Perspektiven zu SUDEP

Perspektiven zu SUDEP - An dieser Stelle kommen Menschen zu Wort, die durch Epilepsie berührt wurden. Es sind unsere Freunde, unsere Botschafter, unsere Anwälte des Herzens, der Ethik und des Rechts …

Epilepsie & SUDEP

Leni und Lorenz

Ein Gespräch mit Elisabeth Böhm, September 2022

Liebe Frau Böhm, bald kommt die erste Ausgabe von "Leni und Lorenz" heraus - eine Mutmachgeschichte über Leni und ihren großen Bruder Lorenz, der Rolando-Epilepsie entwickelt. Sie haben das Buch geschrieben. Wie kam es denn dazu?

Die Geschichte von Leni und Lorenz basiert mehr oder weniger auf unserer eigenen Geschichte, unseren eigenen Erfahrungen. Unser Sohn hat die Diagnose Rolando-Epilepsie Anfang 2021 bekommen. Mit 4 Jahren. Und mein Sohn lässt sich unglaublich gerne vorlesen. Ich bin Germanistin und ich lese sehr viel mit den Kindern. Ich habe auch sofort angefangen zu schauen, welche Kinderbücher es dazu gibt. Wir haben uns mit dem Thema beschäftigt. Ich habe auch über den Elternverband die Broschüre „Toto & Rolando“ bestellt. Da wird alles gezeichnet als Comic beschrieben. Es ist aber kein klassisches Vorlesebuch.

Dann haben wir weitergesucht und auch einige Bücher zum Thema Epilepsie gefunden und die haben wir auch alle bestellt und vorgelesen. Das war auch ein ganz wunderbarer Zugang zum Thema. Allerdings geht es in diesen Büchern fast durchgehend um generalisierte Epilepsien, egal ob mit großen Anfällen oder mit Absencen. Eines Tages kam dann mein Sohn und meinte, „Mama, die haben alle diese Hinfall-Epilepsie. Die hab ich doch gar nicht. Wo ist meine?“

Da hatte er natürlich recht. Er hat ja Rolando-Epilepsie. Ich habe dann weitergesucht und festgestellt, da gibt es nichts. Anfang 2022 habe ich mich dann eines Tages wieder darüber geärgert und da meinte ein Freund zu mir, „Du bist doch Germanistin. Schreibt doch selber eins.“ Und dann war die Idee geboren, EIN Buch zu schreiben. Für meinen Sohn. Selber ausdrucken und fertig.

Die Käthe Leipold ist eine sehr langjährige Freundin. Ich wusste auch, dass sie Kinderbuchillustratorin geworden ist. Ich habe sie also angerufen und gefragt, ob sie mir 2-3 Bilder malt. Ich schreibe dann die Geschichte. Und irgendwie sind aus diesen 3 Bildern dann 13 Illustrationen geworden und aus dem einen Buch eine Erstauflage von 500 Exemplaren. Das hat dann Fahrt aufgenommen. Immer mehr Menschen haben Interesse bekundet. Auch unser Neuropädiater hat uns da bestärkt, dass es viele Kinder gibt, für die ein solches Buch interessant ist. Es ist natürlich nach wie vor ein Buch für meinen Sohn und seine Geschwister, aber eben auch für alle anderen Kinder. 

Das hatte ich mich auch gefragt. Wie viel ist in dem Buch Fiktion und wie viel basiert auf ihrer Familie? Wie persönlich ist das Buch also für Sie?

Es ist tatsächlich so, dass in dem Buch mehr Realität steckt, als man so denkt. Meine Kinder heißen nicht Leni und Lorenz, aber sie sehen so aus wie sie. Das wollten meine Kinder so. Ich habe das mit ihnen besprochen und sie gefragt, ob sie vielleicht ganz anders aussehen sollen. Mit roten Locken oder so. „Nein“, hat da mein Sohn gesagt, „ich möchte, dass die so aussehen wie wir.“ Es gibt auch eine Illustration im Buch, die zeigt Lorenz von hinten am Tropf, im Krankenhaus, wie er am Fenster steht. Mit der Mama und der Schwester von weitem. Das ist tatsächlich von einem Foto abgemalt, das es von meinem Sohn gibt. Als er im Krankenhaus war. Oder auch die Kinderzimmereinrichtung. Das ist alles an unsere eigene Wohnung angelehnt. Nur beim Kindergarten hat ein Sohn gesagt, er möchte nicht, dass der so aussieht wie unserer. Die hatten da ganz viel Mitsprachrecht. Durften da viel mitentscheiden im Prozess. Es ist auch wirklich sehr viel Reales mit dabei. Auch inhaltlich haben sie das mitentwickelt und wir haben ganz viel Probegelesen. Bei Fragen haben wir angepasst.

Ich finde das ja erstaunlich. Obwohl die Entwicklung so ein Prozess ist, ging es ja eigentlich ganz schnell. Sie hatten die Idee Anfang des Jahres und nun ist das Buch schon im Druck. Hatten Sie schon alles fertig im Kopf?

Ja, in der Tat ging es dann wirklich schnell. Ich hatte im März Corona und seit ich Mama geworden bin, waren das die ersten drei Tage, die ich am Stück im Bett gelegen bin. Also seit 6 Jahren. Und tatsächlich habe ich es in diesen drei Tagen geschrieben. Vorher war es nur in meinem Kopf.

Das klingt nach einer produktiven Corona-Auszeit. Und nun ist das Buch ja auch Realität geworden, auch durch Unterstützung der Stiftung Michael und Ihrer Crowdfunding-Kampagne, die vor kurzem lief - mit großem Erfolg. Es hat uns sehr gefreut, zu sehen, dass sich so viele Menschen für ein Kinderbuch über Rolando-Epilepsie interessieren. Aber diese Form ist auch gar nicht so selten, wie viele Menschen denken. Sie kriegen das ja wahrscheinlich hautnah mit, wenn Sie über die Erkrankung Ihres Sohnes sprechen. Wie reagiert Ihr Gegenüber da in der Regel?

Genau. Es ist oft die Meinung vertreten, dass es bestimmt eine ganz seltene, unbekannte Epilepsieform ist, weil man ja jetzt nicht klassischerweise die großen Anfälle hat. Dabei ist es die häufigste Epilepsieform im Kindesalter. Was mir bis zur Diagnose auch nicht klar war. Wir hatten vorher auch noch nichts davon gehört. Deswegen fand ich es aber auch so wichtig, darüber zu schreiben, weil viele Kinder auch den Gedanken haben, dass sie etwas „Komisches“ haben. Also nicht nur die Diagnose Epilepsie, sondern dann auch noch eine Form der Epilepsie, die keiner kennt. Und dadurch, dass die Anfälle oft nur so unscheinbar sind und nicht so große Aufmerksamkeit nach sich ziehen, ist es ja auch verständlich, dass es nicht so in das Bewusstsein der Leute rückt. Für mich ist es daher ganz wichtig, dass man jetzt auch durch das Buch oder durch bekannte Künstler und Künstlerlinnen, die offen damit umgehen, Zeichen setzt. Das gibt es. Und wir schaffen jetzt ein Bewusstsein.

Das ist auch ein Schutz. Diese Sichtbarkeit bringt auch Schutz. Denn mein Sohn schämt sich dafür. Wenn die das im Kindegarten mitkriegen, Mama, das ist doch komisch. Als Mama hat man das ein ungutes Gefühl. Man denkt, wenn er etwas hätte, das viele Leute kennen, wie Asthma oder so, könnten sie das auch besser einordnen. Dann wäre es nicht so beängstigend. Da möchten wir hinkommen.

