Perspektiven zu SUDEP

Lieber Herr Porschen, Sie engagieren sich seit vielen Jahren als Patientenvertreter, sind in der Epilepsie-Selbsthilfe NRW aktiv und leben selbst mit Epilepsie. Sie informieren, vermitteln und klären andere Patientinnen/Patienten auf. Wie kam es zu Ihrem Engagement?

Ja, ich bin selbst von Epilepsie betroffen. Es hat mich Mitten im Leben in jungen Jahren getroffen. Am Anfang wollte ich eigentlich nichts von dieser Erkrankung wissen. Dann bekam ich immer wieder diese großen Anfälle, auch auf der Arbeit oder in der Einkaufspassage unter Menschen. Ich bin dann in eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe gegangen. Schnell habe ich gemerkt: Mir geht es viel besser als einigen andere Personen und ich wollte mehr wissen. So wurde ich selbst aktiv und informierte mich, mit Hilfe von Büchern und Artikeln.

Der Wechsel zum neuen Arbeitgeber, der für die gesundheitliche Prävention und Aufklärung in Deutschland zuständig ist, war ein noch größerer Antrieb für mich selbst. Ich lernte dort viele Instrumente und Maßnahmen der gesundheitlichen Prävention kennen, die ich im Kleinen in der Epilepsie gerne umsetzen wollte. Das habe ich dann in meiner Freizeit im Ehrenamt gemacht - zusammen mit Patienten, Angehörigen und Ärzten.

Mittlerweile gibt es schon mehr Veranstaltungen für die Patienten selbst. Beispielsweise den Patiententag auf der Jahrestagung der DGfE. Der Dank gilt dabei allen, die mitgeholfen haben und es auch immer noch tun. Heute läuft natürlich vieles auch über die neuen Online-Medien.

Seit Kurzem sind Sie stopSUDEP-Botschafter. Gemeinsam wollen wir erreichen, dass über SUDEP mehr gesprochen wird. Das Thema SUDEP begleitet Sie ja schon länger. Warum ist es für Sie ein so wichtiges Thema?

Ich halte das Thema für sehr wichtig! Deshalb freut es mich sehr, der neue stopSUDEP-Botschafter zu sein. Ich habe das Thema schon in den Anfängen über internationale Epilepsie-Kongresse und Tagungen im Ausland kennengelernt. Australien, England und Amerika waren sehr viel weiter als Deutschland. Dort wurde schon früh interessante Aufklärungsarbeit geleistet.

Bereits Ende der 90er Jahre habe ich SUDEP als Schwerpunktthema für mich gesehen. Ein Schlüsselerlebnis in diesem Prozess war eine etwa 100-seitige Veröffentlichung von Epilepsy Australia und Epilepsy Bereaved von 2005. Ich war sehr ergriffen, als ich die Fallberichte SUDEP-Opfer und die Informationen über die Präventionsarbeit las. Die Betroffenen waren zwischen 11 und 31 Jahren alt. Diese Geschichten haben mich sehr berührt und auch meine Arbeit beeinflusst. Am Ende der Publikation wurden die Länder (u.a. auch Deutschland) gefragt, was sie denn zum Thema machen. Doch in Deutschland gab es damals nichts. Das Thema fand damals einfach keine Beachtung. Ab 2005 habe ich dann versucht, die Fachwelt, Patienten und Angehörige mehr für das Thema zu interessieren.

Ich habe schon vor Jahren versucht, mit unseren Verbänden und Ärzten ins Gespräch zu kommen und sah mich als Interessierter –mir fehlten nur die Mitstreiter. Erst in den letzten Jahren hat sich viel mehr getan auf der Seite der Ärzte und Patienten. Der Begriff kommt häufiger vor und damit auch das Interesse auf Patientenseite, danach zu fragen.

Sie sprechen viel mit anderen Patientinnen/Patienten, über den Umgang mit Ihrer Erkrankung und die Risiken. Wie wird mit SUDEP als Risiko in der Selbsthilfe umgegangen?

