strafverteidigerin aktiv. Seit dem Tod ihres Sohns Oskar engagiert sie sich umfänglich für eine diskriminierungsfreie und vollständige Aufklärung von Menschen mit Epilepsie. Dr. Killinger ist gemeinsam mit Oskars Vater Geschäftsführerin der gemeinnützigen Oskar Killinger Stiftung und für Strategie und Kooperationen zuständig.
Sofie Smailes (M.A.)
Sofie Smailes hat einen Magister in Ethnologie und einen Master in Organisationsentwicklung und war lange als Referentin der Politischen Abteilung der Botschaft der Republik Indonesien zu Berlin tätig. Nach einem Standortwechsel nach Hamburg baute sie die Oskar Killinger Stiftung gemeinsam mit dessen Eltern auf. Sie kannte Oskars Vater und fiel aus allen Wolken, als sie erfuhr, dass in Deutschland die Eltern von epilepsiekranken Kindern häufig nicht über potentiell vermeidbare Todesrisiken informiert werden. Bis es zu spät ist. Sofie Smailes ist Ansprechpartnerin für Presseangelegenheiten, Social Media Kooperationen und organisatorische Fragen.
Sina Lang (B.A.)
Sina Lang hat Gesundheitsmanagement studiert und engagiert sich seit vielen Jahren in der Selbsthilfe. Selbst lebt sie seit Jahren mit Epilepsie und kennt die aktuelle Versorgungslage für Menschen mit Epilepsie in Deutschland daher nur zu gut. SUDEP ist für sie durch den Verlust eines Freundes zu einem sehr persönlichen Thema geworden. Sina Lang gehört seit 2023 zum Team der Oskar Killinger Stiftung und verantwortet eigene Projekte wie die Epilepsietage in Kiel sowie Kooperationen mit der Selbsthilfe. Shared-Decision-Making ist Ihr dabei ein besonderes Anliegen. Neben ihrem Engagement bei der Stiftung gehört sie auch zu den Gründungsmitgliedern des Vereins Epilepsie Empowerment Deutschland e.V. (Epipower).
Wout Geers (B.A.)
Wout Geers ist Betriebswirt und war früher professioneller Balletttänzer. Der gebürtige Niederländer hat sich bereits während seines dualen BWL-Studiums bei der BUSS-Gruppe aktiv bei der Oskar Killinger Stiftung engagiert. Seit 2023 ist er nun fester Bestandteil unserer Teams und der Ansprechpartner für Projektmanagement, Controlling und Fundraising. Sein persönliches Engagement in der Patient Awareness Arbeit der Stiftung basiert auf Erfahrungen mit Bekannten, die an Epilepsie leiden, jedoch bisher nicht über SUDEP aufgeklärt wurden. Sein Ziel ist es, aktiv dazu beizutragen, dass die SUDEP-Aufklärung als offenes Thema wahrgenommen wird und Menschen mit Epilepsie nicht aus der Gesellschaft ausgeschlossen werden.
Gemeinsam haben wir die stopSUDEP Initiative ins Leben gerufen. Zu unseren stopSUDEP-Botschaftern gehören Dr. med. Martin Buchholz, Prof. Dr. Johann Hinrich Claussen, Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Ildiko von Kürthy, Thomas Porschen, Prof. Dr. Rainer Surges und Kerstin Zubke. (→ Botschafter)
Vollständige Aufklärung über Epilepsie und SUDEP bis 2030
Die Oskar Killinger Stiftung setzt sich seit 2020 dafür ein, dass bis 2030 jeder Arzt und jede Ärztin über SUDEP aufklärt – wie es das Gesetz und die ärztlichen Leitlinien vorschreiben.
„In 10 Jahren werden wir uns fragen, wieso es je so viel Widerstand gegen „Aufklärung“ gab, die Leben retten kann. Weil es dann zur „Normalität“ geworden ist.“
Johann Killinger, Oskars Vater
SUDEP Aufklärung ist wichtig
Eine effektive SUDEP Prävention beginnt damit, dass man seine Möglichkeiten kennt. Dies betrifft die Diagnose und Therapie von Epilepsie genauso wie die SUDEP-Vorsorge. Es ist entscheidend, dass Patienten und ihr Umfeld wissen, was passieren kann und wie sie im Notfall reagieren können.
