Thomas Porschen engagiert sich seit vielen Jahren als Patientenvertreter, ist in der Epilepsie-Selbsthilfe NRW aktiv und lebt selbst mit Epilepsie.
Nach seiner Ausbildung begann er 1993 in der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) als Verwaltungsangestellter zu arbeiten. Die Epilepsie traf ihn in jungen Jahre, Mitten im Leben. Seit er angefangen hat, sich mit dieser chronischen Erkrankung auseinanderzusetzen, engagiert er sich auf vielfältige Weise in der Patientenselbsthilfe - regional, national und international. Im Jahr 2010 hat er seinen Abschluss als Certified Disability Management Professional - CDMP gemacht.
Seit 2021 ist Porschen der Beauftragte in IBE Angelegenheiten in der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. und
Vice-Chair of the EREC (European Regional Executive Committee) des IBE (International Bureau for Epilepsy).
Ein wichtiger Schwerpunkt in seiner Arbeit ist das Projekt "EPIPICTO - Epilepsie in Bildern", bei dem es um die Entwicklung eines Bildleitfadens für Erwachsene mit Leseschwierigkeiten ging.
Thomas Porschen wurde 1965 in Köln geboren. Er ist verheiratet und hat eine Tochter.
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Ausgewählte Publikationen:
Knowledge of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) among 372 patients attending a German tertiary epilepsy center. Surges, Rainer; von Wrede, Randi; Porschen, Thomas; Elger, Christian E. Epilepsy & Behavior: 2018.
SUDEP: Risiken und Prävention: Ausblicke für eine wirkungsvolle Zusammenarbeit. Porschen, Thomas. Zeitschrift für Epileptologie: 2006 19 (2): 93-94.
Generic substitution of antiepileptic drugs — A survey of patients' perspectives in Germany and other German-speaking countries. Hensler, Katrin; Uhlmann, Carmen; Porschen, Thomas; Benecke, Reiner; Rösche, Johannes. Epilepsy & Behavior: 2013 27 (1): 135-139.