Es ist noch viel gemeinsame Arbeit zu leisten. Grundsätzlich muss stärker über SUDEP aufgeklärt werden, auch von Seiten der Selbsthilfe. Wichtig sind dabei vor allem die "W-Fragen":
Was ist das?
Warum bei mir?
Wie funktioniert es?
Wen trifft es?
Wie häufig ist es? Was sind mögliche Auslöser?
Was kann ich zur Vorbeugung tun?
Was kann ich im Notfall tun?
Was kann man als direkter Angehöriger (Eltern, Partner) machen, damit es nicht passiert?
Wo findet man Hilfe?
Die Leute müssen anfangen, Fragen zu stellen. SUDEP sollte einfach ein Thema sein. Denn man kann etwas tun. Jeder kann die Risiken minimieren und so auch etwas für seine Sicherheit tun. Es wird leider noch immer zu wenig darüber gesprochen.

Prävention ist auch bei uns ein wichtiges Thema. Studien haben gezeigt, dass man SUDEP „wahrscheinlich“ schon durch einfache Maßnahmen verhindern kann, jedoch nicht immer. Das sind vorsichtige Formulierungen und doch zeigen sie, dass man etwas tun kann. Wie stehen Sie dazu?

Prävention setzt grundsätzlich die voll umfassende Aufklärung zum Thema voraus. Das solle immer der erste Schritt sein. Ein wichtiges Thema sind dann beispielsweise die technischen Hilfsmittel zur Anfallsdetektion und andere vorbeugende Maßnahmen. Der Einsatz von Hilfsmitteln ist dabei immer individuell abzuwägen, denn keine Epilepsie ist gleich.

Oft sind die Aussagen zur Prävention sehr vorsichtig formuliert, weil noch immer viele Erkenntnisse fehlen. In England gibt es eine Datenbank zum SUDEP. Das soll perspektivisch dazu beitragen, unser Wissen über die Abläufe bei einem SUDEP und dadurch auch über die Präventionsmöglichkeiten zu verbessern. In England wird auch seit Jahren umfassende Aufklärung betrieben. Ich freue mich darauf, dass es auch in Deutschland voran geht ....

Lieber Herr Porschen, Sie kennen das gesamte Themenfeld. Wie sieht Ihre eigene Vorsorge aus? Haben Sie selbst SUDEP-Betroffene kennengelernt?

Natürlich ist es wichtig, immer an die eigene Vorsorge zu denken und die möglichen Gefahren immer im Blick zu haben. Es ist auch wichtig, alles im Arzt-Patienten-Gespräch anzusprechen. Ich habe da schon sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Der Arzt sollte auf das Informationsbedürfnis seiner Patienten eingehen und mit ihm gemeinsam die Risiken seiner Krankheit erörtern. Wenn das nicht möglich ist, dann hilft nur ein Arztwechsel.

Ich selbst hatte auch schon mit verschiedenen SUDEP-Fällen persönlich zu tun. Ein Fall blieb besonders in Erinnerung, da er besonders war. Es war ein SUDEP im hohen Alter und der Ehemann stand unter Mordverdacht. Wie kam man zu mir?! Die verzweifelte Tochter im Studium erfuhr, dass ihr Vater in Untersuchungshaft war, weil er die Mama mit 61 Jahren im Bett getötet haben soll - in Bauchlage erstickt. Beide schlafen getrennt und der Vater brachte seiner Frau das Frühstück ans Bett und fand sie tot vor. Sie hatte nach sehr vielen Jahren wieder große epileptische Anfälle bekommen. Der Notarzt stellte keine klare Todesursache fest, ihre Position in Bauchlage im Kopfkissen merkwürdig. Die Obduktion ergab: Erstickungstod und Gewalt durch Dritte. Die Polizei fand nur den Ehemann und der kam sofort ins Gefängnis. Die Tochter vermutete etwas mit der Epilepsie und suchte verzweifelt seit Tagen Hilfe bei allen Organisationen in Deutschland. Ich konnte ihr dann einen guten Epileptologen aus der Region vermitteln. Ein Termin mit einem örtlichen anerkannten Gerichtsmediziner, der die Krankengeschichte (Epilepsie) berücksichtigte, führte dann zur Feststellung eines "SUDEP". Nach 106 Tagen kam der 61-Jährige endlich frei und konnte um seine Ehefrau trauern. Die Befreiung von der Klage dauerte noch länger. In den Zeitungen wurde von dem Fall berichtet, aber das Thema SUDEP wurde mit keinem Wort erwähnt. So etwas bleibt einem im Gedächtnis.

Gibt es etwas, dass Sie anderen Patientinnen/Patienten raten würden? Was wäre Ihr Wunsch für die Zukunft?

