Wer wir sind – Projekte

Gemeinschaftsprojekt der Kommission für Patientensicherheit der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE), des Forschungsinstituts SmartStep Data Institute GmbH (Hamburg) und der Oskar Killinger Stiftung

Über SUDEP sprechen heißt, ein Thema aufzugreifen, das bei Patienten möglicherweise Ängste auslösen, aber auch auflösen kann. Ein praktischer Leitfaden zur standardisierten Aufklärung über das SUDEP-Risiko Beratung kann Ärztinnen und Ärzten dabei helfen, ihre jungen und erwachsenen Patienten mit Epilepsie sowie deren Angehörige ressourcenschonend und auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft kompetent zu beraten. Bei der Entwicklung dieser Checkliste soll der Einfluss aufklärungslimitierender Faktoren – insbesondere zeitlicher und ökonomischer Natur -   mitberücksichtigt werden. Außerdem soll untersucht werden, wie die standardisierte Aufklärung in den Praxisalltag integriert und / oder durch Informationsveranstaltungen und -materialien ergänzt werden kann.

Die praktische Checkliste soll unter strukturierten wissenschaftlichen und praxisorientierten Bedingungen sowie im internationalen Vergleich ermittelt werden und die tatsächliche Umsetzung im Praxisalltag (bundesweit bzw. in der DACH-Region) empirisch untersucht werden.

Gemeinschaftsprojekt von „Ich kann Leben retten! e.V.“ (Hamburg), Gelehrtenschule des Johanneums (Hamburg) und der Oskar Killinger Stiftung.

Plötzliche Epilepsietode (SUDEP) können häufig verhindert werden – wenn den Menschen mit Epilepsie und ihrem Umfeld die Mechanismen bekannt sind und sie wissen, welche Erste-Hilfe-Maßnahmen wann zu leisten sind. Grundlegend hierfür ist, dass Betroffene im und insbesondere nach dem Anfall durch Dritte betreut und überwacht werden. Da sich nach einem Anfall die Herzrate bis zum Stillstand verlangsamen bzw. es zu einem Atemstillstand kommen kann (SUDEP), muss bei entsprechenden Anzeichen unmittelbar und sofort eingegriffen werden. Zwar kann bereits durch Schütteln und Anschreien des leblosen Menschen evtl. ein SUDEP verhindert werden. Eine Betreuungsperson sollte aber wissen, wie eine Herz-Lungen-Wiederbelebung durchgeführt wird und wann die 112 gewählt werden muss.

Der Verein Ich kann Leben retten! e.V. schult Menschen jeden Alters in der sog. Laienrettung. Die Kurse für Kinder und Schüler werden direkt in den Schulen durchgeführt. Sie sind kostenlos und werden aus Spenden finanziert. Unternehmen und Privatpersonen können kostenpflichtige Lebensretterkurse buchen.

In die Herzretter-Kurse von Ich kann Leben retten! e.V. wird die Aufklärung über Epilepsietodesrisiken integriert. In den Kursen lernt man, im Notfall beherzt einzugreifen und Menschenleben zu retten – sei es beim Herzinfarkt, sei es beim drohenden SUDEP.

Gemeinsam mit „dem Johanneum“ soll ein epilepsiespezifisches Erste-Hilfe-Modul für betroffene Familien, ihre Angehörigen sowie für Lehrer und Schulen erarbeitet werden, das allen mehr Sicherheit im Umgang mit dieser chronischen und potentiell tödlichen Erkrankung gibt. Werden wir alle Lebensretter!

Wissenschaftliche Auswahl: Prof. Dr. med. Matthias Augustin, Institut für Versorgungsforschung (IVDP), Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Prof. Dr. med. Rainer Surges, Leiter der Klinik für Epileptologie, Universitätskrankenhaus Bonn (UKB), Dr. Timm Vollmer, SmartStep Data Institute GmbH (Hamburg).

Der plötzliche Epilepsietod steht trotz seiner Häufigkeit (ca. 700 Fälle jährlich/2 Fälle täglich allein in Deutschland) noch kaum im Fokus der forschenden Ärzte und Wissenschaftler. Während das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) in den letzten 10 Jahren zwar 40 Vorhaben (Investitionsvolumen: ca. € 15,7 Mio.) zum Thema Epilepsie direkt oder teilweise gefördert hat, befand sich hierunter keines, das spezifisch SUDEP zum Gegenstand hatte. Teilaspekte des SUDEP waren Gegenstand eines von 2016-2019 geförderten Verbundvorhabens ("EPItect - Pflegerische Unterstützung epilepsiekranker Menschen durch innovative Ohrsensorik“).

Wir möchten daher

• Wissenschaftlern und Institutionen bei der Einwerbung von Forschungsmitteln zum lange unterschätzten Phänomen SUDEP behilflich sein;
• Forschungsprojekte zum Thema SUDEP – insbesondere auch im Bereich der Versorgungsforschung - anregen und begleiten;
• eine zentrale Übersicht über laufende, geplante oder wünschenswerte SUDEP-Forschungsprojekte (national und international) veröffentlichen.

Sollten Sie oder Ihr Institut derzeit im Bereich SUDEP forschen, empirische Studien durchführen oder eine wissenschaftliche Arbeit, bspw. auch eine Dissertation, im Bereich SUDEP planen, würden wir uns über eine Kontaktaufnahme freuen.

Gemeinschaftsprojekt des North American SUDEP Registry (NASR) (New York City, USA) und der Oskar Killinger Stiftung (Hamburg).