Also er selbst spricht nicht gerne darüber. Das geht schon ein wenig in die Frage über, wie man nach der Diagnose damit umgeht. Also erst einmal muss man das wahrscheinlich selber verdauen und dann fängt man an, zumindest die wichtigsten Bezugspersonen zu informieren, oder?

Ja, definitiv. Das muss ja auch im Falle eines Anfalls. Ich muss und möchte das jedem sagen. Damit auch jeder wirklich achtsam mit meinem Sohn umgeht. Dadurch kommt man natürlich ins Gespräch und die Leute lernen, dass es so etwas überhaupt gibt. Das finde ich auch sehr wichtig.

Es fällt aber auch auf, dass es viel Unwissenheit in Bezug auf Epilepsie gibt. Und Blockade. Die erste Reaktion vom Kindergarten war tatsächlich, meinen Sohn von der Betreuung auszuschließen, wegen Ängsten bezüglich der Notfallmedikation. Wir haben gesagt, er hat Epilepsie. Wir können nicht wissen, ob er mal ein Notfallmedikament braucht, deshalb geben wir eines an Euch, den Kindergarten. Da hieß es gleich, mein Sohn kann nicht betreut werden, bis der Kinderarzt vorbeikommt und den Betreuern zeigt, wie ein solches Medikament zu verabreichen ist. Mitten in der Pandemie hat unsere Ärztin das natürlich abgelehnt. 

Von daher muss man auf die Leute zugehen, aber man muss sich auch darauf einstellen, dass teilweise übel reagiert wird. Oder man vor den Kopf gestoßen wird, als Eltern. Plötzlich darf mein Kind nicht mehr in den Kindergarten ….

 

Und wir ließ sich das auflösen damals?

Also es hat sich dann so aufgelöst, dass die Kinderärztin dann dort angerufen hat und angeboten hat, das alles zu erklären und Atteste zu schreiben. Das ist keine Kunst mit der Notfallmedikation. Aber se kann jetzt nicht vorbeikommen und vor Ort einen Workshop machen. Wir haben dann letztlich zwei Atteste gebraucht, von ihr, von der Klinik und ein Schreiben von uns als Eltern und dann haben sie ihn wieder genommen.

So etwas hören wir natürlich auch öfters im Kontext von SUDEP. Wenn dieses Risiko bekannt ist, so wird es befürchtet, wird die Abgrenzung stärker werden, weil niemand die Verantwortung übernehmen will. Auch bei Ihnen ist SUDEP ein Thema. Sie haben auch die StartNext Kampagne genutzt, um über SUDEP zu informieren. Wie kam es dazu? Wurden Sie von Ihrem Arzt aufgeklärt?

Nein, als wir die Diagnose bekommen haben, wurde das gar nicht erwähnt. Wir wussten überhaupt nicht, dass es vorkommen kann. Ich hatte nie davon gehört. Es war dann tatsächlich so, dass ich es durch Zufall entdeckt habe. Ich habe mich dann über Epilepsie informiert, habe gegoogelt, Bücher bestellt, auch medizinische Bücher zum Thema. Und dann kam das immer mal wieder auf. Ich habe dann meinen Mann darauf aufmerksam gemacht, aber er hat es erst einmal nicht ernst genommen. „Ja, der plötzliche Kindstod ist auch ein Risiko, er hat ja nur Rolando-Epilepsie.“ Aber da war mir egal. Es steht überall, auch bei Rolando-Epilepsie kann es zu generalisierten Anfällen kommen. Und wenn die nachts sind? Was mach ich denn da? Ich bekomme das ja nicht mit. Es kann ja immer etwas sein.

Wir sind dann auch relativ schnell wieder zum Arzt gegangen und haben gesagt, wir wollen dieses NightWatch-Gerät. Das trägt unser Sohn jetzt auch jede Nacht.

Ich fand es schon sehr bitter, dass man da nicht aufgeklärt wird. Ich finde, das gehört standardmäßig zu jeder Epilepsiediagnose dazu. Egal ob bei schwerwiegender oder leichter Form. Egal ob beispielsweise eine epileptische Aktivität im EEG gesehen wird, aber noch nie ein Anfall da war. Ich finde, man muss die Familien einfach darüber informieren. Man macht nichts falsch mit Aufklärung, sondern macht mit dem Verschweigen etwas falsch. Und es kann nicht sein, dass es die Aufgabe der Eltern ist, dass man dann googelt. Oder dass man Glück haben muss, dass Corona vorbei ist und eine famoses-Schulung stattfindet. Bei uns war die jetzt nämlich auch zwei Jahre nicht. Und dann erst darauf hingewiesen wird, dass es SUDEP gibt.

Ich finde ihr Mann hat da auch schon einen richtigen Vergleich gemacht, mit dem plötzlichen Kindstod. 2019 gab es da noch 137 Fälle. Im Vergleich zu geschätzten 700 SUDEP-Fällen. Natürlich betrifft das eine alle Neugeborenen und SUDEP betrifft eben alle Menschen mit Epilepsie. Doch da wird vehement aufgeklärt. Und auch da hat man sich am Anfang so dagegen gewehrt. Weil sie Angst hatten, alle Eltern in Panik zu versetzen. Und es hat sich dann so gelohnt von über 1.200 Fällen gingen die Zahlen runter auf 137. Genau da will man ja auch mit SUDEP hin. Ja, ich kann Ihnen da nur zustimmen. Vor allem, weil SUDEP auch bei vermeintlich benignen Epilepsien vorkommen gab und gibt. Ich finde es genau richtig, wie Sie damit umgehen. Wir haben uns auch sehr gefreut, dass sie in der Kampagne auch auf SUDEP aufmerksam gemacht haben.

Ja, ich finde das ganz wichtig. Es ist mir auch ein großes Anliegen. Es bekommt jeder auch eine Broschüre zu SUDEP zugeschickt. Das kann jeder einfach haben und drüberlesen. Und entweder fühlt man sich angesprochen oder eben nicht. Das ist ganz wichtig, finde ich.

Und Sie machen ja auch etwas zur Vorsorge. Sie haben die NightWatch. War es denn schwierig, diese verschrieben zu bekommen oder hatten Sie Probleme mit der Krankenkasse?

Nein, wir waren allerdings sehr gut vom Arzt beraten, weil er das schon ein paar Mal verschrieben hat. Wir sind bei der Techniker Krankenkasse, was in dem Fall in der Tat eine Rolle spielt. NightWatch ist wohl schon bekannt bei der Techniker und man weiß, für welche Patienten das Gerät eingesetzt wird. Und dann hat das wirklich gut geklappt. Das war wirklich mal ein Lichtblick in diesem ganzen zähen Prozess der Diagnose.

Und wie fühlt sich die „nächtliche Überwachung“ für Sie an?  

Also ich möchte es nicht mehr missen. Es ist für mich eine absolute Sicherheit. Unser Sohn ist jetzt fünf, fast sechs, und ist jetzt in ein eigenes Kinderzimmer umgezogen. Auch wenn die Tür auf ist, bekomme ich nun viel weniger mit als vorher. Ich finde es ganz wichtig, das er das trägt. Und es ist ja so, man kann sich das überlegen, wie stark man das Kind überwachen möchte oder nicht. Wir haben uns dann trotzdem dazu entschieden, dass wir diese Aufzeichnung machen lassen. Das Gerät wird praktisch mit dem WLAN verbunden und wir können sehen, wie seine Nacht war. Das bedeutet für mich, dass ich jeden Fehlalarm sehen kann und warum er passiert ist, zumindest in den meisten Fällen.