Ja, immer zu fragen, wenn man etwas wissen möchte. Immer alles ansprechen. Beim SUDEP z.B. ist es wichtig, den Arzt zu fragen, was ein SUDEP ist und ob man zu denen gehört, die ein erhöhtes Risiko haben und was man „selbst“ machen kann. Man sollte auch darauf bestehen, dass der Arzt es in den Akten dokumentiert und einem vielleicht etwas mitgegeben wird, mit dem man sich selbst informieren kann, etwas zum Nachlesen.

Die Frage nach SUDEP ist vielleicht eine Frage, die viel Zeit in Anspruch nimmt, aber die dadurch auch Leben retten kann. Es ist wichtig, dass sich alle mit dem Thema auseinandersetzen.

Wenn die Diagnose Epilepsie bei einem Kind oder Jugendlichen gestellt wird, dann ist dies oft eine schwer zu verarbeitende und angst-einflößende Nachricht für Betroffene und deren Eltern. Wichtig ist zu vermitteln, dass Sie mit der Diagnose nicht allein sind, sondern Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen darstellt und am häufigsten bereits im Kindes- und Jugendalter beginnt.

Mit den heute zur Verfügung stehenden Therapiemethoden werden etwa zwei von drei Betroffenen anfallsfrei. Auch die Therapiemethoden Medikamente, Diätformen und Epilepsiechirurgie sollten unbedingt erwähnt werden damit bei fehlender Anfallsfreiheit bereits der Weg zu nicht-medikamentösen Therapien gebahnt ist und nicht später als Überraschung auftauchen. Risiken und Vorsichtsmaßnahmen sollten integraler Bestandteil eines Aufklärungsgesprächs sein.

Viele Ärzte und Ärztinnen scheuen im Diagnose- eröffnungsgespräch weitere negative Nachrichten wie das Risiko eines plötzlichen und unerwarteten Todesfalls bei Epilepsiepatienten oder kurz SUDEP für ‚sudden unexpected death in epilepsy‘ zu übermitteln.

Dies mag an der ohnehin angespannten Situation liegen, der Befürchtung Patient(in) und Eltern zu belasten, aber eventuell auch an der eigenen Unsicherheit mit dem Thema SUDEP und mit Methoden zur Übermittlung schlechter Nachrichten.

Dabei ist die Situation im Diagnoseeröffnungsgespräch günstig, da das Gespräch vorbereitet ist und durch Nachfragen nach Ängsten in Bezug auf die Epilepsiediagnose das Thema u.a. auf SUDEP gelenkt werden kann. Möglicherweise besteht bereits ein Vorwissen oder eine Vorahnung.

Ein kurzes Ansprechen des Themas SUDEP inkl. der Präventionsmaßnahmen kann den Schrecken nehmen, Überforderungen beim Auffinden des Themas im Internet verhindern und den Weg für ein erneutes Gespräch im Rahmen weiterer Termine bahnen. Dabei muss das individuelle Informationsbedürfnis des Aufzuklärenden erkundet werden.

Die offene Kommunikation unterstützt meist das für die weitere Therapieführung essentielle Vertrauen zwischen Patient(in) bzw. Eltern und Ärztin bzw. Arzt. Eine von ehrlicher Empathie getragene Aufklärung mit Ertragen der Emotionalität auf Seiten der Betroffenen ist essenziell.

Kinder, Jugendliche und Eltern haben das Recht auf Aufklärung. Eine Aufklärung kann Leben retten, da dann Präventionsmaßnahmen eher angenommen werden. Dies gilt auch für SUDEP!

Lieber Dr. Zieglgänsberger, seit wann beschäftigen Sie sich mit SUDEP und welche Rolle spielt das Thema für Sie?  

Ich bin seit 2009 im Kantonsspital St. Gallen tätig und davon seit 2013 als Oberarzt mit dem Schwerpunkt Epilepsie. Neben einer großen Epilepsie-Ambulanz haben wir auch ein Epilepsiezentrum mit zwei Video-EEG-Monitoring-Betten. Ich bin auch in der Leitlinien-Kommission der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Thema Epilepsie und erster Anfall. Wir sind gerade dabei, die Leitlinien zu überarbeiten. Die aktualisierte Version soll nächstes Jahr erscheinen.

