Was tun, wenn es passiert

Wir, Oskars Eltern, haben keine Worte für den plötzlichen Verlust unseres geliebten Sohnes. Für Ihren Schmerz. Wir lassen deshalb unsere Botschafter für uns sprechen. Und geben Ihnen Hinweise auf Organisationen und Einrichtungen, die Ihnen helfen können. Und der Forschung dienen. stopSUDEP.

Elegie für Steven
‍Kein Wort vermag Unsagbares zu sagen.
Drum bleibe, was ich trage, ungesagt.
Und dir zuliebe will ich nicht mehr klagen.
Denn du, mein stolzer Sohn, hast nie geklagt.

Und hätt’ ich hundert Söhne: Keiner wäre
Mir je ein Trost für diesen, diesen einen!
Sagt ich: hundert? Ja, ich sagte hundert
Und meinte hundert. Und ich habe keinen.

Daß man doch lernte, sich vor ihm zu neigen,
Der grausam nimmt, was er so zögernd gab.
Solang mein Herz schlägt, ist darin dein Grab.
Ich setze dir ein Mal aus purem Schweigen.

Kein Wort. Kein Wort, Gefährte meiner Trauer!
Verwehte Blätter, treiben wir dahin.
Nicht, daß ich weine, Liebster, darf dich wundern,
Nur daß ich manchmal ohne Träne bin.

Mascha Kaléko (1907-1975)
In meinen Träumen läutet es Sturm
© 1977 dtv Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG, München

In den folgenden Videos spricht Prof. Dr. Johann Claussen, Kulturbeauftragter des Rats der Evangelischen Kirche Deutschland, mit Ildikó von Kürthy, Schriftstellerin und Journalistin, über Glaube, Schmerz und Trauer nach dem Tod eines Kindes.

SUDEP Action – Trauerbegleitung für SUDEP-Opfer

SUDEP Action war die erste gemeinnützige Organisation (ansässig in England), die über SUDEP aufgeklärt hat. Sie wurde vor etwa 25 Jahren von Hinterbliebenen gegründet und hat seither Pionierarbeit geleistet. SUDEP Action bietet auch Trauerbegleitung an. Sie finden hier erfahrene Trauerbegleiter, die wissen, was der plötzliche Epilepsietod eines nahestehenden Menschen – gerade dann, wenn man vorher nichts über SUDEP wusste – auslösen kann. Man kann sich auch aus dem Ausland dorthin wenden; Voraussetzung ist, dass man über ausreichende englische Sprachkenntnisse verfügt. Hier muss man nicht wiederholt erklären, was SUDEP überhaupt ist. Mehr

Bundesverband Verwaiste Eltern und Trauernde Geschwister in Deutschland e.V.

Im deutschsprachigen Raum bieten die Vereine für Verwaiste Eltern und Geschwister Trauerbegleitung an.. Mehr

Memento
Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang,
Nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
Und laß mich willig in das Dunkel treiben.
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem gleiches widerfuhr;
– Und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: den eignen Tod, den stirbt man nur,
Doch mit dem Tod der andern muß man leben.

Mascha Kaléko (1907-1975)
Verse für Zeitgenossen
Erstveröffentlichung dieser Ausgabe: 1958 Rowohlt Verlag, Hamburg
© 2015 dtv Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG, München

Ambulanter Hospizdienst in Deutschland

Es gibt außerdem „Ambulante Hospizdienste“, die auch eine Trauerbegleitung anbieten. Regionale Anbieter können beispielsweise über den Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland gefunden werden. Diese Datenbank veröffentlicht regelmäßig eine Übersicht über die Adressen der ambulanten Hospizdienste, der stationären Hospiz- und Palliativeinrichtungen sowie weiterer Einrichtungen im Hospiz- und Palliativbereich (z.B. Weiterbildungseinrichtungen und Verbände). Ziel ist es, Menschen den Kontakt zu einer Hospiz- oder Palliativeinrichtung in der Nähe zu ermöglichen. Mehr

Autopsie / rechtsmedizinische Untersuchung

Gerade wenn ein Kind oder junger Mensch plötzlich stirbt, können Polizei bzw. Staatsanwaltschaft verpflichtet sein, ein Todesermittlungsverfahren einzuleiten. Es kann zu unschönen Situationen kommen, die einen adäquaten Abschied unmöglich machen. Uns hat die Polizei genug Zeit gelassen, um uns von Oskar zu verabschieden. Und wir sind froh darüber, dass eine umfangreiche rechtsmedizinische Untersuchung eingeleitet wurde, mit der die Todesursache unseres Sohnes – SUDEP – sicher festgestellt wurde. Dies kann auch für eine etwaige rechtliche Aufarbeitung des Todesfalls bedeutsam sein.

Wir möchten zur weiteren Erforschung des SUDEP beitragen und haben deshalb den uns bekannten wissenschaftlichen SUDEP-Datenbanken bzw. Todesregistern (siehe nachstehend) seine Krankheits- und Behandlungsgeschichte mitgeteilt und in die USA Teile seines Gewebes gespendet

North American SUDEP Registry (NASR)

In den USA leben 2,2 Millionen Menschen mit Epilepsie. Schätzungen zufolge sterben in den USA und Kanada jedes Jahr 3.300 Menschen an SUDEP. Diese Zahlen und die Tatsache, dass immer noch zu wenig über die Abläufe und Risikofaktoren bei SUDEP bekannt ist, haben dazu geführt, dass in den USA vor einigen Jahren das NASR gegründet wurde. Dahinter steht eine Gruppe internationaler Wissenschaftler, deren Ziel es ist, die Hintergründe, Risikofaktoren und Abläufe bei SUDEP besser zu verstehen, um so die SUDEP-Prävention zu bessern und zukünftige Fälle zu verhindern.

Das NASR dokumentiert und analysiert SUDEP-Fälle und untersucht DNA und Gewebeproben von Patienten, die an SUDEP verstorben sind. Die Untersuchung dieser Proben kann wichtige genetische und neurophysiologische Erkenntnisse liefern. Des Weiteren arbeitet das NASR daran, Menschen mit Epilepsie und ihre Familien über SUDEP aufzuklären und ihnen die notwendigen Informationen bereitzustellen, die benötigt werden, um bewusste Entscheidungen zu treffen. Erfahren Sie hier mehr ...

Epilepsy Deaths Register (EDR)

Epilepsiebedingte Todesfälle zu verstehen und zu registrieren hilft dabei, zukünftige Fälle zu verhindern. In Großbritannien existiert das von der Organisation SUDEP Action initiierte „Epilepsy Deaths Register“ (DER),bei dem alle epilepsiebedingten Todesfälle gemeldet werden können. In Deutschland gibt es kein solches Register. Das EDR steht aber auch Ausländern zur Verfügung. Jeder, der über 18 Jahre alt ist und jemanden kennt, der verstorben ist, kann diesen Todesfall melden. Auch Mehrfachmeldungen durch unterschiedliche Personen sind möglich und können sogar ein umfassenderes Bild der Lebensweise und des Anfallsgeschehens vermitteln. Alle Daten werden anonymisiert ausgewertet. Erfahren Sie hier mehr …