Aktuelle Herausforderungen
Trotz jahrzehntelanger Forderungen von Patienten und trotz neuer Leitlinien für Epilepsiebehandlung 2023 zögern manche Ärzte noch, über SUDEP aufzuklären. Dies muss sich ändern, um das Risiko zu minimieren.
Positive Entwicklungen
Es gibt Fortschritte: Die neuen Leitlinien betonen, wie wichtig es ist, früh und umfassend über SUDEP aufzuklären. Dies ist ein Schritt in die richtige Richtung.
Dank an unsere Unterstützer Wir danken allen, die uns in unserer Mission unterstützen. Mit Ihrer Hilfe können wir das Bewusstsein für Epilepsie und SUDEP schärfen und Leben retten.
Machen Sie mit
Jede Unterstützung hilft uns, unserem Ziel näherzukommen. Informieren Sie sich, engagieren Sie sich und helfen Sie uns, Aufklärung zu verbreiten
Dr. med Martin Buchholz
Initiator der Herzretter-Initiative „Ich kann Leben retten!“ und Vorsitzender des gemeinnützigen Vereins „Ich kann Leben retten!“ e.V.
Nachdem er 2015 einen Herzinfarkt überlebte, gründete Martin Buchholz 2016 die Initiative „Ich kann Leben retten!“, die sich der Aufklärung über plötzlichen Herztod und dem Training der Laienreanimation widmet. Durch Schulungen in Schulen und Unternehmen zielt die Initiative darauf ab, Menschen aller Altersgruppen zu befähigen, im Notfall Leben zu retten.
1949 in Hamburg geboren und Absolvent der Gelehrtenschule des Johanneums. Facharzt für Chirurgie und Orthopädie. Bis 2017 leitete er eine große orthopädisch-chirurgische Praxis in Hamburg. Lebt in Hamburg, verheiratet, 4 Kinder und 5 Enkelkinder.
Prof. Dr. Johann Hinrich Claussen
Kulturbeauftragter des Rats der Evangelischen Kirche Deutschland
Johann Hinrich Claussen, geboren 1964 in Hamburg, ist ein vielseitiger Theologe, Autor und Publizist. Er ist Kulturbeauftragter des Rates der Evangelischen Kirche Deutschland (EKD) und Honorarprofessor für Systematische Theologie an der Humboldt-Universität zu Berlin seit 2019.
Claussen studierte evangelische Theologie in Hamburg, Tübingen und London und wurde mit der Arbeit „Glück und Gegenglück“ habilitiert. Er ist bekannt für seine regelmäßigen Beiträge in renommierten Publikationen wie der Frankfurter Allgemeinen, der Süddeutschen Zeitung und dem SPIEGEL und Autor zahlreicher Bücher.
Claussen lebt mit seiner Familie in Hamburg, ist verheiratet und hat drei Kinder.
Prof. Dr. Angela M. Kaindl
Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und des Sozialpädiatrischen Zentrums mit dem Deutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Angela Kaindl gilt als Pionierin einer patientenorientierten und akademisierten Epilepsiebehandlung von Kindern und Jugendlichen. In ihrer Klinik werden Familien umfassend über Diagnostik, Therapie und Risiken aufgeklärt. Seit 2022 bietet Kaindl regelmäßige Schulungsprogramme für Eltern von Kindern mit Epilepsie an (SUDEP-Präventionsprogramm).
Kaindl hat in Berlin, Dresden und Paris studiert und geforscht. Sie leitet eine Forschungsgruppe, die sich mit der Erforschung genetisch bedingter Erkrankungen des sich entwickelnden Nervensystems und Epilepsie befasst. Sie ist Mutter eines Sohns.