Im Laufe der Zeit habe ich das Thema SUDEP kennengelernt und habe mittlerweile auch einige Vorträge zum Thema gehalten und auch gehört, vor allem von Prof. Rainer Surges aus Bonn. Dabei ist mir aufgefallen, wie wenig das Thema SUDEP präsent ist, sowohl (früher) bei mir selbst als auch bei meinen Kollegen. Dabei ist dieses Thema ja für die Patienten und ihre Angehörigen sehr zentral und eine echte Ur-Angst, z.B. hat man keine Überwachung veranlasst und jetzt ist der Patient plötzlich tot. Leider ist mittlerweile auch einer meiner eigenen Patienten an SUDEP verstorben.

Wie gehen Sie bei der Aufklärung vor und wie reagieren die Patienten, wenn Sie mit Ihnen über SUDEP sprechen? 

Man sollte das Thema schon direkt ansprechen, so wie es ja auch z.B. auch von der DGfE empfohlen wird. Beim WIE finde ich es wichtig, die 999 von 1000 zu nennen, die kein SUDEP bekommen: „SUDEP ist selten, kann aber auftreten, einer von 1000, d.h. 999 von 1000 bekommen es NICHT pro Jahr“. Und dann ist es natürlich wichtig, die Möglichkeiten der Behandlung und Überwachung aufzeigen. Ich gebe meinen Patienten auch zusätzlich den Flyer der Schweizer Epi-Liga zum Thema mit.

Lieber Herr Dr. Buchholz, Sie sind der Initiator der Herzretter-Initiative und Vorsitzender des gemeinnützigen Vereins „Ich kann Leben retten!“e.V. Sie selbst überlebten 2015 einen Herzinfarkt. Hatten Sie damals großes Glück?

Mein großes Glück war, dass mir nach einem völlig unerwarteten Herzinfarkt das akute Herzversagen erspart blieb. Niemand in meiner Umgebung war vorbereitet auf eine solche Situation und hätte gewusst, mit welch einfach zu erlernenden Maßnahmen mir zu helfen gewesen wäre.

Was haben Sie aus dieser Erfahrung gelernt?

Das einmalige Lernen der Laienreanimation im Rahmen eines Erste Hilfe Kursus ist nicht ausreichend, um Jahre später mutig ein Leben retten zu können. Dieses einfach zu vermittelnden Wissen muss regelmäßig wiederholt und trainiert werden.

Die Ziele Ihrer Initiative sind die Verbesserung der Aufklärung über den plötzlichen Herztod und ein flächendeckendes Training der Laienreanimation in der Bevölkerung. Was sind hier die Herausforderungen?

Das akute Herzversagen ist immer eine dramatische Situation, in der jeder Mensch leicht in Panik gerät und möglicherweise kopflos handelt. Wir klären über das akute Herzversagen auf und nehmen den Menschen die Angst vor dieser bedrohlichen Situation. Wir trainieren mit Ihnen die wenigen, aber wichtigen Schritte, um das Leben eines Menschen zu retten und neurologische Spätfolgen zu vermeiden.

Der Schwerpunkt Ihrer Arbeit liegt auf der Wissensvermittlung zur Reanimation bei einem akutem Herz-Kreislauf-Versagen. Ein Beispiel für ein solches Versagen ist der plötzliche Tod bei Menschen mit Epilepsie, der sog. SUDEP. Geht es also auch hier schlichtweg um das Wissen, als Laie helfen zu können? Und warum sind die ersten drei Minuten entscheidend?

Ganz im Vordergrund bei der Vermeidung eines plötzlichen Epilepsietodes nach einem epileptischen Anfall steht die Aufklärung nicht nur des Patienten, sondern auch seiner Angehörigen, seiner Freunde, seiner Schule oder der Arbeitskollegen. Nur wenn man auf diese herausfordernde Situation mental vorbereitet ist, ist man auch in der Lage sofort und effizient helfen zu können. Diese Trainings müssen für alle Menschen in der Umgebung eines Epilepsiepatienten regelmäßig wiederholt werden.