Bei meinem Sohn ist es oft die Herzfrequenz, die stark ansteigt. Da geht es dann um die Schnelligkeit des Anstiegs. Das heißt, wenn er vorher 60 hat dann plötzlich 90, dann alarmiert es. Ich sehe aber, 90 Puls ist nicht schlimm. Und es beruhigt sich auch sofort wieder. Dadurch bin ich dann auch beruhigt. Und ich bleib dann auch noch kurz bei ihm, beobachte, wie er atmet und wie es ihm geht. Man kennt sein Kind.

Ich habe lieber 10 Fehlalarme, als dass ich etwas übersehe. Das ist auch typabhängig. Ich habe auch eine Mama kennengelernt, die hat das Gerät wieder abgeschafft, weil es zu oft geklingelt und sie wahnsinnig gemacht hat. Aber für uns ist es wirklich eine große Erleichterung.

Das freut mich zu hören. Das Wissen und die Überwachung geben Ihnen persönlich Sicherheit und ermöglichen ja vielleicht auch ein Stückweit Normalität.

Nach der Diagnose Epilepsie und dem ersten Schock darüber, war für uns schnell klar: Unser Sohn soll so "normal" wie möglich und so frei wie möglich aufwachsen, ohne Stigmatisierung. Auch mit dieser Diagnose, mit allem, was damit einhergeht. Das ist uns ganz wichtig. Das ist auch die Message des Buches.

Liebe Frau Böhm, das ist auch ein schönes Schlusswort. Wir freuen uns sehr auf das Buch. Danke für das Gespräch, die spannenden Einblicke. Alles Gute für Sie und Ihre Familie.

Bestellungen für das Buch an: leniundlorenz@aexios.de Preis: 12,90 EUR

SUDEP & Selbsthilfe

"Dup15q – Wir sprechen mit allen unseren Familien über SUDEP"

Gespräch mit Verena Romero, Juni 2022

Liebe Frau Romero,

Sie sind im Vorstand von Dup15q e.V., einem neuen Verein, der die Familien von Menschen mit Dup15q-Syndrom stärken will, indem er über das Syndrom informiert und Aufmerksamkeit schafft. Dup15q ist noch so gut wie unbekannt. Auch die behandelnden Ärzte wissen oft nur wenig darüber. Wie genau äußert sich das Syndrom?

Das Dup15q-Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die schätzungsweise bei einem von 15.000 Neugeborenen auftritt. Ein instabiler Bereich des maternalen q-Arms von Chromosom 15, die „Prader-Willi-/ Angelman-Syndrom-kritische Region“ von 15q11.2-q13.1, wurde mindestens einmal zusätzlich kopiert. Die Symptome sind unspezifisch und durch die fehlende routinemäßige genetische Analyse dauert es auch oft lange, bis die Diagnose gestellt wird. Ebenso kursieren viele verschiedene Namen für den Gendefekt, die die Familien noch zusätzlich verwirren.

Zu den Symptomen des Dup15q-Syndroms gehören globale Entwicklungsverzögerungen, Muskelhypotonie, sensorische Verarbeitungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen und eben auch Epilepsie.   

Bei ca. 60 % der Betroffenen tritt im Laufe des Lebens eine Epilepsie auf. Die Anfälle beginnen am häufigsten im Alter zwischen 6 Monaten und 9 Jahren, können jedoch in jedem Alter anfangen. Beim Dup15q-Syndrom umfasst die Epilepsie oft mehrere Anfallsarten – BNS-Anfälle, myoklonische, tonisch-klonische, Absencen und/oder fokale Anfälle. Teilweise treten die Anfälle nur bzw. vor allem nachts auf und es wird von einer abnormalen Schlafarchitektur und auftretenden ESES (Electrical Status Epilepticus in Sleep) berichtet.

Was sind die Ziele des Vereins? Woran arbeitet ihr gerade?

Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder vom seltenen Gendefekt Dup15q betroffen sind. Wir sind in Deutschland, in Österreich und in der Schweiz aktiv und helfen den Familien, die Diagnose „Kind mit Behinderung“ emotional anzunehmen, zu verstehen und mit unserer Aufklärung ihr Kind bestmöglich in seiner Entwicklung zu fördern. Wir bieten u.a. ein umfangreiches Willkommensbuch über das Syndrom, Newsletter, die jährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift „quietschbunt“, Familientreffen und digitale Gesprächskreise und Seminare an.

Darüber hinaus bauen wir aktuell in Kooperation mit der Universitätsklinik Heidelberg eine interdisziplinäre Spezialsprechstunde für betroffene Familien auf. Durch die fehlenden Erfahrungswerte und Vergleiche, machen unsere Familien oftmals eine Ärzte-Odysee durch und werden von einem Fachgebiet ins Nächste geschickt. Es fehlt bisher teils an den richtigen Untersuchungen und Bewusstsein über die Zusammenhänge des Syndroms sowie Forschungsprojekten. Viele Betroffene erhalten trotz hoher Epilepsieprävalenz und häufig berichteter nächtlicher Anfälle nicht einmal ein kurzes Kontroll-EEG, geschweige denn ein >24h EEG. So steht für uns auch ein deutschsprachiges Patientenregister auf unserer Agenda und wir möchten die klinische Forschung rundum das Syndrom vorantreiben. Dazu stehen wir auch im engen Kontakt mit internationalen Dup15q-Organisationen.

Auch SUDEP wird bei Ihrem Verein regelmäßig thematisiert. Sie wollen, dass alle Mitglieder das Risiko kennen und auch wissen, was zu tun ist. Wir finden Ihren Umgang mit dem Thema ganz wunderbar, weil Sie ganz selbstverständlich und nebenbei das Schweigen brechen. Danke. Aber wie kommt es, dass das Thema so präsent ist?

Maskottchen des Vereins

 

Wir als Vorstand haben uns schon länger intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt. SUDEP ist kein leichtes Thema. Es ist ein Thema, das Angst machen kann. Wir sind aber der Ansicht, dass man über SUDEP nicht schweigen darf. Da haben wir eine ganz klare Meinung.

Die Forschung hat gezeigt, dass SUDEP bei einer kleinen, aber signifikanten Minderheit von Personen mit Dup15q auftritt. Seit April 2006 gibt es laut der amerikanischen Dup15q Alliance mehrere Berichte plötzlicher, unerwarteter Todesfälle bei jungen Menschen. Diese Todesfälle ereignen sich fast immer im Schlaf und die meisten (wenn auch nicht alle) traten bei Teenagern und jungen Erwachsenen mit Epilepsie auf.

Es wird davon ausgegangen, dass Kinder und Erwachsene mit Dup15q ein erhöhtes Risiko für SUDEP ausweisen. Die Dup15q Alliance aus Amerika schätzt das Risiko auf 0,5-1% pro Person und Jahr. Es gibt aber Unterschiede bei den Varianten des Syndroms. Mit jeder zusätzlichen Kopie an UBE3A scheint das SUDEP-Risiko signifikant zu steigen. Darauf weisen Studien von Dr. Philpot von der University of North Carolina hin.

Die Nachrichten von internationalen nächtlichen Todesfällen bei Dup15q-Syndrom nehmen zu und treffen uns jedes Mal zutiefst. In unserer Gemeinschaft hört man von jedem Fall. Deshalb sprechen wir mit allen unseren Mitgliedern über SUDEP und wie sie sich vorbereiten können. Wir wollen von keiner unserer Familien hören, "… hätte ich das doch nur vorher gewusst.“ Vor kurzem sagte eine europäische Mama nach dem Tod ihres Kindes: „Dank der Dup15q Alliance wusste ich, dass das SUDEP-Risiko besteht, ich bin unglaublich dankbar, dass ich darüber aufgeklärt wurde.“ Das hat unsere Haltung zum Thema SUDEP weiter bestätigt, Aufklärung ist so wichtig!

Wie informieren Sie im Verein dazu?

