Botschafter
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"Leben retten kann jeder lernen!"
Initiator der Herzretter-Initiative „Ich kann Leben retten!“ und Vorsitzender des gemeinnützigen Vereins „Ich kann Leben retten!“ e.V.
Martin Buchholz überlebte 2015 mit viel Glück einen Herzinfarkt. 2016 gründete er die Herzretter-Initiative „Ich kann Leben retten!“. Hierzu gehören der gemeinnützige Verein „Ich kann Leben retten!“ e.V. und die Herzretter Kurse GmbH. Ziel ist die Verbesserung der Aufklärung über den plötzlichen Herztod und das flächendeckende Training der Laienreanimation in der Bevölkerung.
Hierfür gehen die Herzretter in Schulen und Unternehmen, um Schülern und Erwachsenen zu zeigen, wie einfach es sein kann, Leben zu retten - wenn man vorbereitet ist.
Dr. med. Martin Buchholz wurde 1949 in Hamburg geboren. Er besuchte „das Johanneum“ - genauso wie Oskar. Der Facharzt für Chirurgie und Orthopädie leitete bis 2017 die Orthopädisch-chirurgische Praxis Dr. Buchholz & Partner in Hamburg-Othmarschen. Martin Buchholz lebt und wirkt in Hamburg. Er ist verheiratet und hat 4 Kinder und 5 Enkelkinder.
"Für eine vertrauensvolle Beziehung zwischen Arzt und Patient bedarf es einer sensiblen Aufklärung und verbindlichen Begleitung.“
Kulturbeauftragter des Rats der Evangelischen Kirche Deutschland
Johann Hinrich Claussen studierte evangelische Theologie in Hamburg, Tübingen und London, er ist Pastor, Autor und Publizist sowie Kulturbeauftragter des Rates der Evangelischen Kirche Deutschland (EKD).
Er habilitierte über das Thema "Glück und Gegenglück" und ist regelmäßiger Autor der Frankfurter Allgemeinen, der Süddeutschen Zeitung und des SPIEGEL, seit 2019 Honorarprofessor für Systematische Theologie an der Humboldt-Universität zu Berlin.
Er wurde unter anderem durch Publikationen wie "Gotteshäuser oder die Kunst, Kirchen zu bauen und zu verstehen" und "Gottes Klänge: eine Geschichte der Kirchenmusik" bekannt. Zuletzt erschienen: "Die seltsamsten Orte der Religion" (C.H. Beck, 2020).
Johann Hinrich Claussen wurde 1964 in Hamburg geboren. Er ist verheiratet und hat drei Kinder.
"Eltern haben ein Recht auf Information!“
Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und des Sozialpädiatrischen Zentrums mit dem Deutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Angela M. Kaindl ist Universitätsprofessorin und Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und des Sozialpädiatrischen Zentrums mit dem Deutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche an der Charité.
Nach dem Medizinstudium in Berlin hat sie die Facharztausbildung für Kinder- und Jugendmedizin in Dresden und Berlin und die nachfolgende Subspezialisierung in Kinderneurologie in Berlin absolviert. Bereits während des Studiums faszinierte Frau Kaindl das Fach Humangenetik, so dass sie auch hier ihre Doktorarbeit abschloss. Während Ihrer Facharztausbildung begann sie Ihre wissenschaftlichen Arbeiten zu den Effekten von Umwelteinflüssen wie Antikonvulsiva auf das sich entwickelnde Gehirn, setzte diese im Rahmen ihres dreijährigen Forschungsaufenthaltes am Nationalen Forschungsinstitut INSERM U676 in Paris fort und habilitierte 2009 zu diesem Thema.
Nach ihrer Rückkehr an die Charité führte sie ihre Forschungsarbeiten zu genetischen und umweltbedingten Entwicklungsstörungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) intensiv fort und verbindet diese seit 2017 mit ihrem klinischen Schwerpunkt der ZNS-Fehlbildungen und Epileptologie.
Prof. Kaindl wurde 1975 geboren und hat ein Kind.