Die ersten drei Minuten sind entscheidend, denn bei einem akuten Herzversagen hat das Gehirn ohne Herzdruckmassage nur für ca. diese Zeitspanne ausreichend Sauerstoff zur Verfügung. Danach nimmt es zunehmend irreparablen Schaden. Das professionelle Rettungsteam benötigt aber auch in einer Ballungsregion mindestens acht, zumeist jedoch 15-20 Minuten bis zum Einsatzort. Diese Zeit muss von den anwesenden Laien durch eine konsequente Herzdruckmassage überbrückt werden, um das Leben des Patienten zu retten und um lebenslange neurologische Schäden zu vermeiden.

Ihre Schulungen verfolgen ein sehr interessantes und etwas ungewöhnliches Konzept. Die Trainer sind hier Schauspieler. Welche Erfahrungen haben Sie mit dieser besonderen Trainingsform gemacht?

Die Maßnahmen der Laienreanimation sind sehr einfach und können leicht erlernt werden. Das Herausfordernde jedoch ist, in dieser besonderen Situation den Mut zu haben, sofort richtig zu reagieren und helfen zu können. Dabei ist es hilfreich, diese wenigen, aber wichtigen Maßnahmen im Kopf als Bilder oder als Film abgespeichert zu haben. Hierbei sind die Schauspieler mit ihren besonderen Fähigkeiten besonders hilfreich und vermitteln durch Spaß und gute Laune eine bleibende Erinnerung an die Herzretter Trainings. Unsere Trainingsteilnehmer sind stolz, Leben retten zu können.

Gibt es etwas, dass Sie uns allen mit auf den Weg geben würden?

Je besser Menschen auf eine besondere Herausforderung, wie zum Beispiel eine Laienreanimation, vorbereitet sind und je häufiger man eine solche Ausnahmesituation trainiert hat, umso konzentrierter und effizienter können diese dann im Notfall helfen und gegebenenfalls auch andere Menschen in diesem Hilfsprozess mit einbinden. Deswegen ist es wichtig, über seine Erkrankung zu sprechen und über besondere Risiken aufzuklären.

Wer kann sich bei Ihnen nun für eine solche Schulung anmelden? Kann ich mich auch als Privatperson anmelden und an welchen Standorten ist das bisher möglich?

Unsere Herzretter Trainer kommen zu Ihnen und führen diese Trainings in Schulen, bei Arbeitgebern und im privaten Umfeld durch. Für Einzelpersonen werden wir zukünftig Herzretter Trainings an besonders ausgesuchten Herzretter Orten in Hamburg durchführen. Über Ort und Zeitpunkt kann man sich auf unserer Website (www. Ich-kann-leben-retten.de) oder über unsere kostenfreie Hotline 0800 112 36 36  informieren und anmelden.

Vielen Dank für das Gespräch!

Vertrauen ist ein Lebensmittel. Ohne es kann keine menschliche Beziehung gedeihen. In der Liebe, der Familie, der Freundschaft hängt alles daran, dass man sich aufeinander unbedingt verlassen kann. Aber auch abstraktere Beziehungen mit Nachbarn, Kollegen oder Geschäftspartnern leben von diesem „Mittel“, das Menschen auf eine Weise verbindet, wie es juristischen Regeln oder ökonomischen Interessen nicht möglich wäre.

Vertrauen ist auch ein Heilmittel. Die Beziehung zwischen Patient und Arzt lebt wesentlich davon. Natürlich braucht es auch ärztliche Kompetenz, die nötige medizintechnische Infrastruktur, eine gute Pflege und vieles mehr. Jede Therapie aber ist ein Beziehungsgeschehen, dessen Kern „Vertrauen“ heißt. Damit ist einwechselseitiges Geschehen bezeichnet: Der Patient vertraut der Fähigkeit, Erfahrung, Konzentration und Gutwilligkeit des Arztes – dieser wiederum vertraut darauf, dass der Patient im Rahmen seiner Möglichkeit mitarbeitet, sich an therapeutische Verabredungen hält und ihm im Falle eines Misserfolgs nicht schaden wird.

Wer Vertrauen als Kern einer gedeihlichen Arzt-Patient-Beziehung bezeichnet, malt kein idealisiertes Bild, sondern macht auf eine besondere Herausforderung aufmerksam. Vertrauen muss, wenn es echt ist, auf einer freiwilligen Entscheidung fußen: Ich vertraue dir aus freien Stücken, weil ich von dir überzeugt bin oder weil ich schon gute Erfahrungen mit dir gemacht habe. Vertrauen ist das Gegenteil eines blinden Gehorsams. Ein Patient ist aber zumeist nicht in der Lage, sein Vertrauen einem Arzt mit guten Gründen zu schenken. Er befindet sich in einer Not und braucht schnelle Hilfe. Sein Vertrauen kann nicht in Ruhe wachsen und reifen. Er konnte den Arzt vorher nicht kennenlernen. Er vermag dessen Einschätzungen und Entscheidungen fachlich nicht zu beurteilen. Er muss ihm vertrauen. Er hat häufig genug keine andere Wahl.