Auf unserer Webseite wird SUDEP bereits thematisiert. Darüber hinaus enthält unser Willkommensbuch für neue Familien eine Rubrik über SUDEP. Die gerade erschienene 2. Ausgabe unserer Mitgliederzeitschrift „quietschbunt“ enthält ebenfalls einen Artikel über SUDEP und mögliche Überwachungsmonitore.

Wir unterstützen die Forschung zu plötzlichen Todesfällen beim Dup15q-Syndrom. Wir ermutigen Familien, sich im nordamerikanischen SUDEP-Register anzumelden und im Falle eines SUDEP oder am Ende einer normalen Lebensspanne, Gewebeproben für neuropathologische Untersuchungen zur Verfügung zu stellen. Die Dup15q Alliance und das Autism Tissue Program arbeiten zusammen, um klinische Daten (wie Video-EEG, MRT, Befragung von Pflegepersonen der Patienten mit Dup15q-Syndrom) und plötzlichen Todesfällen zu sammeln. Da es bisher in Deutschland bzw. in Europa noch keine solchen Forschungsvorhaben anhand von Gewebeproben gibt, unterstützen wir Familien gerne bei der Koordination mit den amerikanischen Institutionen.

Ebenso beschäftigen wir uns mit Notfallmaßnahmen, ermutigen unsere Mitglieder dazu, regelmäßig ihre Erste-Hilfe-Kenntnisse aufzufrischen und verweisen auf andere Quellen. Auf unserem diesjährigen Familientreffen werden wir das Thema auch in einem Vortrag / Gesprächskreis aufgreifen und planen ein Erste-Hilfe-Kurs-Angebot.

Fast alle unserer Vorstandsfamilien haben bereits ein Überwachungssystem oder lassen die Kinder nicht allein schlafen. Auch wenn die Technologie teilweise noch nicht vollständig ausgereift ist, sollte jede Familie für sich ausprobieren, wie sie besser und beruhigter schlafen können. Die beste Vorsorge ist und bleibt eine optimale Anfallskontrolle, doch es ist ein beruhigendes Gefühl, zu wissen, dass man die Vorkehrungen getroffen hat, die möglich sind.

www.dup15q.de

SUDEP & Selbsthilfe

"Sicher sein - Risiken reduzieren!"

Interview mit Thomas Porschen, April 2022

Lieber Herr Porschen, Sie engagieren sich seit vielen Jahren als Patientenvertreter, sind in der Epilepsie-Selbsthilfe NRW aktiv und leben selbst mit Epilepsie. Sie informieren, vermitteln und klären andere Patientinnen/Patienten auf. Wie kam es zu Ihrem Engagement?

Ja, ich bin selbst von Epilepsie betroffen. Es hat mich Mitten im Leben in jungen Jahren getroffen. Am Anfang wollte ich eigentlich nichts von dieser Erkrankung wissen. Dann bekam ich immer wieder diese großen Anfälle, auch auf der Arbeit oder in der Einkaufspassage unter Menschen. Ich bin dann in eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe gegangen. Schnell habe ich gemerkt: Mir geht es viel besser als einigen andere Personen und ich wollte mehr wissen. So wurde ich selbst aktiv und informierte mich, mit Hilfe von Büchern und Artikeln.

Der Wechsel zum neuen Arbeitgeber, der für die gesundheitliche Prävention und Aufklärung in Deutschland zuständig ist, war ein noch größerer Antrieb für mich selbst. Ich lernte dort viele Instrumente und Maßnahmen der gesundheitlichen Prävention kennen, die ich im Kleinen in der Epilepsie gerne umsetzen wollte. Das habe ich dann in meiner Freizeit im Ehrenamt gemacht - zusammen mit Patienten, Angehörigen und Ärzten.

Mittlerweile gibt es schon mehr Veranstaltungen für die Patienten selbst. Beispielsweise den Patiententag auf der Jahrestagung der DGfE. Der Dank gilt dabei allen, die mitgeholfen haben und es auch immer noch tun. Heute läuft natürlich vieles auch über die neuen Online-Medien.

Seit Kurzem sind Sie stopSUDEP-Botschafter. Gemeinsam wollen wir erreichen, dass über SUDEP mehr gesprochen wird. Das Thema SUDEP begleitet Sie ja schon länger. Warum ist es für Sie ein so wichtiges Thema?

Ich halte das Thema für sehr wichtig! Deshalb freut es mich sehr, der neue stopSUDEP-Botschafter zu sein. Ich habe das Thema schon in den Anfängen über internationale Epilepsie-Kongresse und Tagungen im Ausland kennengelernt. Australien, England und Amerika waren sehr viel weiter als Deutschland. Dort wurde schon früh interessante Aufklärungsarbeit geleistet.

Bereits Ende der 90er Jahre habe ich SUDEP als Schwerpunktthema für mich gesehen. Ein Schlüsselerlebnis in diesem Prozess war eine etwa 100-seitige Veröffentlichung von Epilepsy Australia und Epilepsy Bereaved von 2005. Ich war sehr ergriffen, als ich die Fallberichte SUDEP-Opfer und die Informationen über die Präventionsarbeit las. Die Betroffenen waren zwischen 11 und 31 Jahren alt. Diese Geschichten haben mich sehr berührt und auch meine Arbeit beeinflusst. Am Ende der Publikation wurden die Länder (u.a. auch Deutschland) gefragt, was sie denn zum Thema machen. Doch in Deutschland gab es damals nichts. Das Thema fand damals einfach keine Beachtung. Ab 2005 habe ich dann versucht, die Fachwelt, Patienten und Angehörige mehr für das Thema zu interessieren.

Ich habe schon vor Jahren versucht, mit unseren Verbänden und Ärzten ins Gespräch zu kommen und sah mich als Interessierter –mir fehlten nur die Mitstreiter. Erst in den letzten Jahren hat sich viel mehr getan auf der Seite der Ärzte und Patienten. Der Begriff kommt häufiger vor und damit auch das Interesse auf Patientenseite, danach zu fragen.

Sie sprechen viel mit anderen Patientinnen/Patienten, über den Umgang mit Ihrer Erkrankung und die Risiken. Wie wird mit SUDEP als Risiko in der Selbsthilfe umgegangen?

Es ist noch viel gemeinsame Arbeit zu leisten. Grundsätzlich muss stärker über SUDEP aufgeklärt werden, auch von Seiten der Selbsthilfe. Wichtig sind dabei vor allem die "W-Fragen":
Was ist das?
Warum bei mir?
Wie funktioniert es?
Wen trifft es?
Wie häufig ist es? Was sind mögliche Auslöser?
Was kann ich zur Vorbeugung tun?
Was kann ich im Notfall tun?
Was kann man als direkter Angehöriger (Eltern, Partner) machen, damit es nicht passiert?
Wo findet man Hilfe?
Die Leute müssen anfangen, Fragen zu stellen. SUDEP sollte einfach ein Thema sein. Denn man kann etwas tun. Jeder kann die Risiken minimieren und so auch etwas für seine Sicherheit tun. Es wird leider noch immer zu wenig darüber gesprochen.

Prävention ist auch bei uns ein wichtiges Thema. Studien haben gezeigt, dass man SUDEP „wahrscheinlich“ schon durch einfache Maßnahmen verhindern kann, jedoch nicht immer. Das sind vorsichtige Formulierungen und doch zeigen sie, dass man etwas tun kann. Wie stehen Sie dazu?

Prävention setzt grundsätzlich die voll umfassende Aufklärung zum Thema voraus. Das solle immer der erste Schritt sein. Ein wichtiges Thema sind dann beispielsweise die technischen Hilfsmittel zur Anfallsdetektion und andere vorbeugende Maßnahmen. Der Einsatz von Hilfsmitteln ist dabei immer individuell abzuwägen, denn keine Epilepsie ist gleich.

