Broschüren & Flyer

Im April 2022 haben wir unser SUDEP Infoblatt für Eltern von Kindern mit Epilepsie veröffentlicht. Gemeinsam mit Prof. Dr. Angela Kaindl von der Charité in Berlin haben wir dieses Infoblatt als einfachen und unkomplizierten Einstieg entwickelt. Es eignet sich auch als weiterführendes Infomaterial bei einem Gespräch. Einfach ausdrucken, mitgeben, informieren! Nur als PDF zum Download

Der Patientenflyer "Sicher schlafen mit Epilepsie" richtet sich an alle Menschen mit Epilepsie, ihre Angehörigen und Betreuer - von jung bis alt. Der Flyer ist am 20. Oktober 2021, dem internationalen SUDEP Action Day, erschienen und greift vielfältige Erkenntnisse zum plötzlichen Epilepsietod mit multimedialen Verlinkungen auf. Der Schwerpunkt liegt dabei auf Prävention und den notwendigen Maßnahmen im Notfall.
Er ist als ergänzendes Informationsmaterial bei einem Aufklärungsgespräch für Menschen mit Epilepsie konzipiert.
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Im September 2021 erschien dieser Flyer vom Landesverband der Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westphalen e.V. unter der Autorenschaft von Herrn Thomas Porschen und Prof. Dr. med. Hermann Stefan. Der Flyer eignet sich als zusätzliches Informationsmaterial bei Aufklärungsgesprächen. Er gibt wichtige Informationen zu Risikofaktoren, Präventionsmaßnahmen und Sofort-Notfallmaßnahmen bei SUDEP.
Dieser und weitere Flyer sind auf Epilepsie Online erhältlich.

2019 erschien unter der Autorenschaft des Neurologen Dr. Dieter Dennig und des Psychologen Prof. Dr. Dieter May die Broschüre "SUDEP - Plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie". Herausgeberin ist die Stiftung Michael, Deutschlands älteste Stiftung (gegründet 1962) zur Erforschung und Bekämpfung der Anfallskrankheiten und ihrer individuellen und sozialen Folgen. Die in Kooperation mit dem Bethel-Verlag herausgegebene SUDEP-Broschüre bietet einen sehr guten Überblick über die wichtigsten Themenfelder und eignet sich zum Einstieg in die Thematik sowohl für Laien als auch Ärzte.
Die Publikation ist auf der Seite der Stiftung Michael erhältlich.

Im Januar 2019 hat die Deutsche Epilepsievereinigung das Faltblatt "Plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP)" herausgegeben. Dies eignet sich sehr gut zur Verbreitung oder als Gesprächseinstieg für Ärzte und Patienten. Das Faltblatt steht hier als Download zu Verfügung.

Im Juli 2020 hat die Schweizerische Epilepsie-Liga eine Broschüre mit generellen Informationen zu SUDEP herausgegeben. Hier ist auch ein kurzer Abschnitt zu Erster-Hilfe enthalten. Die Broschüre steht hier zum Download zur Verfügung.

Die niederländische Firma LivAssured (produziert die Nightwatch, ein Wearable zur nächtlichen Anfallskontrolle) hat einen sog. Medical Backgrounder zu SUDEP und Nächtlicher Überwachung herausgegeben. Die Version 1.0 (Stand: Januar 2021) finden Sie hier: PDF-Version

Ein sehr gutes Informationsportal über SUDEP bietet die gemeinnützige britische Organisation "SUDEP Action". SUDEP Action (damals: The Epilepsy Bereaved) wurde 1992 von 5 Frauen gegründet, deren Söhne und Lebensgefährten plötzlich verstorben waren – am plötzlichen Epilepsietod, der damals noch weitgehend unbekannt war. SUDEP Action klärt auf, fördert Forschungsprojekte, bietet Trauerbegleitung und hat – in Kooperation mit Wissenschaftlern - das britische Epilepsy Death Register initiiert. Für unsere stopSUDEP-Initiative hat SUDEP Action Vorbildfunktion. Man findet eine Vielzahl von Informationsmaterialien zu SUDEP und verwandten Themen unter https://sudep.org/leaflets-and-downloadable-information