Vertrauen lebt immer von einem Vorschuss. Diesen muss sich aber der, der es empfängt, im weiteren Verlauf der gemeinsamen Geschichte nachträglich verdienen. Dazu gehört, dass er seine Aufgaben mit bestem Wissen und Gewissen erledigt, vor allem dass er in der Beziehung klar, ehrlich, zugewandt und eben vertrauenswürdig ist. Vertrauen ist eine Art existentieller Glaube, der sich nicht restlos rational begründen lässt. Um nicht enttäuscht zu werden, braucht es neben dieser Fähigkeit, einem Fremden zu glauben und sich ihm anzuvertrauen, die kritische Prüfung und die Aufklärung über das, was der Fall ist. Wie beim religiösen Glauben ist auch hier eine Balance aus Vertrauen und Zweifel sinnvoll. Um diese Balance zu finden, ist es wichtig, dass der Patient alle für ihn wesentlichen Informationen erhält und an der medizinischen Urteilsbildung teilhat. Er hat darauf ein Anrecht.

Ein autoritär-hierarchisches Gefälle, in dem der Arzt für einen Patientenentscheidet, was dieser wissen sollte oder auch nicht, beschädigt das Vertrauen, das doch die Grundlage ihrer Beziehung sein muss. Zum Glück ist das Gefälle, das traditionellerweise zwischen Arzt und Patient bestanden hat, flacher geworden. Es gibt inzwischen mehr Quellen als nur den ärztlichen Mund, um sich über eine eigene Krankheit und mögliche Therapien zu informieren: allgemein verständliche Sachbücher, das Internet, Selbsthilfegruppe, andere Ärzte. Das eröffnet die Chance, ein mündiger Patient zu werden. Zugleich aber kann eine methodisch nicht geordnete Fülle von Informationen, Zahlen und Optionen, eine Flut beängstigender Nachrichten einen Patienten verunsichern oder gar in die Irre führen.
Deshalb sind das Gespräch und die kontinuierliche Begleitung unverzichtbar. Dafür braucht der Arzt mehr Zeit, als er für gewöhnlich zur Verfügung hat oder sich nimmt. Vor allem aber muss er die Bereitschaft aufbringen, seinen Patienten wirklich als Partner ernst zu nehmen. Er muss auch ihm etwas zutrauen.

Der plötzliche Tod ist die tragischste Komplikation epileptischer Anfälle, die Angehörige völlig unerwartet und meist unwissend trifft. Hinterbliebene verspüren Trauer, die ich nicht in Worte zu fassen vermag. Es wird auch von Verzweiflung und Wut darüber berichtet, nicht über das SUDEP-Risiko und mögliche Vorbeugemaßnahmen informiert worden zu sein. Fragen wie „Was wäre gewesen, wenn …?“ drängen sich auf.

Dem steht ärztlicherseits oft die Vorstellung eines schicksalhaften, nicht zu verhindernden Auftretens des SUDEP gegenüber und die gut gemeinte Absicht, Betroffene und ihre Familien nicht durch die Aufklärung über das SUDEP-Risiko zu verängstigen.

Wissenschaftliche Untersuchungen der letzten Jahre belegen jedoch, dass der SUDEP wahrscheinlich in vielen Fällen verhindert werden könnte und dass die Information darüber weder die Stimmung noch die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinflusst. Daher meine ich, dass alle Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen über das SUDEP-Risiko sowie mögliche Vorkehrungen und Maßnahmen zur Risikoreduktion aufgeklärt werden sollen.

Die Initiative stopSUDEP der Oskar Killinger Stiftung hilft gleichermaßen Patienten*innen, Angehörigen, Ärzten*innen und Pflegenden dabei, Wissenslücken zu füllen, Kommunikationsbarrieren abzubauen und ein aktives Epilepsie-Selbstmanagement zu fördern. Stoppt SUDEP!  