Oft sind die Aussagen zur Prävention sehr vorsichtig formuliert, weil noch immer viele Erkenntnisse fehlen. In England gibt es eine Datenbank zum SUDEP. Das soll perspektivisch dazu beitragen, unser Wissen über die Abläufe bei einem SUDEP und dadurch auch über die Präventionsmöglichkeiten zu verbessern. In England wird auch seit Jahren umfassende Aufklärung betrieben. Ich freue mich darauf, dass es auch in Deutschland voran geht ....

Lieber Herr Porschen, Sie kennen das gesamte Themenfeld. Wie sieht Ihre eigene Vorsorge aus? Haben Sie selbst SUDEP-Betroffene kennengelernt?

Natürlich ist es wichtig, immer an die eigene Vorsorge zu denken und die möglichen Gefahren immer im Blick zu haben. Es ist auch wichtig, alles im Arzt-Patienten-Gespräch anzusprechen. Ich habe da schon sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Der Arzt sollte auf das Informationsbedürfnis seiner Patienten eingehen und mit ihm gemeinsam die Risiken seiner Krankheit erörtern. Wenn das nicht möglich ist, dann hilft nur ein Arztwechsel.

Ich selbst hatte auch schon mit verschiedenen SUDEP-Fällen persönlich zu tun. Ein Fall blieb besonders in Erinnerung, da er besonders war. Es war ein SUDEP im hohen Alter und der Ehemann stand unter Mordverdacht. Wie kam man zu mir?! Die verzweifelte Tochter im Studium erfuhr, dass ihr Vater in Untersuchungshaft war, weil er die Mama mit 61 Jahren im Bett getötet haben soll - in Bauchlage erstickt. Beide schlafen getrennt und der Vater brachte seiner Frau das Frühstück ans Bett und fand sie tot vor. Sie hatte nach sehr vielen Jahren wieder große epileptische Anfälle bekommen. Der Notarzt stellte keine klare Todesursache fest, ihre Position in Bauchlage im Kopfkissen merkwürdig. Die Obduktion ergab: Erstickungstod und Gewalt durch Dritte. Die Polizei fand nur den Ehemann und der kam sofort ins Gefängnis. Die Tochter vermutete etwas mit der Epilepsie und suchte verzweifelt seit Tagen Hilfe bei allen Organisationen in Deutschland. Ich konnte ihr dann einen guten Epileptologen aus der Region vermitteln. Ein Termin mit einem örtlichen anerkannten Gerichtsmediziner, der die Krankengeschichte (Epilepsie) berücksichtigte, führte dann zur Feststellung eines "SUDEP". Nach 106 Tagen kam der 61-Jährige endlich frei und konnte um seine Ehefrau trauern. Die Befreiung von der Klage dauerte noch länger. In den Zeitungen wurde von dem Fall berichtet, aber das Thema SUDEP wurde mit keinem Wort erwähnt. So etwas bleibt einem im Gedächtnis.

Gibt es etwas, dass Sie anderen Patientinnen/Patienten raten würden? Was wäre Ihr Wunsch für die Zukunft?

Ja, immer zu fragen, wenn man etwas wissen möchte. Immer alles ansprechen. Beim SUDEP z.B. ist es wichtig, den Arzt zu fragen, was ein SUDEP ist und ob man zu denen gehört, die ein erhöhtes Risiko haben und was man „selbst“ machen kann. Man sollte auch darauf bestehen, dass der Arzt es in den Akten dokumentiert und einem vielleicht etwas mitgegeben wird, mit dem man sich selbst informieren kann, etwas zum Nachlesen.

Die Frage nach SUDEP ist vielleicht eine Frage, die viel Zeit in Anspruch nimmt, aber die dadurch auch Leben retten kann. Es ist wichtig, dass sich alle mit dem Thema auseinandersetzen.

SUDEP bei Kindern & Jugendlichen

"Betroffene und Eltern haben ein Recht auf Information!"

von Prof. Dr. med. Angela Kaindl, Januar 2022

 

Wenn die Diagnose Epilepsie bei einem Kind oder Jugendlichen gestellt wird, dann ist dies oft eine schwer zu verarbeitende und angst-einflößende Nachricht für Betroffene und deren Eltern. Wichtig ist zu vermitteln, dass Sie mit der Diagnose nicht allein sind, sondern Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen darstellt und am häufigsten bereits im Kindes- und Jugendalter beginnt.

Mit den heute zur Verfügung stehenden Therapiemethoden werden etwa zwei von drei Betroffenen anfallsfrei. Auch die Therapiemethoden Medikamente, Diätformen und Epilepsiechirurgie sollten unbedingt erwähnt werden damit bei fehlender Anfallsfreiheit bereits der Weg zu nicht-medikamentösen Therapien gebahnt ist und nicht später als Überraschung auftauchen. Risiken und Vorsichtsmaßnahmen sollten integraler Bestandteil eines Aufklärungsgesprächs sein.

Viele Ärzte und Ärztinnen scheuen im Diagnose- eröffnungsgespräch weitere negative Nachrichten wie das Risiko eines plötzlichen und unerwarteten Todesfalls bei Epilepsiepatienten oder kurz SUDEP für ‚sudden unexpected death in epilepsy‘ zu übermitteln.

Dies mag an der ohnehin angespannten Situation liegen, der Befürchtung Patient(in) und Eltern zu belasten, aber eventuell auch an der eigenen Unsicherheit mit dem Thema SUDEP und mit Methoden zur Übermittlung schlechter Nachrichten.

Dabei ist die Situation im Diagnoseeröffnungsgespräch günstig, da das Gespräch vorbereitet ist und durch Nachfragen nach Ängsten in Bezug auf die Epilepsiediagnose das Thema u.a. auf SUDEP gelenkt werden kann. Möglicherweise besteht bereits ein Vorwissen oder eine Vorahnung.

Ein kurzes Ansprechen des Themas SUDEP inkl. der Präventionsmaßnahmen kann den Schrecken nehmen, Überforderungen beim Auffinden des Themas im Internet verhindern und den Weg für ein erneutes Gespräch im Rahmen weiterer Termine bahnen. Dabei muss das individuelle Informationsbedürfnis des Aufzuklärenden erkundet werden.

Die offene Kommunikation unterstützt meist das für die weitere Therapieführung essentielle Vertrauen zwischen Patient(in) bzw. Eltern und Ärztin bzw. Arzt. Eine von ehrlicher Empathie getragene Aufklärung mit Ertragen der Emotionalität auf Seiten der Betroffenen ist essenziell.

Kinder, Jugendliche und Eltern haben das Recht auf Aufklärung. Eine Aufklärung kann Leben retten, da dann Präventionsmaßnahmen eher angenommen werden. Dies gilt auch für SUDEP!

SUDEP & Aufklärung

SUDEP im Praxisalltag - ein Bericht aus der Schweiz

ein Gespräch mit Dr. Dominik Zieglgänsberger, St. Gallen, Juli 2021

Lieber Dr. Zieglgänsberger, seit wann beschäftigen Sie sich mit SUDEP und welche Rolle spielt das Thema für Sie?  

Ich bin seit 2009 im Kantonsspital St. Gallen tätig und davon seit 2013 als Oberarzt mit dem Schwerpunkt Epilepsie. Neben einer großen Epilepsie-Ambulanz haben wir auch ein Epilepsiezentrum mit zwei Video-EEG-Monitoring-Betten. Ich bin auch in der Leitlinien-Kommission der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Thema Epilepsie und erster Anfall. Wir sind gerade dabei, die Leitlinien zu überarbeiten. Die aktualisierte Version soll nächstes Jahr erscheinen.