Ildikó von Kürthy
Ildikó von Kürthy ist Schriftstellerin und Journalistin aus Deutschland. Sie ist in Aachen aufgewachsen, einem Ort, der für sein lebhaftes Karnevalsleben und seine Fritten bekannt ist. Sie arbeitete als Redakteurin bei der „Brigitte“ und beim „Stern“ und hat eine Vielzahl von Romanen und Sachbüchern veröffentlicht. Ihre Bücher behandeln Themen wie die Suche nach Sinn und Liebe, Abschiednehmen und persönliche Wandlungen. Viele ihrer Bücher waren Bestseller und wurden in verschiedene Sprachen übersetzt.
Sie ist Oskars Eltern, Iris und Johann, in Freundschaft verbunden. Gemeinsam haben sie viele Sommertage an dem See verbracht, an dem jetzt Oskars Grab liegt. Es ist ihr ein Anliegen, dabei zu helfen, diesem Tod einen Sinn abzuringen und durch die Aufklärung über SUDEP vielleicht dazu beitragen zu können, Leben zu retten.
Ildikó lebt mit Mann und zwei Söhnen in Hamburg.
Thomas Porschen
Thomas Porschen ist ein engagierter Patientenvertreter und Aktivist in der Epilepsie-Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen. Er lebt selbst mit Epilepsie. Seine berufliche Laufbahn begann re 1993 bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) und hat sich seither intensiv in der Selbsthilfe engagiert. 2010 qualifizierte er sich als Certified Disability Management Professional (CDMP).
Seit 2021 ist Porschen in der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. für IBE-Angelegenheiten und als Ansprechpartner zum Thema SUDEP (Sudden Death in Epilepsy) tätig. Zudem ist er Vice-Chair des European Regional Executive Committee (EREC) des International Bureau for Epilepsy (IBE). Er hat am Projekt „EPIPICTO Epilepsie in Bildern“ mitgewirkt, das Bildleitfäden für Menschen mit Leseschwierigkeiten entwickelt.
Geboren 1965 in Köln, ist Porschen verheiratet und hat eine Tochter. Er hat zu Themen wie SUDEP und der generischen Substitution von Antiepileptika publiziert, um das Verständnis für Epilepsie zu verbessern.
Prof. Dr. med. Rainer Surges, MHBA
Direktor der Klinik für Epileptologie, Universitätsklinikum Bonn
(Foto: Copyright UKB Bonn)
Surges ist ein führender Experte im Bereich der Epileptologie, speziell in der Erforschung und Aufklärung über SUDEP (Plötzlicher Tod bei Epilepsie). Er hat maßgeblich zur Erforschung der Wechselwirkungen zwischen Herz und Hirn sowie zu den Ursachen des plötzlichen Todes bei Epilepsiepatienten beigetragen. Seine Arbeit umfasst zahlreiche wissenschaftliche Publikationen und legt einen besonderen Fokus auf die Erforschung von SUDEP, die Verbesserung der Diagnose und Überwachung von Epilepsie sowie die Entwicklung von Technologien zur Anfallserkennung.
Surges hat sich der Aufklärung über SUDEP verschrieben, um das Bewusstsein für diese wichtige und oft unterschätzte Problematik zu erhöhen. Durch seine Forschung und Publikationen trägt er wesentlich dazu bei, das Verständnis und die Behandlung von Epilepsie zu verbessern und potenziell lebensbedrohliche Risiken zu minimieren.
Kerstin Zubke
Kerstin Zubke, ist Marketing-Managerin und Pressesprecherin bei einem IT-Dienstleister. Seit 2023 engagiert sich Kerstin als stop SUDEP Botschafterin. In ihrem Fokus steht es, die technischen Möglichkeiten zur Anfallsdokumentation und Anfallsüberwachung zu kommunizieren.
In ihrer Familie hat sie direkte Begegnungen mit Epilepsie und weiß, wie komplex es ist, mit der Erkrankung im Alltag umzugehen.
Kerstin Zubke wurde 1978 in Dresden geboren und lebt hier mit Lebenspartner und vier Söhnen.