Es war einer der schönsten Tage im Jahr. Spätsommer. Der Friedhof auf einer leichten Anhöhe mit Blick auf die hohen Eichen und den dahinterliegenden See. Die Backsteinkirche, postkartentauglich wie der Himmel, wie das Wasser, wie die Dorfstraße, die von Bäumen gesäumt am Schloss vorbei in den Wald führt. 

Bei der Beerdigung eines Kindes müsste die Welt eigentlich stillstehen, das Schicksal sollte sich einen Moment lang beschämt abwenden, wenigstens das Wetter könnte schlecht sein.

Wir schwitzen in unseren schwarzen Kleidern. Als der Pfarrer den letzten Segen über Oskars Grab spricht, wird er durch die Feuersirene des Dorfes unterbrochen. Probealarm. Wie jeden Samstag um 12 Uhr. Später büchst ein Hund aus und pinkelt direkt neben einen der Blumenkränze. Warum sollte es heute anders sein, als es hier immer war?

Ungezwungen, wenig Regeln, Zusammensein mit guten Absichten und guten Freunden. Dem Sonnenuntergang zuprosten und die Formationen der Stare über dem See bewundern. Kinderlachen. Oskar in der Hängematte. Oskar im Ruderboot. Oskar mit Freunden auf der Wiese hinterm Haus. Frisbee spielen. Grillen. Ketchup und Mayo. Goldene Kindheitserinnerungen sammeln für später. Leben und leben lassen. Und jetzt ohne Oskar weiterleben. Seine Mutter sagt :„Die Welt wurde schwarz-weiß. Seit dem Tag, an dem mein Sohn starb, gibt keine Farben mehr.“

Oskars zweite Heimat auf dem Land ist ein heller Ort. Ein Haus am Wasser mit einem Steg, auf dem man sich wie in einem prächtigen Gemälde fühlt. Der schönste Blick der Welt. Auf das Wasser, die Wälder, das Schilf und die kleine, altmodische Badeanstalt mit den Holzkabinen. Als würde die Zeit nicht vergehen und wenn, dann langsam und gemächlich. Hier war es immer ganz besonders leicht, glücklich zu sein.

Am Ufer liegt das Segelboot, dass Oskar nach einer Freundin benannt hat, die mit 17 Jahren bei einem Feuer ihr Leben verlor. Alice. Den trauernden Eltern schrieb Oskar: „Man muss dankbar sein, dass so ein Mensch gelebt hat.“

Heute ist es zu früh für Dankbarkeit. Heute gibt keinen Trost. Am Nachmittag, das Grab ist bereits von Erde und Blumen bedeckt, gehen wir die wenigen Meter zum See hinab. Sitzen am Wasser, reden und weinen, schweigen und lachen. Jemand schreit vor Schmerz. Es wird nie wieder so sein, wie es war. Vor uns liegt der See, Oskar liegt hinter uns mit all seinen Erinnerungen und ohne ein Später. Und dann schwimmt ein schwarzer Schwan vorbei, wenige Meter entfernt von dem Steg, auf dem wir sitzen, die Füße im Wasser. Ist das Wirklichkeit?

Keiner sagt ein Wort, alle halten inne und sogar das Weinen verebbt.

Die Welt steht still. Wie sich das gehört.
An so einem Tag.

Mit einem sehr glücklichen Lächeln im Gesicht kam Oskar bei seiner Einschulungsfeier im August 2015 auf die Bühne. Dass er so strahlte, hatte weniger damit zu tun, dass er jetzt auf dem Johanneum war, sondern lag daran, dass auf der Bühne schon seine Freunde aus der Grundschule standen und er folglich wusste, dass er gemeinsam mit ihnen in eine Klasse kam. Denn Oskar war vor allem eines: jemand, dem gute Beziehungen zu Familie, Freunden und den Menschen in seinem Umfeld wichtig waren. Dabei besaß er die seltene Gabe, gute Beziehungen und Freundschaften auch zwischen anderen zu stiften: einen "Brückenbauer", so nannte ihn Pastor Schneider von St. Nikolai, der Oskar im Juni konfirmiert hatte, in seiner Traueransprache. Oskar besaß nämlich ganz viel Empathie, er war authentisch, verlässlich, hilfsbereit, offen, fröhlich und gesellig, man hatte einfach gern mit ihm zutun! Und seine Eltern unterstützen ihn beim "Brückenbauen": Freunde und Mitschüler wurden oft eingeladen und durften auch spontan immer mit nach Hause gebracht werden; regelmäßig saß die halbe Klasse bei Oskars Mutter mit am Mittagstisch. So hatte also Oskar einen entscheidenden Anteil an der besonders guten Klassengemeinschaft der 9d und natürlich wurde er deshalb 2018 auch als Pate für die 5b ausgewählt, die neue Klasse seiner ehemaligen Klassenlehrerin Frau Opitz.