Im Laufe der Zeit habe ich das Thema SUDEP kennengelernt und habe mittlerweile auch einige Vorträge zum Thema gehalten und auch gehört, vor allem von Prof. Rainer Surges aus Bonn. Dabei ist mir aufgefallen, wie wenig das Thema SUDEP präsent ist, sowohl (früher) bei mir selbst als auch bei meinen Kollegen. Dabei ist dieses Thema ja für die Patienten und ihre Angehörigen sehr zentral und eine echte Ur-Angst, z.B. hat man keine Überwachung veranlasst und jetzt ist der Patient plötzlich tot. Leider ist mittlerweile auch einer meiner eigenen Patienten an SUDEP verstorben.

Dr. med. Dominik Zieglgänsberger, Oberarzt St. Gallen



Wie gehen Sie bei der Aufklärung vor und wie reagieren die Patienten, wenn Sie mit Ihnen über SUDEP sprechen? 

Man sollte das Thema schon direkt ansprechen, so wie es ja auch z.B. auch von der DGfE empfohlen wird. Beim WIE finde ich es wichtig, die 999 von 1000 zu nennen, die kein SUDEP bekommen: „SUDEP ist selten, kann aber auftreten, einer von 1000, d.h. 999 von 1000 bekommen es NICHT pro Jahr“. Und dann ist es natürlich wichtig, die Möglichkeiten der Behandlung und Überwachung aufzeigen. Ich gebe meinen Patienten auch zusätzlich den Flyer der Schweizer Epi-Liga zum Thema mit.

SUDEP & Laienreanimation

"Leben retten kann jeder lernen!"

ein Gespräch mit Dr. med. Martin Buchholz, April 2021

Bei Menschen mit Epilepsie kann sich nach einem Anfall eine Situation entwickeln, die zu einem akuten Herz-Kreislauf-Versagen (sog. SUDEP-Kaskade) führt. In vielen Fällen kann ein solch drohender SUDEP durch sofortige Reanimationsmaßnahmen verhindert werden. Um hier eingreifen zu können, müssen Angehörige und Familien von Menschen mit Epilepsie über diese Bedrohung informiert sein und regelmäßig in den Maßnahmen der Laienreanimation trainiert werden. Die Herzretter-Initiative aus Hamburg führt in Unternehmen und Schulen Herzretter Trainings von weniger als 2 Stunden Dauer durch. Ausschließlicher Schwerpunkt ist hier die Herz-Lungen-Wiederbelebung. Ein Gespräch mit dem Gründer der Herzretter-Initiative Dr. med. Martin Buchholz. 

Lieber Herr Dr. Buchholz, Sie sind der Initiator der Herzretter-Initiative und Vorsitzender des gemeinnützigen Vereins „Ich kann Leben retten!“e.V. Sie selbst überlebten 2015 einen Herzinfarkt. Hatten Sie damals großes Glück?

Mein großes Glück war, dass mir nach einem völlig unerwarteten Herzinfarkt das akute Herzversagen erspart blieb. Niemand in meiner Umgebung war vorbereitet auf eine solche Situation und hätte gewusst, mit welch einfach zu erlernenden Maßnahmen mir zu helfen gewesen wäre.

Was haben Sie aus dieser Erfahrung gelernt?

Das einmalige Lernen der Laienreanimation im Rahmen eines Erste Hilfe Kursus ist nicht ausreichend, um Jahre später mutig ein Leben retten zu können. Dieses einfach zu vermittelnden Wissen muss regelmäßig wiederholt und trainiert werden.

Die Ziele Ihrer Initiative sind die Verbesserung der Aufklärung über den plötzlichen Herztod und ein flächendeckendes Training der Laienreanimation in der Bevölkerung. Was sind hier die Herausforderungen?

Das akute Herzversagen ist immer eine dramatische Situation, in der jeder Mensch leicht in Panik gerät und möglicherweise kopflos handelt. Wir klären über das akute Herzversagen auf und nehmen den Menschen die Angst vor dieser bedrohlichen Situation. Wir trainieren mit Ihnen die wenigen, aber wichtigen Schritte, um das Leben eines Menschen zu retten und neurologische Spätfolgen zu vermeiden.

Der Schwerpunkt Ihrer Arbeit liegt auf der Wissensvermittlung zur Reanimation bei einem akutem Herz-Kreislauf-Versagen. Ein Beispiel für ein solches Versagen ist der plötzliche Tod bei Menschen mit Epilepsie, der sog. SUDEP. Geht es also auch hier schlichtweg um das Wissen, als Laie helfen zu können? Und warum sind die ersten drei Minuten entscheidend?

Ganz im Vordergrund bei der Vermeidung eines plötzlichen Epilepsietodes nach einem epileptischen Anfall steht die Aufklärung nicht nur des Patienten, sondern auch seiner Angehörigen, seiner Freunde, seiner Schule oder der Arbeitskollegen. Nur wenn man auf diese herausfordernde Situation mental vorbereitet ist, ist man auch in der Lage sofort und effizient helfen zu können. Diese Trainings müssen für alle Menschen in der Umgebung eines Epilepsiepatienten regelmäßig wiederholt werden.

Die ersten drei Minuten sind entscheidend, denn bei einem akuten Herzversagen hat das Gehirn ohne Herzdruckmassage nur für ca. diese Zeitspanne ausreichend Sauerstoff zur Verfügung. Danach nimmt es zunehmend irreparablen Schaden. Das professionelle Rettungsteam benötigt aber auch in einer Ballungsregion mindestens acht, zumeist jedoch 15-20 Minuten bis zum Einsatzort. Diese Zeit muss von den anwesenden Laien durch eine konsequente Herzdruckmassage überbrückt werden, um das Leben des Patienten zu retten und um lebenslange neurologische Schäden zu vermeiden.

Ihre Schulungen verfolgen ein sehr interessantes und etwas ungewöhnliches Konzept. Die Trainer sind hier Schauspieler. Welche Erfahrungen haben Sie mit dieser besonderen Trainingsform gemacht?

Die Maßnahmen der Laienreanimation sind sehr einfach und können leicht erlernt werden. Das Herausfordernde jedoch ist, in dieser besonderen Situation den Mut zu haben, sofort richtig zu reagieren und helfen zu können. Dabei ist es hilfreich, diese wenigen, aber wichtigen Maßnahmen im Kopf als Bilder oder als Film abgespeichert zu haben. Hierbei sind die Schauspieler mit ihren besonderen Fähigkeiten besonders hilfreich und vermitteln durch Spaß und gute Laune eine bleibende Erinnerung an die Herzretter Trainings. Unsere Trainingsteilnehmer sind stolz, Leben retten zu können.

Gibt es etwas, dass Sie uns allen mit auf den Weg geben würden?

Je besser Menschen auf eine besondere Herausforderung, wie zum Beispiel eine Laienreanimation, vorbereitet sind und je häufiger man eine solche Ausnahmesituation trainiert hat, umso konzentrierter und effizienter können diese dann im Notfall helfen und gegebenenfalls auch andere Menschen in diesem Hilfsprozess mit einbinden. Deswegen ist es wichtig, über seine Erkrankung zu sprechen und über besondere Risiken aufzuklären.

Wer kann sich bei Ihnen nun für eine solche Schulung anmelden? Kann ich mich auch als Privatperson anmelden und an welchen Standorten ist das bisher möglich?

Unsere Herzretter Trainer kommen zu Ihnen und führen diese Trainings in Schulen, bei Arbeitgebern und im privaten Umfeld durch. Für Einzelpersonen werden wir zukünftig Herzretter Trainings an besonders ausgesuchten Herzretter Orten in Hamburg durchführen. Über Ort und Zeitpunkt kann man sich auf unserer Website (www. Ich-kann-leben-retten.de) oder über unsere kostenfreie Hotline 0800 112 36 36  informieren und anmelden.