"Die Welt steht still.“
Schriftstellerin und Journalistin
Ildikó von Kürthy ist Journalistin und Schriftstellerin. Sie war viele Jahre Redakteurin beim „Stern“, ist „Brigitte“-Kolumnistin, Podcasterin und Bestsellerautorin.
In ihren Texten, Romanen und Sachbüchern geht es stets um das, was Menschen bewegt, beglückt und was sie verzweifeln lässt. Sie schreibt über das Suchen und das Finden, das Abschiednehmen, das Zusammenbrechen und das Aufbrechen.
Sie ist Oskars Eltern, Iris und Johann, in Freundschaft verbunden. Gemeinsam haben sie viele Sommertage an dem See verbracht, an dem jetzt Oskars Grab liegt. Es ist ihr ein Anliegen, dabei zu helfen, diesem Tod einen Sinn abzuringen und durch die Aufklärung über SUDEP vielleicht dazu beitragen zu können, Leben zu retten.
Ildikó von Kürthy lebt und arbeitet in Hamburg. Sie ist verheiratet und hat 2 Kinder.
"Sicher sein - Risiken reduzieren!"
Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen e.V.
Thomas Porschen engagiert sich seit vielen Jahren als Patientenvertreter, ist in der Epilepsie-Selbsthilfe NRW aktiv und lebt selbst mit Epilepsie.
Nach seiner Ausbildung begann er 1993 in der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) als Verwaltungsangestellter zu arbeiten. Die Epilepsie traf ihn in jungen Jahre, Mitten im Leben. Seit er angefangen hat, sich mit dieser chronischen Erkrankung auseinanderzusetzen, engagiert er sich auf vielfältige Weise in der Patientenselbsthilfe - regional, national und international. Im Jahr 2010 hat er seinen Abschluss als Certified Disability Management Professional - CDMP gemacht.
Seit 2021 ist Porschen der Beauftragte in IBE Angelegenheiten in der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. und
Vice-Chair of the EREC (European Regional Executive Committee) des IBE (International Bureau for Epilepsy).
Ein wichtiger Schwerpunkt in seiner Arbeit ist das Projekt "EPIPICTO - Epilepsie in Bildern", bei dem es um die Entwicklung eines Bildleitfadens für Erwachsene mit Leseschwierigkeiten ging.
Thomas Porschen wurde 1965 in Köln geboren. Er ist verheiratet und hat eine Tochter.
Ausgewählte Publikationen:
Knowledge of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) among 372 patients attending a German tertiary epilepsy center. Surges, Rainer; von Wrede, Randi; Porschen, Thomas; Elger, Christian E. Epilepsy & Behavior: 2018.
SUDEP: Risiken und Prävention: Ausblicke für eine wirkungsvolle Zusammenarbeit. Porschen, Thomas. Zeitschrift für Epileptologie: 2006 19 (2): 93-94.
Generic substitution of antiepileptic drugs — A survey of patients' perspectives in Germany and other German-speaking countries. Hensler, Katrin; Uhlmann, Carmen; Porschen, Thomas; Benecke, Reiner; Rösche, Johannes. Epilepsy & Behavior: 2013 27 (1): 135-139.
"Das SUDEP-Risiko ist real – lassen Sie uns darüber sprechen!“
Direktor der Klinik für Epileptologie,
Universitätsklinikum Bonn
(Foto: Copyright UKB Bonn)
Rainer Surges ist Universitätsprofessor und Direktor der Klinik und Poliklinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn. Nach dem Medizinstudium in Bonn hat er die neurologische Facharztausbildung in Freiburg im Breisgau und Bonn absolviert. Während eines zweieinhalbjährigen Forschungsaufenthaltes am University College London begann er seine wissenschaftlichen Arbeiten zu Wechselwirkungen zwischen Herz und Hirn sowie zum plötzlichen Tod bei Epilepsie, worüber er sich 2014 auch habilitierte.
Prof. Surges wurde 1974 in Adenau geboren. Er ist verheiratet und hat 4 Kinder.