Es wäre viel zu kurz gegriffen, Oskars Persönlichkeit auf seine soziale, menschliche Seite zu reduzieren; denn er war und konnte viel mehr! Zum Beispiel sich tiefsinnige Gedanken über das Leben machen und kluge Fragen stellen, die zu beantworten auch Erwachsene ins Nachdenken brachte; "Oskar-Fragen" nannte sie sein Vater. Die Diagnose Epilepsie vor drei Jahren hatte sicher dazu beigetragen, dass Oskars Blick auf das Leben ein reiferer war als bei vielen Gleichaltrigen.

Oder sich Ziele für die schulische und berufliche Zukunft setzen und diese konsequent verfolgen: Nicht nur seine Eltern und Lehrer, selbst die beiden Kolleginnen im Schulbüro und ich hatten gemerkt, dass nach den Sommerferien ein anderer Oskar vor uns stand als noch am Ende von Klasse 8. Mit wachem Blick und neuem Selbstbewusstsein trat er uns entgegen, wenn er ins Schulbüro kam, und es war deutlich: Hier will ein junger Mensch schulisch durchstarten, um frühzeitig den Grundstein für ein erfolgreiches Abitur zu legen.

Oder sich auf dem Wasser fortbewegen: Im Segel- oder Ruderboot war Oskar in seinem Element und genoss das unvergleichliche Gefühl der Freiheit, das nur der Wassersport zu bieten vermag.

Zum Rudertraining wollte Oskar auch am Morgen des 1. September gehen, als das Unfassbare geschah: In der Nacht zuvor wurde sein Lebensfaden jäh und ohne Vorwarnung abgeschnitten. Einen Monat später wäre er 15 Jahre alt geworden.

Für die schulische Gedenkfeier wenige Tage darauf hatte ich das Lied "Haltet die Welt an" der Soulband Glashaus ausgesucht; darin heißt es: "Und die Welt dreht sich weiter, und dass sie sich weiterdreht, ist für mich nicht zu begreifen, merkt sie nicht, dass einer fehlt? Haltet die Welt an, es fehlt ein Stück; haltet die Welt an, sie soll stehen!" Wie oft denke ich, während sich die Schule in ihrem Alltagsgeschäft weiterdreht, dass die, die Oskar kannten, alles darum gäben, die Welt anzuhalten, wenn Oskar dann wieder bei uns sein könnte; denn er fehlt nicht nur seiner Familie, sondern auch uns in der Schule, insbesondere seiner Klasse!

Erstaunlicherweise hat gerade Oskar selbst uns etwas Tröstendes und Stützendes zurückgelassen: Die Brücken, also die Verbindungen, die er zwischen seinen Freunden und Mitschülern, der Schule und seiner Familie auf- und ausgebaut hat, erwiesen sich als starker Halt für den Einzelnen in seinem individuellen Schmerz und seiner Trauer und tun es noch. Und Oskars Eltern gebührt tiefer Dank dafür, dass sie die Brücke zu seinen Freunden und der Schule nicht haben abbrechen lassen, sondern die Schulgemeinschaft zur kirchlichen Trauerfeier eingeladen und in die Gestaltung einbezogen haben. Sie haben sich zudem vorgenommen, eine Initiative zur Aufklärung über die Gefahr eines plötzlichen Todes bei an Epilepsie erkrankten Jugendlichen zu starten, um so vielleicht anderen jungen Menschen und Familien ihr Schicksal und das ihres Sohnes zu ersparen, und dazu den Kontakt zur Schule zu halten. Wir werden auf beiden Seiten an dieser neuen Brücke bauen und auch hierüber die Erinnerung an Oskar, unseren Schüler, Mitschüler, Freund und Brückenbauer dauerhaft in unseren Herzen bewahren!