Vielen Dank für das Gespräch!

Vertrauen & Aufklärung

Vertrauen ist ein Heilmittel

von Prof. Dr. Johann Hinrich Claussen, April 2021

Vertrauen ist ein Lebensmittel. Ohne es kann keine menschliche Beziehung gedeihen. In der Liebe, der Familie, der Freundschaft hängt alles daran, dass man sich aufeinander unbedingt verlassen kann. Aber auch abstraktere Beziehungen mit Nachbarn, Kollegen oder Geschäftspartnern leben von diesem „Mittel“, das Menschen auf eine Weise verbindet, wie es juristischen Regeln oder ökonomischen Interessen nicht möglich wäre.

Vertrauen ist auch ein Heilmittel. Die Beziehung zwischen Patient und Arzt lebt wesentlich davon. Natürlich braucht es auch ärztliche Kompetenz, die nötige medizintechnische Infrastruktur, eine gute Pflege und vieles mehr. Jede Therapie aber ist ein Beziehungsgeschehen, dessen Kern „Vertrauen“ heißt. Damit ist einwechselseitiges Geschehen bezeichnet: Der Patient vertraut der Fähigkeit, Erfahrung, Konzentration und Gutwilligkeit des Arztes – dieser wiederum vertraut darauf, dass der Patient im Rahmen seiner Möglichkeit mitarbeitet, sich an therapeutische Verabredungen hält und ihm im Falle eines Misserfolgs nicht schaden wird.

Wer Vertrauen als Kern einer gedeihlichen Arzt-Patient-Beziehung bezeichnet, malt kein idealisiertes Bild, sondern macht auf eine besondere Herausforderung aufmerksam. Vertrauen muss, wenn es echt ist, auf einer freiwilligen Entscheidung fußen: Ich vertraue dir aus freien Stücken, weil ich von dir überzeugt bin oder weil ich schon gute Erfahrungen mit dir gemacht habe. Vertrauen ist das Gegenteil eines blinden Gehorsams. Ein Patient ist aber zumeist nicht in der Lage, sein Vertrauen einem Arzt mit guten Gründen zu schenken. Er befindet sich in einer Not und braucht schnelle Hilfe. Sein Vertrauen kann nicht in Ruhe wachsen und reifen. Er konnte den Arzt vorher nicht kennenlernen. Er vermag dessen Einschätzungen und Entscheidungen fachlich nicht zu beurteilen. Er muss ihm vertrauen. Er hat häufig genug keine andere Wahl.

Vertrauen lebt immer von einem Vorschuss. Diesen muss sich aber der, der es empfängt, im weiteren Verlauf der gemeinsamen Geschichte nachträglich verdienen. Dazu gehört, dass er seine Aufgaben mit bestem Wissen und Gewissen erledigt, vor allem dass er in der Beziehung klar, ehrlich, zugewandt und eben vertrauenswürdig ist. Vertrauen ist eine Art existentieller Glaube, der sich nicht restlos rational begründen lässt. Um nicht enttäuscht zu werden, braucht es neben dieser Fähigkeit, einem Fremden zu glauben und sich ihm anzuvertrauen, die kritische Prüfung und die Aufklärung über das, was der Fall ist. Wie beim religiösen Glauben ist auch hier eine Balance aus Vertrauen und Zweifel sinnvoll. Um diese Balance zu finden, ist es wichtig, dass der Patient alle für ihn wesentlichen Informationen erhält und an der medizinischen Urteilsbildung teilhat. Er hat darauf ein Anrecht.

Ein autoritär-hierarchisches Gefälle, in dem der Arzt für einen Patientenentscheidet, was dieser wissen sollte oder auch nicht, beschädigt das Vertrauen, das doch die Grundlage ihrer Beziehung sein muss. Zum Glück ist das Gefälle, das traditionellerweise zwischen Arzt und Patient bestanden hat, flacher geworden. Es gibt inzwischen mehr Quellen als nur den ärztlichen Mund, um sich über eine eigene Krankheit und mögliche Therapien zu informieren: allgemein verständliche Sachbücher, das Internet, Selbsthilfegruppe, andere Ärzte. Das eröffnet die Chance, ein mündiger Patient zu werden. Zugleich aber kann eine methodisch nicht geordnete Fülle von Informationen, Zahlen und Optionen, eine Flut beängstigender Nachrichten einen Patienten verunsichern oder gar in die Irre führen.
Deshalb sind das Gespräch und die kontinuierliche Begleitung unverzichtbar. Dafür braucht der Arzt mehr Zeit, als er für gewöhnlich zur Verfügung hat oder sich nimmt. Vor allem aber muss er die Bereitschaft aufbringen, seinen Patienten wirklich als Partner ernst zu nehmen. Er muss auch ihm etwas zutrauen.

SUDEP & Risiken

Das SUDEP-Risiko ist real – lassen Sie uns darüber sprechen!

von Prof. Dr. med. Rainer Surges, April 2021

Der plötzliche Tod ist die tragischste Komplikation epileptischer Anfälle, die Angehörige völlig unerwartet und meist unwissend trifft. Hinterbliebene verspüren Trauer, die ich nicht in Worte zu fassen vermag. Es wird auch von Verzweiflung und Wut darüber berichtet, nicht über das SUDEP-Risiko und mögliche Vorbeugemaßnahmen informiert worden zu sein. Fragen wie „Was wäre gewesen, wenn …?“ drängen sich auf.

Dem steht ärztlicherseits oft die Vorstellung eines schicksalhaften, nicht zu verhindernden Auftretens des SUDEP gegenüber und die gut gemeinte Absicht, Betroffene und ihre Familien nicht durch die Aufklärung über das SUDEP-Risiko zu verängstigen.

Wissenschaftliche Untersuchungen der letzten Jahre belegen jedoch, dass der SUDEP wahrscheinlich in vielen Fällen verhindert werden könnte und dass die Information darüber weder die Stimmung noch die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinflusst. Daher meine ich, dass alle Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen über das SUDEP-Risiko sowie mögliche Vorkehrungen und Maßnahmen zur Risikoreduktion aufgeklärt werden sollen.

Die Initiative stopSUDEP der Oskar Killinger Stiftung hilft gleichermaßen Patienten*innen, Angehörigen, Ärzten*innen und Pflegenden dabei, Wissenslücken zu füllen, Kommunikationsbarrieren abzubauen und ein aktives Epilepsie-Selbstmanagement zu fördern. Stoppt SUDEP!  

Wenn es passiert

Die Welt steht still

von Ildikó von Kürthy, April 2021

Es war einer der schönsten Tage im Jahr. Spätsommer. Der Friedhof auf einer leichten Anhöhe mit Blick auf die hohen Eichen und den dahinterliegenden See. Die Backsteinkirche, postkartentauglich wie der Himmel, wie das Wasser, wie die Dorfstraße, die von Bäumen gesäumt am Schloss vorbei in den Wald führt. 

Bei der Beerdigung eines Kindes müsste die Welt eigentlich stillstehen, das Schicksal sollte sich einen Moment lang beschämt abwenden, wenigstens das Wetter könnte schlecht sein.

Wir schwitzen in unseren schwarzen Kleidern. Als der Pfarrer den letzten Segen über Oskars Grab spricht, wird er durch die Feuersirene des Dorfes unterbrochen. Probealarm. Wie jeden Samstag um 12 Uhr. Später büchst ein Hund aus und pinkelt direkt neben einen der Blumenkränze. Warum sollte es heute anders sein, als es hier immer war?