In Deutschland werden SUDEP-Fälle bislang weder statistisch erfasst, noch gibt es ein zentrales oder regionales Epilepsietodesregister. Daher handelt es sich bei den Todeszahlen, die wir auf unserer Website zugrunde legen, um Schätzungen. Auf Basis einzelner Publikationen ist ableitbar, dass in Deutschland etwa 600-800 Personen mit Epilepsie jedes Jahr am SUDEP sterben. Einige andere Autoren vermuten, dass die SUDEP-Quote etwas niedriger liegt. Dasselbe gilt für Praktiker, die aus ihrer eigenen klinischen Erfahrung (und ungeachtet der Statistik) ableiten, dass die oben genannten SUDEP-Zahlen zu hoch sind.

Wir halten aufgrund der unsicheren Datenlage eine präzise statistische Erfassung der SUDEP-Todesfälle für dringend erforderlich. Tatsächlich ist das Statistische Bundesamt aufgrund eines internationalen Vertrages verpflichtet, spätestens ab 2027 alle SUDEP-Todesfälle statistisch zu erfassen. Denn ab dem 1.1.2022 sieht das neue Klassifikationssystem für medizinische Diagnosen ICD-11 (International Classification of Diseases) SUDEP als eigene Todesursache bzw. „Ziffer“ vor. Eine ICD-Ziffer ist Voraussetzung dafür, dass die SUDEP-Toten vom Statistischen Bundesamt erfasst werden müssen. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte hat darüber informiert, dass Todesursachen (einschließlich SUDEP) spätestens ab 2027, d.h. nach einer flexiblen Übergangszeit von 5 Jahren ab Geltung der ICD-11, mit ICD-11 kodiert werden müssen.

Unabhängig von den Vorgaben des ICD gibt es im angelsächsischen Raum (USA und England) bereits seit einigen Jahren SUDEP- bzw. Epilepsietodesregister. Diese dienen Forschungszwecken. Angehörige, Mediziner oder Dritte können den Registern SUDEP-und Epilepsietodesfälle melden. Für die Register arbeiten spezialisierte Wissenschaftler, die umfassende Erhebungen zu den Hintergründen eines (SUDEP-)Todesfalls und ggf. Komorbiditäten machen. Das NASR (North American SUDEP Registry), das an der NYU (New York University) angesiedelt ist, führt weltweit die einzige Gewebedatenbank von Personen, die am SUDEP bzw. im Zusammenhang mit einer epileptischen Erkrankung gestorben sind. Die Daten und Gewebe werden für die SUDEP-Forschung verwendet.

Wir möchten herausfinden, ob über die rein statistische Erfassung von konkreten SUDEP-Todesfällen die Etablierung eines spezialisierten Epilepsietodesregisters zur Unterstützung der Forschung auch in Deutschland geboten ist. Dieses könnte bspw. zentral bei einem rechtsmedizinischen Institut oder einem Universitätsklinikum geführt wird. Sollten Sie als Doktorand, Rechtsmediziner oder Pathologe Interesse haben, uns zu diesem Thema zu beraten oder – von uns gefördert – näheres hierzu herauszufinden, freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.

Aufklärungskampagne der Oskar Killinger Stiftung

Haben Sie einen Menschen an SUDEP verloren? Oder durch eine Epilepsie?

Nach Oskars Tod hörten wir von anderen SUDEP-Todesfällen in unserem Bekanntenkreis. Wir haben Mails bekommen, in denen uns Angehörige von einem tragischen Todesfall berichten. Wir hören von Epilepsievereinigungen, wie viele Menschen sie kennen, die plötzlich nicht mehr kommen. Weil sie tot sind. SUDEP. Häufig haben diese Menschen im deutschen Web noch keine Stimme und kein Gesicht.

Wir denken, dass es sehr wichtig ist, öffentlich über SUDEP-Schicksale zu sprechen. Über die Menschen, die plötzlich gegangen sind. SUDEP ist ein Risiko, das alle Menschen mit Epilepsie betrifft. Es ist kein Thema, über das man schweigen sollte. Keines, über das man schweigen darf. Jeden Tag sterben in Deutschland 2 Menschen am SUDEP und hinterlassen trauernde Familien, Freunde, Mitschüler und Arbeitskollegen. Nur, wenn man das Thema SUDEP kennt und versteht, kann man Risikovorsorgemaßnahmen treffen und sich schützen.

Im englischsprachigen Raum gedenken viele Mütter, Väter, Geschwister, Freunde ihrer an SUDEP verstorbenen liebsten Menschen. Möchten auch Sie sich erinnern? Kontaktieren Sie uns – stop.sudep@oskarkillinger.org.

Bei der Risikovorsorge gegen SUDEP spielen technische Hilfsmittel eine Rolle – seien es Apps, Wearables oder Matratzen zur Anfallsdetektion. In der Rubrik "Prävention" informieren wir Sie neutral über erhältliche Systeme. Was wir noch nicht wissen: Wie schwer ist es, bei den Krankenkassen Ersatz hierfür zubekommen? Haben Sie gute oder schlechte Erlebnisse gemacht? Sind Sie von Ihrem behandelnden Arzt darüber aufgeklärt worden, dass und welche Hilfsmittel es gibt und welche für die Anfallsdetektion ersatzfähig sind? Hat Ihr Arzt Ihnen ein Hilfsmittel verschrieben? Bitte kontaktieren Sie uns zu diesem wichtigen Thema.