Ungezwungen, wenig Regeln, Zusammensein mit guten Absichten und guten Freunden. Dem Sonnenuntergang zuprosten und die Formationen der Stare über dem See bewundern. Kinderlachen. Oskar in der Hängematte. Oskar im Ruderboot. Oskar mit Freunden auf der Wiese hinterm Haus. Frisbee spielen. Grillen. Ketchup und Mayo. Goldene Kindheitserinnerungen sammeln für später. Leben und leben lassen. Und jetzt ohne Oskar weiterleben. Seine Mutter sagt :„Die Welt wurde schwarz-weiß. Seit dem Tag, an dem mein Sohn starb, gibt keine Farben mehr.“

Oskars zweite Heimat auf dem Land ist ein heller Ort. Ein Haus am Wasser mit einem Steg, auf dem man sich wie in einem prächtigen Gemälde fühlt. Der schönste Blick der Welt. Auf das Wasser, die Wälder, das Schilf und die kleine, altmodische Badeanstalt mit den Holzkabinen. Als würde die Zeit nicht vergehen und wenn, dann langsam und gemächlich. Hier war es immer ganz besonders leicht, glücklich zu sein.

Am Ufer liegt das Segelboot, dass Oskar nach einer Freundin benannt hat, die mit 17 Jahren bei einem Feuer ihr Leben verlor. Alice. Den trauernden Eltern schrieb Oskar: „Man muss dankbar sein, dass so ein Mensch gelebt hat.“

Heute ist es zu früh für Dankbarkeit. Heute gibt keinen Trost. Am Nachmittag, das Grab ist bereits von Erde und Blumen bedeckt, gehen wir die wenigen Meter zum See hinab. Sitzen am Wasser, reden und weinen, schweigen und lachen. Jemand schreit vor Schmerz. Es wird nie wieder so sein, wie es war. Vor uns liegt der See, Oskar liegt hinter uns mit all seinen Erinnerungen und ohne ein Später. Und dann schwimmt ein schwarzer Schwan vorbei, wenige Meter entfernt von dem Steg, auf dem wir sitzen, die Füße im Wasser. Ist das Wirklichkeit?

Keiner sagt ein Wort, alle halten inne und sogar das Weinen verebbt.

Die Welt steht still. Wie sich das gehört.
An so einem Tag.

 

Wenn es passiert

Abschied von Oskar Killinger, dem Brückenbauer
"Haltet die Welt an, es fehlt ein Stück"

Nachruf des Johanneums, von lnken Hose, rect. loh., 2019

Mit einem sehr glücklichen Lächeln im Gesicht kam Oskar bei seiner Einschulungsfeier im August 2015 auf die Bühne. Dass er so strahlte, hatte weniger damit zu tun, dass er jetzt auf dem Johanneum war, sondern lag daran, dass auf der Bühne schon seine Freunde aus der Grundschule standen und er folglich wusste, dass er gemeinsam mit ihnen in eine Klasse kam. Denn Oskar war vor allem eines: jemand, dem gute Beziehungen zu Familie, Freunden und den Menschen in seinem Umfeld wichtig waren. Dabei besaß er die seltene Gabe, gute Beziehungen und Freundschaften auch zwischen anderen zu stiften: einen "Brückenbauer", so nannte ihn Pastor Schneider von St. Nikolai, der Oskar im Juni konfirmiert hatte, in seiner Traueransprache. Oskar besaß nämlich ganz viel Empathie, er war authentisch, verlässlich, hilfsbereit, offen, fröhlich und gesellig, man hatte einfach gern mit ihm zutun! Und seine Eltern unterstützen ihn beim "Brückenbauen": Freunde und Mitschüler wurden oft eingeladen und durften auch spontan immer mit nach Hause gebracht werden; regelmäßig saß die halbe Klasse bei Oskars Mutter mit am Mittagstisch. So hatte also Oskar einen entscheidenden Anteil an der besonders guten Klassengemeinschaft der 9d und natürlich wurde er deshalb 2018 auch als Pate für die 5b ausgewählt, die neue Klasse seiner ehemaligen Klassenlehrerin Frau Opitz.

Es wäre viel zu kurz gegriffen, Oskars Persönlichkeit auf seine soziale, menschliche Seite zu reduzieren; denn er war und konnte viel mehr! Zum Beispiel sich tiefsinnige Gedanken über das Leben machen und kluge Fragen stellen, die zu beantworten auch Erwachsene ins Nachdenken brachte; "Oskar-Fragen" nannte sie sein Vater. Die Diagnose Epilepsie vor drei Jahren hatte sicher dazu beigetragen, dass Oskars Blick auf das Leben ein reiferer war als bei vielen Gleichaltrigen.

Oder sich Ziele für die schulische und berufliche Zukunft setzen und diese konsequent verfolgen: Nicht nur seine Eltern und Lehrer, selbst die beiden Kolleginnen im Schulbüro und ich hatten gemerkt, dass nach den Sommerferien ein anderer Oskar vor uns stand als noch am Ende von Klasse 8. Mit wachem Blick und neuem Selbstbewusstsein trat er uns entgegen, wenn er ins Schulbüro kam, und es war deutlich: Hier will ein junger Mensch schulisch durchstarten, um frühzeitig den Grundstein für ein erfolgreiches Abitur zu legen.

Oder sich auf dem Wasser fortbewegen: Im Segel- oder Ruderboot war Oskar in seinem Element und genoss das unvergleichliche Gefühl der Freiheit, das nur der Wassersport zu bieten vermag.

Zum Rudertraining wollte Oskar auch am Morgen des 1. September gehen, als das Unfassbare geschah: In der Nacht zuvor wurde sein Lebensfaden jäh und ohne Vorwarnung abgeschnitten. Einen Monat später wäre er 15 Jahre alt geworden.

Für die schulische Gedenkfeier wenige Tage darauf hatte ich das Lied "Haltet die Welt an" der Soulband Glashaus ausgesucht; darin heißt es: "Und die Welt dreht sich weiter, und dass sie sich weiterdreht, ist für mich nicht zu begreifen, merkt sie nicht, dass einer fehlt? Haltet die Welt an, es fehlt ein Stück; haltet die Welt an, sie soll stehen!" Wie oft denke ich, während sich die Schule in ihrem Alltagsgeschäft weiterdreht, dass die, die Oskar kannten, alles darum gäben, die Welt anzuhalten, wenn Oskar dann wieder bei uns sein könnte; denn er fehlt nicht nur seiner Familie, sondern auch uns in der Schule, insbesondere seiner Klasse!

Erstaunlicherweise hat gerade Oskar selbst uns etwas Tröstendes und Stützendes zurückgelassen: Die Brücken, also die Verbindungen, die er zwischen seinen Freunden und Mitschülern, der Schule und seiner Familie auf- und ausgebaut hat, erwiesen sich als starker Halt für den Einzelnen in seinem individuellen Schmerz und seiner Trauer und tun es noch. Und Oskars Eltern gebührt tiefer Dank dafür, dass sie die Brücke zu seinen Freunden und der Schule nicht haben abbrechen lassen, sondern die Schulgemeinschaft zur kirchlichen Trauerfeier eingeladen und in die Gestaltung einbezogen haben. Sie haben sich zudem vorgenommen, eine Initiative zur Aufklärung über die Gefahr eines plötzlichen Todes bei an Epilepsie erkrankten Jugendlichen zu starten, um so vielleicht anderen jungen Menschen und Familien ihr Schicksal und das ihres Sohnes zu ersparen, und dazu den Kontakt zur Schule zu halten. Wir werden auf beiden Seiten an dieser neuen Brücke bauen und auch hierüber die Erinnerung an Oskar, unseren Schüler, Mitschüler, Freund und Brückenbauer dauerhaft in unseren Herzen bewahren!